Infundir amor: sabes que eres una mamá hemo cuando...

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Todo el mundo encuentra mecanismos de afrontamiento para superar situaciones estresantes. Con bastante frecuencia, las madres soportan la peor parte del estrés como cuidadoras, y muchas madres de niños con trastornos hemorrágicos encuentran que el humor, y especialmente el humor sarcástico, es una forma útil de lidiar con los problemas cotidianos de la hemofilia u otros trastornos hemorrágicos. Ellos ven la ironía en los golpes y moretones y no pueden evitar reírse de las cosas locas que las madres hemo dicen y piensan para sí mismas. El humor se ha visto durante mucho tiempo como una medicina complementaria y beneficiosa para quienes se enfrentan a enfermedades crónicas; Las mamás blogueras de “Infusing Love” de HFA están de acuerdo y compilaron una lista de esos momentos que son tan divertidos como verdaderos.
Esta lista "Sabes que eres una mamá hemo cuando ____" está dedicada a todas las mamás en la comunidad de trastornos hemorrágicos. Si tienes una para agregar a esta lista, déjala en los comentarios a continuación.

Bultos, hemorragias y moretones

  • puedes ver una ligera cojera a una milla de distancia
  • puede identificar las diferentes etapas de los hematomas y saber cuántos años tiene uno por color y tamaño
  • admiras las venas de amigos, familiares y completos extraños y se los haces saber
  • se nota por la forma en que camina que está sangrando antes que ellos
  • usted evalúa cualquier lesión por la cantidad de cajas que se necesitarán para detenerla
  • comienza a evaluar una hemorragia en otro niño/adulto que NO tiene un trastorno hemorrágico
  • cuando hay hasta sangre en tu chequera
  • nunca podrías haber imaginado que podrías clavarle una mariposa a tu hijo y darle su factor

DÍA DE LAVANDERÍA, AKA: SANGRADO POR NARIZ Y BOCA

  • te jactas ante todos cuando tu hijo maneja su primera hemorragia nasal por sí solo
  • buscas algo en tu cartera y te sacas pinzas de nariz
  • tiene una toallita/toalla roja a mano en el coche o en la mochila de su hijo
  • ha aprendido lo difícil que puede ser quitar manchas de sangre de la ropa o de los asientos del automóvil
  • ha aprendido a no asustarse en el lugar de lo que parece ser la escena de un crimen en una funda de almohada cuando su hijo se despierta con sangre seca por todas partes
  • ha aprendido que un poco de peróxido, líquido para lavar platos y un remojo en agua fría durante varias horas harán que la mancha de sangre sea cada vez más pequeña hasta el punto de que finalmente pase desapercibida
  • tus sábanas y fundas de almohada son negras
  • su hijo tiene círculos de marcadores permanentes alrededor de sus moretones para controlar el tamaño y la forma
  • su hijo come gelatina roja para el almuerzo en segundo grado y el personal de la escuela cree que está sangrando por la encía

¿NECESITAS SUMINISTROS?

  • llevas un torniquete en el bolso
  • su equipaje de mano es factor y suministros médicos, NO ropa
  • el contenido de tu refrigerador suma más de lo que vale tu casa y su contenido
  • cuando la bolsa de la sala de emergencias está empacada para llevarla y llevarla... o puede "empacar" para un viaje o viaje en menos de 5 minutos
  • siempre tienes un marcador Sharpie y una cinta métrica en tu bolso y en cada cajón de la casa
  • una jeringa o solución salina en tu bolso es tan normal como un lápiz labial
  • entiendes el poder de un personaje en una curita y la diferencia que puede hacer
  • ¡Las tiritas son otro artículo de suministro interminable que se puede encontrar en su bolso, billetera, bolsillos, guantera, cajones y en todas las habitaciones de la casa!
  • ves algo y piensas que sería una gran bolsa de hielo
  • la mitad inferior de su refrigerador está llena de factor
  • te vas el fin de semana y empacas más suministros de factor que ropa
  • La abuela tiene factor en su compartimiento de mantequilla en el refrigerador en lugar de mantequilla
  • piensas detenerte en la isla de alimentos congelados de la tienda de comestibles para obtener una bolsa de hielo rápida en caso de apuro

ATURDIMIENTO ESCOLAR

  • su hijo tiene un pase permanente para la enfermera de la escuela y la oficina principal lo saluda sin pasar por los procedimientos normales de registro
  • su hijo tiene su nombre en una bolsa de hielo en la oficina de enfermería
  • la enfermera de la escuela llama para ver si tiene bolsas de hielo adicionales que le gustaría donar porque las que tiene funcionan muy bien
  • usted cuenta el número de días que su hijo completa un día completo de escuela
  • usted tiene un paquete hemo preparado para el comienzo de la escuela cada año para el nuevo maestro
  • su hijo tiene una herida sangrante en todo el trabajo de su tarea y usted tiene que hacer una copia en la impresora de su casa para enviarla a la escuela para no asustar al maestro
  • usted honestamente contempla envolver a su hijo en plástico de burbujas antes de enviarlo al campo de atletismo
  • Las preguntas de la mañana en la escuela incluyen: ¿tienes tu tarea, almuerzo, formularios de permiso y hiciste tu profilaxis?

DIRIGIDO AL HOSPITAL

  • se llama por su nombre de pila con todas las enfermeras del hospital
  • obtienes el descuento de empleado en la cafetería del hospital
  • debe recordarle a la gente que usted no es enfermero y que no tiene capacitación médica fuera de la hemofilia
  • entras en una sala de emergencias y puedes educar al personal
  • tiene una confianza y un empoderamiento asombrosos cuando les dice a las enfermeras y a los médicos qué es la hemofilia, las pruebas que se deben realizar, las reglas para adherirse o quién accederá al puerto, y qué antibiótico intravenoso se usa cuando se esperan los resultados de la infección del puerto
  • puede interpretar los análisis de sangre y los resultados de CBC
  • termina elaborando el factor de su hijo en la sala de emergencias porque es más rápido que ver al personal de la sala de emergencias tratando de resolverlo
  • conoce la ruta más rápida a la sala de emergencias en todas las condiciones de tráfico

¡¿YO, UN ABOGADO?!

  • ha aprendido el arte de defender y defender a su hijo, incluso si alguna vez fue reservado y callado
  • aprendes a cabildear cuando nunca has tenido interés en la política y el derecho
  • puede traducir los términos del seguro y la Explicación de beneficios (EOB)
  • aprendes a luchar por tu elección en proveedores y fabricantes
  • usted se convierte en una voz activa y miembro en su organización local miembro de trastornos hemorrágicos
  • usted tiene como prioridad asistir a eventos de trastornos hemorrágicos en su estado y en todo el país cuando pueda
  • usted aconseja a los padres que comenten sobre los hematomas/sangrados inusuales de su hijo que su médico de atención primaria les haga una prueba simple de PTT

LA VIDA CON UN TRASTORNO DE COANGRE

  • te emocionas cuando alguien dice "factor" solo para darte cuenta de que están hablando del "factor X" y no tiene nada que ver con la hemofilia
  • mides los días entre infusiones, no los días de la semana
  • tienes concursos familiares sobre quién tiene el moretón más grande
  • superas una infusión difícil por la mañana y los llevas a la escuela antes de que llores mucho
  • tu hijo adulto te agradece todas las agujas, todas las aventuras, todo el apoyo que le das
  • no es raro que llores al azar porque odias verlos sufrir, incluso si no ha habido un problema en días o semanas
  • juegas "¿cuál es esa forma?" con moretones (muy parecido a tumbarse en la hierba mirando las nubes) puedes armar una silla de ruedas con una mano (y con los ojos vendados)
  • parece más fácil hacer las cosas rutinarias en modo de crisis que cuando hay mucho tiempo
  • Es solo después de que los ojos de tus "otros" amigos se ponen vidriosos que te das cuenta de que tú y las madres hemo han estado hablando en "habla hemo".
  • usted tiene un representante oficial de seguros de salud que ya no le pide sus números de identificación o por qué está llamando... simplemente se disculpan por procesar el reclamo incorrectamente y lo arreglan
  • puedes deletrear correctamente hemofilia
  • encuentra formas de comunicarse con otras madres hemo con las que puede relacionarse o comprender cómo es encontrar fuerzas cuando está cansada y frustrada
  • eres capaz de brindar un gran apoyo sin siquiera darte cuenta solo porque escuchas y has estado allí
  • se ha convertido en parte de una familia nueva y extendida después de un diagnóstico de trastorno hemorrágico
  • encuentra tapas para factorizar medicamentos y solución salina mezclada con los juguetes para niños
  • nunca sales de casa sin tu botiquín de primeros auxilios, toallita roja y medicamentos
  • encuentras a tus hijos usando una jeringa como una pistola de agua
  • en el parque con amigos, siempre te piden una curita o una bolsa de hielo u opinión sobre qué tan grave es realmente un moretón
  • te conviertes en el maestro de la creatividad acolchada con fideos de piscina y espuma
  • su hijo no puede encontrar su cinturón y usa un torniquete para un cinturón
  • decoras tus galletas recortadas con glaseado exprimido de una jeringa gigante
  • la gente se queja del alto costo de sus medicamentos orales, te ríes histéricamente
  • guarda todos los buenos refrigerios para las recompensas del "día del factor"
  • la boca de su cachorro está sangrando por la pérdida de sus dientes de cachorro, e inmediatamente comienza a preguntarse cuál es su nivel de factor
  • tiene una pieza de equipaje designada únicamente para factor y suministros para todos los miembros de la familia cuando viaja
  • usted y su hijo decoran la calabaza con tapas de botellas de agua y factor

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