A principios de este mes, HFA les presentó a Jasmin y Dylan, nuestros pasantes de políticas y relaciones gubernamentales de verano. Jasmin y Dylan han estado ocupados en DC, asistiendo a audiencias en el Congreso y aprendiendo lo básico de trabajar para una organización nacional sin fines de lucro. Durante su segunda semana, Jasmin y Dylan experimentaron de primera mano la planificación y ejecución de nuestro sexto vuelo anual de pacientes. Lea sus cuentas:
Jazmín:
¡La semana pasada, tuve la suerte de participar en el sexto vuelo anual de pacientes de HFA! Para el vuelo, visitamos a nuestros senadores y representantes en Capitol Hill. Me preparé leyendo diferentes proyectos de ley de importancia, investigando la política de salud actual y mirando el registro de votación de mis representantes. También nos reunimos como equipo para discutir el plan de nuestras reuniones y repasar consejos para hablar con nuestros legisladores.
Si bien nuestra comunidad aboga constantemente por el acceso a una atención asequible y de calidad, teníamos algunas políticas específicas que nos preocupaban, incluida la terapia escalonada, los planes a corto plazo y la mejora de la asequibilidad.
La terapia escalonada fue uno de nuestros principales problemas, ya que los protocolos de "fallo primero" son extremadamente peligrosos para las personas con enfermedades crónicas si impiden el acceso a los medicamentos esenciales. Para los pacientes con trastornos hemorrágicos, las consecuencias del “fracaso” son potencialmente mortales, como un mayor riesgo de hemorragias graves y los efectos a largo plazo asociados. Por lo tanto, abogamos por que los pacientes con trastornos hemorrágicos y otras afecciones obtengan una excepción y protecciones a este protocolo. En la Cámara de Representantes, Proyecto de Ley 2279 de la Cámara de Representantes, Ley de Paso Seguro, se presentó en abril y protegería a los pacientes como la comunidad de trastornos hemorrágicos de los protocolos de terapia escalonada. HR 2279 es una legislación bipartidista y muchos estados ya tienen restricciones de terapia escalonada, incluido mi estado natal de California.
Adicionalmente, solicitamos apoyo para protecciones contra planes de corto plazo. Los planes a corto plazo socavan los estándares de la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio para una cobertura de calidad y no satisfacen en absoluto las necesidades de los pacientes con trastornos hemorrágicos. Los planes a corto plazo a menudo parecen atractivos para las personas sanas, lo que las aleja de los mercados de seguros y, en última instancia, hace que las primas aumenten para las personas con condiciones preexistentes que necesitan una cobertura de mayor calidad. Actualmente, hay proyectos de ley tanto en la Cámara de Representantes como en el Senado que revertirían la regla de 2018 que amplió la disponibilidad de planes a corto plazo, Proyecto de Ley del Senado 1556 y Proyectos de ley 1010 de la Cámara de Representantes y 987. En nuestras visitas a las colinas, les pedimos a nuestros representantes que apoyaran estas leyes y les explicamos cómo benefician a la comunidad de trastornos hemorrágicos.
La última solicitud que hicimos a nuestros legisladores fue que apoyaran medidas para mejorar la asequibilidad del seguro médico, como Proyecto de Ley del Senado 961y Proyectos de ley de la Cámara de Representantes de 1868y 1870. Estos proyectos de ley ampliarían la elegibilidad para los subsidios de primas.
En general, las visitas a las colinas fueron exitosas y todos hicieron un gran trabajo defendiendo a la comunidad y compartiendo sus historias. Llegar al vuelo y reunirse con los representantes puede parecer intimidante y estresante, pero los legisladores y su personal son muy amables y están abiertos a lo que tiene que decir: ¡después de todo, los elige!
Después de que terminamos nuestras reuniones del día, HFA realizó una recepción en el Congreso. ¡Tuvimos la oportunidad de establecer contactos y chatear con todo tipo de personas! En la recepción, Dylan y yo dimos un discurso y compartimos nuestras experiencias con los trastornos hemorrágicos. ¡Estaba nerviosa, pero emocionada de trabajar en hablar en público y compartir mi historia! Al final, salió muy bien y todos fueron extremadamente amables.
Los defensores de la comunidad de trastornos hemorrágicos realmente me inspiraron durante el fin de semana y fue un honor conocerlos. Sus historias y experiencias son únicas y poderosas, cada una merece ser escuchada y no podría estar más feliz de trabajar con ellas.
Dylan: 81 horas en Washington
El período entre las 8:30 a. m. del 9 de junio y las 5:00 p. m. del 12 de junio duró aproximadamente 81 horas y para el personal de la Federación Americana de Hemofilia incluyó una serie de eventos particularmente impactantes. En este momento, el nuevo Consejo de Liderazgo de Defensa de HFA tuvo su primera reunión formal desde el Simposio, el grupo más grande de HFA desde que comenzaron su programa en 2013, descendió al Capitolio, y el propio Sonji Wilkes de nuestra comunidad, Director de Defensa de HFA, testificó en una audiencia de cuatro horas ante el Subcomité de Salud del Comité de Comercio y Energía de la Cámara de Representantes. Es seguro decir que sin el intenso trabajo y la dedicación de todo el personal de HFA y numerosos defensores de la comunidad, nada de esto podría haber ocurrido tan fácilmente. Aquí están mis aspectos más destacados de estos 81 Horas en Washington:
Entrenamientos
Jasmin y yo pudimos participar en las capacitaciones de ALC el domingo 9 de junio, obteniendo una comprensión mucho más profunda de los problemas de política únicos que afectan a la comunidad de trastornos hemorrágicos. La capacitación incluyó tiempo para discutir el estado actual de la atención médica en los Estados Unidos desde la ACA y los numerosos recortes administrativos. Este año, nuestros esfuerzos de defensa legislativa se centraron en la terapia escalonada, la facturación sorpresa y la legislación sobre planes de seguro a corto plazo. Las protecciones para nuestra comunidad que describen estos proyectos de ley son dramáticas. Sin embargo, trabajar con tantos defensores de las comunidades cuyas historias enfatizan la importancia de estos esfuerzos fue la parte más significativa de esta saga. Los entrenamientos fueron la primera parte de una serie de eventos que me dieron una nueva apreciación de la suerte que tengo. Mi viaje como miembro de nuestra comunidad fue impulsado por los estigmas, no por los síntomas, y el costo que tuvieron para mi familia, pero incluso esto resonó entre los miembros de nuestra comunidad que comparten experiencias similares.
En la colina
El 10 de junio participé en cinco reuniones del Congreso con miembros de la comunidad de Carolina del Sur, Oklahoma y mi estado natal, Ohio. Por más empoderador que sea contar sus propias historias a los legisladores, fue sorprendente ver a estos defensores obtener una respuesta y romper las barreras de los partidos que siempre parecen surgir en las conversaciones sobre la atención médica. Por coincidencia, cada miembro de nuestro grupo tenía una historia increíblemente relevante para los temas de defensa que fuimos a apoyar a The Hill. La capacidad del grupo para pasar sin problemas de un número al siguiente con una historia poderosa fue parte de lo que hizo que el día en la colina fuera el más impresionante que he visto, incluso durante mi tiempo como pasante para el Senador Brown de Ohio. Pudimos comunicarnos con el personal legislativo que representa a algunos miembros que con poca frecuencia se alinean con nuestras prioridades políticas, lo que realmente me devolvió la fe en el hecho de que cualquiera realmente puede marcar la diferencia al hablar y expresarse.
La recepción
La recepción del congreso para muchos de los miembros de la comunidad es un momento de relajación para culminar un largo día; para el personal de HFA, este es otro deber que cumplir y otra oportunidad de cortejar a los creadores de cambios. Se invitó al personal de la Cámara y el Senado a disfrutar de nuestra compañía mientras presentábamos premios de defensa a los miembros del Congreso que han sido aliados de nuestra comunidad en el año anterior. El evento incluyó comida y, por lo tanto, los pasantes y el personal acudieron en masa para aprender más sobre los temas importantes para nuestra comunidad y obtener algunas aplicaciones gratuitas. Solo fui el constituyente de dos de las reuniones que ocurrieron ese mismo día, por lo que fue irónico que mientras trataba de calmar mis nervios sobre mi próximo discurso de recepción, me senté junto al subjefe de personal del senador de Ohio, Rob Portman. Pude hacer más en la recepción con mi historia para educar a este funcionario de alto rango sobre nuestra comunidad que en las reuniones anteriores ese día. Usando la capacitación que recibí con ALC, pude relacionarme con una mujer que es fundamental para convertir las preocupaciones de los electores como nosotros en ley negra. Después de presentarla a ella y al asistente legislativo para la salud a otros habitantes de Ohio en la recepción antes de mi discurso, pude dirigirme a la sala y causar una gran impresión como recurso sobre los trastornos hemorrágicos para esta oficina. Incluso pudimos entregarles el paquete de despedida de nuestras reuniones para brindarles información relevante sobre nuestros objetivos de política. Fue una gran noche, y esto la hizo aún mejor.
El oir
Además de todo lo demás que hicimos durante este período, el propio Sonji Wilkes de HFA fue llamado a testificar ante el Subcomité de Salud y Comercio de Energía de la Cámara sobre la facturación sorpresa. Este día presentó una oportunidad única para que nuestra comunidad sea la principal perspectiva del paciente sobre este problema que afecta a casi todos en nuestra comunidad en algún momento. Fue una experiencia intensa ver a Sonji hablar con valentía sobre los problemas que enfrentaba su familia debido a esta práctica despreciable. Si bien Jasmin y yo estuvimos allí principalmente para brindar apoyo moral, nos hicimos útiles para conseguir refrigerios para Sonji y otros miembros del personal de HFA cuando una votación provocó un intermedio muy necesario de la audiencia. La defensa puede tomar muchas formas de muchas maneras, pero no es frecuente que nuestros defensores lleguen a ser parte de las discusiones de políticas relevantes en los niveles más altos; a través del testimonio de Sonji, todos tuvimos voz ese día.
Notas finales
El período de 81 horas discutido a lo largo de esta publicación fue uno de los tramos más emocionantes de mi vida. Estar en movimiento y trabajar bajo presión me da energía. Tal vez por eso quería participar en esta pasantía en HFA y estoy tan feliz de trabajar aquí. No podría estar más orgulloso de ser parte de una comunidad que puede estar a la altura de las circunstancias en tantas circunstancias diferentes para hacer oír su voz sobre las cosas que más nos importan. Conocí a mucha gente nueva y me di cuenta de lo mucho que está en juego lo que hacemos aquí.
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