Mi poderoso guerrero, Caeleb, todavía tiene un inhibidor. Su Unidad Bethesda (BU) es inferior a uno y su vida media es inferior a cuatro horas, por lo que nos queda mucho camino por recorrer. Su BU llegó a cero varias veces y ¡estaba emocionado! Fue una victoria, y cuando vives con un inhibidor, aprovechas todas las victorias que puedes conseguir.
Caeleb vive con un inhibidor desde hace más de diez años. Ha sido un largo camino y, sinceramente, hubo momentos en los que pensé que las cosas nunca mejorarían. Infundir a pedido y tener a un niño de dos años conectado a una bomba durante 30 minutos seguidos no fue precisamente fácil, pero lo hicimos funcionar. Sí, esa era nuestra "normalidad".
Cuando llegaron los años de estar en el hospital con hemorragias insoportables, nuestra familia pasó al modo hospitalario y mi esposo y yo hicimos turnos en el hospital, mientras manteníamos encendido el fuego de la casa con nuestro hijo mayor y trabajábamos todo lo que podíamos durante todo el año. cada admisión. Recuerdo esos tiempos y pienso en las noches en las que Caeleb realmente dormía. Los monitores que emitían pitidos me hacían compañía, al igual que mi comunidad en línea de “gente sangrante”. Facebook fue mi salvavidas.
El Mes de Concientización sobre los Trastornos Hemorrágicos se trata de hacer correr la voz entre quienes no están afectados. Necesitamos que sepan quiénes somos y que nuestras luchas físicas, emocionales y financieras son reales.
Lo que he aprendido durante los más de 20 años que llevo en la comunidad de trastornos de la coagulación es que nunca he estado solo. Sí, tengo a mi maravilloso esposo e hijos, pero también te tengo a ti, la comunidad que ha respondido mis llamadas telefónicas, correos electrónicos y mensajes en Facebook hasta altas horas de la madrugada. ¡Nunca me juzgaron cuando hice una “pregunta aparentemente estúpida”, y a veces todos ustedes fueron los únicos que mantuvieron a esta “Mamá Osa” en marcha! Gracias.
Así que los desafío a que no solo piensen en el Mes de Concientización sobre los Trastornos Hemorrágicos para aquellos que no están afectados, sino para todos nosotros. Es un momento para celebrar nuestra increíble comunidad.
Nuestras historias son diferentes, pero iguales, y a todos y cada uno de ustedes en este mes de marzo les doy un abrazo virtual: un abrazo por vivir los momentos dolorosos, aterradores e incluso gratificantes de los trastornos hemorrágicos.
Gracias por ser mi familia.
Cazandra vive con su esposo Joe, su hijo Julian de 20 años y su hijo Caeleb de 10 años en Nuevo México.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
Español de Puerto Rico 
English