A principios de este verano, les presentamos a La'Brittinee y Paul, nuestros pasantes de política de verano. Han estado ocupados en todo DC, asistiendo a las audiencias del Congreso y aprendiendo lo básico de trabajar para una organización nacional. Durante su primera semana, pudieron experimentar de primera mano la planificación y ejecución de nuestros 4el Vuelo anual de pacientes. A continuación se presentan sus experiencias a través de los ojos de un interno en el vuelo de entrada del paciente.
La'Brittinee:
La experiencia del día en la Colina es una que siempre tendré cerca y querida en mi corazón. Esta oportunidad me permitió hacer las cosas que más amo: abogar por los demás y hacer un cambio a través de la política. Servir como pasante y elector me permitió iniciar relaciones con mis representantes gubernamentales mientras desarrollaba mis habilidades profesionales para uso futuro. Lo más valioso de todo fue que pude servir a mi familia ya mi propia comunidad defendiendo en su nombre a las personas que pueden cambiar sus vidas directamente. El futuro de la reforma del cuidado de la salud es impredecible. Debemos tener una voz y eso es lo que me permitió el día en el Cerro.
Durante mi tiempo en Hill, los legisladores fueron muy abiertos y conscientes de quiénes éramos y la comunidad que representamos. El personal superior de salud de mi senador por Tennessee, Bob Corker, nos escuchó atentamente, estuvo muy atento y se comprometió a ayudar. Durante esos momentos críticos cuando se deciden proyectos de ley y políticas, las personas a veces no son conscientes de los problemas que enfrentan sus electores. Había caras de asombro de que la medicación de un niño de ocho años, como mis sobrinos, pudiera costar $400.000 al año y por eso es importante continuar este camino y crear conciencia. Teniendo en cuenta los cambios en las políticas de salud que están afectando en gran medida a la comunidad de trastornos hemorrágicos, ya sea discutiendo el presupuesto federal, las modificaciones a nuestros programas actuales de Medicaid o la derogación de la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio, debemos permanecer atentos. Hay muchos cambios en el horizonte en el cuidado de la salud y la voz del paciente debe incluirse en el proceso.
Como pasante, el día en The Hill me brindó muchos beneficios además de abogar en nombre de mi familia. También escuché la voz de otros electores mientras defendían a sus representantes. Esto me proporcionó una perspectiva más amplia de lo que otros miembros de la comunidad experimentan más allá de las luchas de mi propia familia. Además, como pasante por primera vez, pude ser parte del proceso de preparación que se dedica al trabajo de defensa y testigo de la acción detrás de escena. Preparé más de 25 carpetas y participé en el entrenamiento de vuelo que me permitió ser testigo de lo que se necesita para defender afectivamente ante los legisladores. Esta experiencia me enseñó cómo llevar a cabo un trabajo de promoción entre bastidores y en primera línea.
Pablo: 
Sin duda, es un momento emocionante para estar aquí en DC, especialmente en un momento en que la atención médica se ha convertido en un tema tan candente en todo el país. Debido a esto, la Federación de Hemofilia de América movió su vuelo anual a una hora más temprana que nunca antes. Entendiendo la importancia de este vuelo, La'Brittinee y yo fuimos invitados a experimentar el Fly-In y adquirir experiencia sobre cómo abogar con los legisladores en el Congreso. Se nos informó que el día después de que nuestro avión tocara tierra, estaríamos trabajando duro para prepararnos para este evento.
De hecho, fuimos puestos a prueba por fuego y recibimos instrucciones sobre las tareas que debían completarse antes del evento. Los siguientes dos días nos dieron mucho que hacer. Después de una breve introducción y un saludo el primer día, llegó el momento de hacer tantas contribuciones como sea posible para el éxito general de este imperativo evento aéreo. Desde completar hojas de cálculo, juntar carpetas y carpetas, hasta llevar el equipo a la sala de reuniones sobre nada más que sillas de oficina giratorias; esos dos días fueron intensos e importantes para todos los involucrados en el proyecto Fly-In. Después de la sesión informativa, organizamos nuestros equipos y todos estábamos debidamente preparados para hablar en el Congreso al día siguiente.
Teníamos dos objetivos este año. Del lado de la Cámara, la Ley de Restauración de la Voz del Paciente de 2017 (HR 2077) es un proyecto de ley importante para nuestra comunidad. Este proyecto de ley se presentó recientemente y devuelve el poder al médico y al paciente. Este proyecto de ley proporciona excepciones para la terapia escalonada o los primeros protocolos que están implementando las compañías de seguros. Del lado del Senado, nuestro grupo continuó las conversaciones sobre la Ley de Atención Médica Estadounidense (AHCA), que fue aprobada recientemente por la Cámara. Dado que ciertos aspectos de esta legislación podrían tener un impacto negativo en la comunidad, era importante continuar planteando el tema de cómo, por ejemplo, restablecer los límites máximos de por vida causaría un gran daño a las personas con trastornos hemorrágicos.
Con convicción, el equipo con el que trabajé compartió vislumbres del tiempo y las dificultades de alguien que sufre de un trastorno hemorrágico para expresar nuestro apoyo a las legislaciones clave más relevantes para nuestra comunidad. Ver todo encajar y alejarnos sintiendo que habíamos tenido éxito en transmitir la importancia de nuestro mensaje fue una recompensa en sí misma. Aquí en DC siento que todos los días tengo la capacidad de cambiar las cosas y hacer el bien por Estados Unidos y los estadounidenses. De alguna manera, siento que ya lo he hecho. El Fly-In de HFA es solo un capítulo emocionante en muchos otros capítulos increíbles que espero escribir durante mi tiempo aquí.
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