A principios de este verano, dimos la bienvenida a nuestros pasantes de política de verano y relaciones gubernamentales a nuestra oficina de DC. Jasmin y Dylan son parte de la comunidad de trastornos hemorrágicos y fueron elegidos para participar en una pasantía de 10 semanas debido a sus cualidades de liderazgo e interés en el campo de las políticas y la defensa. A lo largo del verano, Jasmin y Dylan han adquirido experiencia con lo siguiente:
- Capacitación legislativa, política y de promoción
- Asistió a audiencias y visitas a la oficina de Capitol Hill
- Trabajó en proyectos de políticas federales y materiales de promoción;
- Visitó un centro de donación de plasma; y
- Ayudé a otros miembros del personal con proyectos.
Esta semana, Jasmin comparte sus pensamientos sobre la pasantía. ¡Escucharemos las reflexiones finales de Dylan en la publicación de la próxima semana!
- ¿Cuál fue tu parte favorita de tu verano en HFA?
El vuelo fue una parte muy emocionante del verano. Tener la oportunidad de reunirme con miembros del congreso para expresar nuestras preocupaciones y compartir nuestras historias fue muy enriquecedor. La historia de cada uno es única y les muestra a los legisladores y a su personal que estos pacientes no son solo su diagnóstico, son seres humanos con un papel importante en nuestras comunidades.
- ¿Qué fue lo más sorprendente que aprendiste durante el verano?
La forma en que funcionan las organizaciones sin fines de lucro realmente me sorprendió este verano. Fue interesante aprender acerca de los diferentes programas, posiciones y objetivos en HFA. Me alegro de haber tenido la oportunidad de trabajar para una organización como HFA, me entusiasmó la posibilidad de buscar trabajo en una organización sin fines de lucro. Esta experiencia me ayudó a comprender cuán importante y desinteresado es el trabajo sin fines de lucro.
- ¿Qué fue lo más importante que aprendiste durante el verano?
La atención médica es un tema tan amplio y confuso que realmente no entendía antes de venir a HFA. Me complace decir que he aprendido mucho sobre la atención médica, incluidos los grandes temas debatidos, como Medicare para todos, la facturación sorpresa y los planes "basura" a corto plazo. Incluso he desarrollado una mejor comprensión de la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio, los planes privados y patrocinados por el empleador y los precios de los medicamentos. Estoy agradecido de haber tenido la oportunidad de ampliar mi conocimiento y aprender sobre todos estos temas del equipo de HFA, mi propia investigación y de asistir a muchos eventos y sesiones informativas.
- ¿Cómo te ha ayudado esta pasantía a convertirte en un defensor y líder más fuerte?
Mi pasantía me ha ayudado a convertirme en un defensor y líder más fuerte al capacitarme para compartir mi experiencia y perspectiva. Ver al equipo de HFA en acción me ha demostrado el poder que tenemos. Experimenté un momento revelador del poder de la promoción como resultado de nuestro miembro del equipo, Sonji Wilkes. Sonji testificó ante el Congreso sobre su experiencia con la facturación sorpresa y, unas semanas después, vi a un congresista repetir su historia a una audiencia completamente nueva. Me sorprendió lo bien que contó su historia y cómo lo había impactado. En ese momento, me di cuenta de lo importante que es compartir estas experiencias y abogar por lo que necesitamos. Sin su historia, es posible que el congresista hubiera ignorado este tema importante e impactante. Ahora entiendo el poder y la importancia de la promoción. Estoy más apasionado que nunca y no puedo esperar para aplicar lo que he aprendido aquí en DC a mi comunidad en casa.
- ¿Cómo planea seguir involucrado en la comunidad de trastornos hemorrágicos?
Estoy muy agradecida de haber tenido la oportunidad de trabajar con la comunidad de trastornos hemorrágicos a gran escala. Planeo mantenerme conectado e involucrado asistiendo a más eventos de HFA en el futuro, como su simposio anual. También espero involucrarme más en casa en California. Espero investigar oportunidades locales para compartir mi experiencia y continuar mi participación y defensa de nuestra comunidad.
- ¿Algo más que quieras compartir sobre tu experiencia?
También tuve la oportunidad de recorrer un Centro de Donación de Plasma de CSL mientras estuve aquí. Este recorrido me brindó mucha información excelente sobre el mundo de la donación de plasma y cómo funcionan estos centros para fabricar muchos de los productos de nuestros pacientes. Anteriormente desconocía el alto volumen de plasma necesario para fabricar medicamentos para la comunidad de trastornos hemorrágicos. Esta experiencia realmente me hizo tomar conciencia de la importancia de la donación de plasma.
La pasantía de Políticas y Relaciones Gubernamentales de HFA cuenta con el apoyo de una donación benéfica de Takeda.
Español de Puerto Rico 
English