Gracias, pero ahora no

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Recientemente tuvimos la visita integral de seis meses de Jackson al hematólogo. Una visita integral es una cita en la que muchos especialistas en trastornos hemorrágicos se reúnen con usted. El hematólogo, el dentista, el asesor genético, el trabajador social, el coordinador de enfermería y el fisioterapeuta nos visitan en una sola cita. Estas visitas parecen durar una eternidad, pero estoy realmente agradecido por poder ver a tantos especialistas al mismo tiempo. Jackson es el que más espera con ansias a su fisioterapeuta. Aquí es donde puede moverse, estirarse y miden y siguen su movilidad. También le agrada su hematólogo porque hablan sin parar de deportes, sobre todo de fútbol. Durante la visita al hematólogo hablamos sobre cómo está funcionando la terapia profiláctica actual de Jackson y también sobre nuevos productos, tratamientos y estudios clínicos que están en el horizonte. Mucha gente en nuestra comunidad está hablando ahora de la terapia génica y parece estar depositando sus esperanzas en ella como posible cura para la hemofilia. La idea de no preocuparse por hemorragias, golpes, moretones, suministros, pedidos mensuales de factores y batallas de seguros es suficiente para decir: "¡Inscríbeme!". ¿Pero por qué dudo?
Si bien no soy experto en todos los mecanismos de la terapia génica, parece que la terapia génica de la que se habla ahora parece ser eficaz durante unos 10 años, aunque podría ser más larga. Según tengo entendido, una vez transcurridos los diez años iniciales no se puede volver a utilizar la misma terapia genética. En teoría, podríamos suponer que se desarrollaría otra terapia genética para un tratamiento aún más prolongado... pero ¿y si no es así? ¿Y si son diez años y listo? Vuelve a preocuparse por las hemorragias, los golpes, los moretones, el suministro, los pedidos mensuales de factores y el seguro de lucha. Por no mencionar; ¿Qué diez años eliges?
Empecé a pensar en los diez años que elegiría para que Jackson estuviera libre de hemorragias y moretones. Ahora tiene 10 años, por lo que diez años nos ayudarían a superar esos años de "Soy indestructible" de la escuela secundaria y llegar a la edad adulta. Cuanto más lo pensaba, más me ponía nervioso. ¿Quién soy yo para tomar esa decisión por él? ¿Se resentiría conmigo cuando tuviera 20 años porque tomé esa decisión por él y su período de libertad de diez años llegó a su fin? ¿O esperamos hasta que tenga 18 años y él mismo tome esa decisión? Hay mucho en qué pensar. Entonces le pregunté: “Jackson, si pudieras liberarte de tu hemofilia durante diez años, ¿lo harías?” Su respuesta fue: “Lo haría y no lo haría. Me gustaría una cura para la hemofilia para poder hacer cosas que no puedo hacer, como el fútbol de contacto, pero no curaría la hemofilia porque me gusta ser diferente de otras personas”.
Me encantan los avances en la terapia de la hemofilia que hemos visto en los últimos diez años. Jackson ha participado en estudios sobre el factor de larga duración y ahora está cosechando los beneficios de este avance en la medicina. Estoy agradecido de que los científicos estén experimentando con terapias para aliviar la carga de las personas con trastornos hemorrágicos. Tengo la esperanza de que los científicos sigan impulsando avances para que tener un trastorno hemorrágico no sea gran cosa. Lo aliento y lo apoyo, sin embargo, con el aporte de Jackson, estamos bien donde estamos ahora.
Jen vive en Ohio con su marido, Joe, y sus tres hijos: Evelyn, Nora y Jackson.
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