Una de las cosas que más me sorprendió de unirme a la comunidad de trastornos de la coagulación fue el sentido de familia. El diagnóstico de Thomas fue el primero en nuestra historia familiar (aunque luego descubriríamos que soy portador), por lo que el impacto de la hemofilia Fue difícil quitárselo de encima, pero los brazos abiertos que conocimos hicieron que fuera un poco más fácil de aceptar.
Cada evento al que asistimos comenzó literalmente con abrazos. Cada vez era como ver a una familia perdida hace mucho tiempo. Este fin de semana, más de 700 personas se reunirán para el Simposio anual de HFA, o lo que me gusta llamar “La gran reunión familiar de hemofilia”. Claro, asistiremos a sesiones educativas y recibiremos actualizaciones de productos de patrocinadores de la industria, pero creo que es seguro decir que el verdadero atractivo del fin de semana es poder ver a nuestra sangrienta familia de todo el país y la oportunidad de conocer nuevos hermanos de sangre. y hermanas. Habrá abrazos y risas, e incluso algunas lágrimas mientras recordamos a nuestra familia que ya no está con nosotros y miramos hacia el futuro brillante que muchos de nuestros hijos ahora tienen debido a los avances en el tratamiento. Será como una reunión familiar, lo único que faltará es el famoso pastel de melocotón de la abuela.
Si vas a asistir al Simposio este fin de semana, intenta buscarme y te daré un fuerte abrazo. No puedo esperar a ver a mi familia hemo porque lo que nos falta en poder de coagulación lo compensamos con el amor que nos tenemos unos a otros. La importancia de estar con nuestra comunidad, con personas que entienden y “entienden” es invaluable. He esperado ansiosamente esta reunión para que mi familia hemo pueda rejuvenecerme. De acuerdo con el tema del Simposio 2013, somos un EQUIPO: juntos logramos más. Nuestra sangre nos une.
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