Si yo hubiera sido el Matthew que mi madre esperaba dar a luz, mi vida habría sido astronómicamente diferente.
Nací justo en la época en que los primeros concentrados de factor para tratar la hemofilia estuvieron disponibles para uso doméstico. Si hubiera nacido hombre en lugar de mujer, probablemente me habrían diagnosticado hemofilia leve a una edad mucho más temprana. Sospecho que ese factor se habría utilizado para un "esguince" de tobillo o los dedos del pie con sangre que experimenté durante mi infancia. Dado el período de tiempo, es casi seguro que habría estado expuesto a un factor contaminado con hepatitis o VIH. Siento algo de culpa por eso: ¿me salvé simplemente porque nací niña y el pensamiento predominante en ese momento era que las mujeres no tienen hemofilia? ¿Por qué no yo en lugar de las muchas personas maravillosas que he conocido en esta comunidad? 
Como no tenemos antecedentes familiares y parece que soy una mutación espontánea, no crecí pensando mucho en las tres H (hemofilia, hepatitis o VIH). Mi conocimiento sobre cada uno de ellos proviene de esta comunidad durante los últimos diez años y, francamente, tengo mucho más que aprender. Agradezco a mi estrella de la suerte todos los días por tratamientos más seguros y reconozco y honro a esos hermanos y hermanas de sangre caídos que fueron coinfectados. Mi hijo y yo no tendríamos acceso a productos seguros si no fuera por los sacrificios que tuvieron que hacer más de 10.000 familias.
A veces veo una desconexión entre la generación más joven con hemofilia y aquellos que vivieron los días más oscuros de la comunidad de trastornos hemorrágicos. ¿Cuántas de nosotras, madres de niños más pequeños, conocemos realmente esa historia y los desafíos que enfrentaron nuestras compañeras madres? ¿Nos preguntamos siquiera sobre los días de lucha por la legislación de Ricky Ray? ¿Qué hemos aprendido de las mamás de la generación anterior y, lo que es más importante, cómo apoyamos y amamos a esas mamás hoy?
Diciembre 1S tse dedica a crear conciencia y luchar contra la propagación del VIH/SIDA. Por cada madre que hoy en día está criando a un niño con un trastorno hemorrágico, hay otras tantas madres que perdieron un hijo debido a productos sanguíneos contaminados. White Ginder, Louise Ray y muchas más madres fueron guerreras por sus hijos; Eso no ha cambiado mucho en la atención de la hemofilia en los últimos treinta años: las mamás con hemofilia son firmes defensoras de sus hijos. Pero las mamás de hace treinta años lucharon contra algo más que las hemorragias: lucharon contra la ignorancia y el miedo, un patógeno desconocido y tuvieron que tomar medidas. una elección horrible de continuar exponiéndose a los productos que se suponía ayudarían a sus hijos. Necesitamos abrazar y recordar a toda nuestra comunidad de trastornos de la coagulación que se vio afectada por el VIH y el SIDA. Podemos honrarlos y mantener vivos sus recuerdos Continuar como comunidad para crear conciencia y abogar.
http://youtu.be/PLiRRBo9Awc
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Sonji vive con su esposo, Nathan, y sus tres hijos, Nora (11), Thomas (10) y Natalie (7) en Colorado.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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