La pasantía de políticas y relaciones gubernamentales de la Federación Estadounidense de Hemofilia llegó a su fin en 2019. La semana pasada, Jasmin compartió sus pensamientos sobre el verano. y esta semana tenemos noticias de Dylan. HFA está muy agradecido por todo el trabajo que Jasmin y Dylan han completado en 10 cortas semanas. ¡Estamos ansiosos por ver qué les depara el futuro a estos jóvenes y brillantes líderes de la comunidad de trastornos hemorrágicos!
¿Cuál fue tu parte favorita de tu verano en HFA?
Es difícil elegir una parte favorita de mi increíble experiencia como parte del personal de HFA durante el verano. Él proyecto de políticat me permitió hacer que la pasantía fuera significativa más allá de mis 10 semanas en Washington DC y usar mis pasiones para servir a nuestra comunidad. La oportunidad de crear una guía para adultos jóvenes que navegan por el sistema de atención médica y saben la diferencia que hará, es una experiencia poderosa. Mi trabajo en este proyecto es una inversión en el futuro de la comunidad. Además, me encanta poder trabajar con tantas personas increíbles para obtener una mayor comprensión de cómo ayudar mejor a HFA a lograr su misión y mejorar su trabajo. Esta pasantía se trataba tanto de recibir conocimiento como de retribuir a nuestra comunidad. Nunca podré pagar la deuda que tengo con los miembros de la comunidad que invirtieron su tiempo en mí a lo largo de los años.
¿Qué fue lo más sorprendente que aprendiste durante el verano?
Lo más sorprendente que he aprendido es cuán desafiante es la crisis de Medicaid en Puerto Rico. Después de asistir a una audiencia y seguir las actualizaciones de políticas relacionadas con Puerto Rico durante el verano, estoy asombrado de cómo se ha tratado a la isla y a su gente. No puedo imaginar las luchas que enfrentan los miembros de nuestra comunidad día tras día debido a las oscuras políticas estadounidenses sobre los programas territoriales de Medicaid. Me enfurece que la gente sufra en nuestra comunidad por el lugar donde vive y está mal. Esto me abrió los ojos porque siempre supuse que en los Estados Unidos la mayoría de las personas tenían una experiencia similar con sus trastornos hemorrágicos y el acceso a la atención a través de las fronteras estatales. Sabía que había problemas entre la expansión de Medicaid y los estados sin expansión, pero los problemas estructurales más allá de los problemas de expansión no eran algo que hubiera considerado. Mi ignorancia se ha hecho añicos a través de la comunicación con miembros de la comunidad de otros estados. En los próximos meses, espero que los cambios de política en Puerto Rico puedan hacer que la atención médica sea más accesible, porque nadie debe temer no tener acceso a la atención en Estados Unidos, ya sea que viva en un estado o territorio.
¿Qué fue lo más importante que aprendiste durante el verano?
Lo más importante que aprendí en esta pasantía es que nuestras voces son más poderosas de lo que creemos. Los políticos y sus ayudantes realmente escuchan y reaccionan a nuestras historias, firman proyectos de ley y promueven políticas que nos benefician. En esta comunidad, tenemos el deber mutuo de hablar por las políticas que pueden darnos una vida mejor, así como a otros estadounidenses. Esta pasantía me ayudó a darme cuenta del poder de mi propia historia, algo que siempre he descartado.
¿Cómo te ha ayudado esta pasantía a convertirte en un defensor y líder más fuerte?
Esta pasantía me ha ayudado a mejorar en muchas de las áreas en las que necesitaba trabajar, pero en las que nunca dediqué el tiempo. Por ejemplo, la confianza es una de las áreas en las que he crecido este verano, como lo demuestran los tres compromisos de hablar en público que completé durante el verano. Los mejores defensores son aquellos que pueden aprovechar su propio mensaje con confianza. Tener más confianza y perfeccionar mis habilidades para hablar en público me permitirá ser un mejor defensor de la comunidad cuando regrese a Ohio.
¿Cómo planea seguir involucrado en la comunidad de trastornos hemorrágicos?
Haré el esfuerzo de mantenerme activo en la defensa de los trastornos hemorrágicos a nivel estatal y nacional una vez que regrese a casa. Soy miembro del Consejo de Trastornos Hemorrágicos de Ohio, por lo que seguiré estando activo en Ohio durante los días de legislatura estatal. Con suerte, podré asistir a los Días de Washington de la NHF y al vuelo de llegada de la HFA. Realmente me encantaría postularme para el Consejo de Liderazgo de Defensa para el próximo año, pero aún queda tiempo para decidirlo. ¡Los que me conocen pueden dar fe de que es difícil deshacerse de mí! Planeo seguir usando mis habilidades y abogando por nuestras prioridades políticas.
¿Algo más que quieras compartir sobre tu experiencia?
Hasta esta experiencia, nunca aprecié el trabajo que hace el personal de HFA para que esta organización tenga éxito. La comunidad de trastornos hemorrágicos tiene suerte de contar con tantas personas dedicadas a nuestro lado que van más allá de lo necesario para cuidar nuestras espaldas. Creo que damos por sentado lo complejo que es organizar eventos, crear recursos y abogar por nosotros. Hay tantas cosas que no podemos ver desde el exterior que HFA hace para estar siempre al tanto de nuestras necesidades y mantener sus prioridades relevantes frente a los cambios que nos rodean. Me encantó trabajar aquí por la gente y me entristecerá irme, sin embargo, me alegro de haber podido contribuir al trabajo que hace HFA durante 10 semanas.
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