Las principales organizaciones de defensa celebran la norma federal que fortalece las protecciones contra la discriminación por discapacidad 

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La Coalición de Uso de Sustancias y Acceso a la Salud Mental para Trastornos de la Sangrado (BD SUMHAC), la Fundación Nacional de Trastornos de la Sangrado (NBDF) y la Federación Estadounidense de Hemofilia (HFA) se complacen en compartir que después Abogacía de la comunidad de trastornos de la coagulación, el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. (HHS), a través de su Oficina de Derechos Civiles (OCR), finalizó una nueva regla que aumentará la equidad y el acceso a instalaciones de salud conductual para personas con trastornos de la coagulación.  

La nueva norma, titulada Discriminación por motivos de discapacidad en programas o actividades de salud y servicios humanos, aclara que las protecciones otorgadas a las personas con discapacidades (incluidas las personas con trastornos hemorrágicos) en virtud de la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973 (Sección 504) se aplican a los entornos médicos. Es importante que para la comunidad de trastornos de la coagulación se aclare que los proveedores médicos (incluidos los centros de salud conductual) deben realizar una investigación individualizada para determinar si el centro puede satisfacer las necesidades de la persona y que no pueden negar el acceso basándose únicamente en la presencia de un diagnóstico, como un trastorno hemorrágico.  

BD SUMHAC, que incluye a HFA y NBDF como miembros clave de la coalición, se complace de que HHS haya respondido a sus comentarios públicos e incluyó un lenguaje fuerte en la regla final que aumentará la equidad y el acceso para la comunidad con trastornos de la coagulación. La regla establece: "En la gran mayoría de las circunstancias, cuando la atención médicamente indicada depende de las circunstancias clínicas específicas del paciente que busca tratamiento, [los proveedores médicos] deben realizar una investigación individualizada al determinar la elegibilidad para el tratamiento". En otras palabras, un centro debe realizar una consulta individualizada y hablar con el equipo de atención de la persona (y conocer el trastorno hemorrágico y las necesidades de la persona) para determinar si pueden adaptarse a esa persona específica.  

De acuerdo a un encuesta Nacional realizado en 2022, a las personas con trastornos hemorrágicos a menudo se les niega el acceso a tratamientos de salud mental y uso de sustancias para pacientes hospitalizados y residenciales debido a su trastorno hemorrágico. La misión de BD SUMHAC es abordar este problema y aumentar la equidad y el acceso a instalaciones de tratamiento residenciales y para pacientes hospitalizados para todas las personas con trastornos de la coagulación. Al hablar con proveedores a cuyos pacientes se les había negado el acceso a un tratamiento adecuado debido a su afección, BD SUMHAC descubrió que los centros a menudo no tienen educación sobre los trastornos de la coagulación y tienen conceptos erróneos, prejuicios y estereotipos significativos sobre las necesidades de las personas con trastornos de la coagulación. Sin embargo, en lugar de tomarse el tiempo para aprender más sobre las necesidades de la persona específica que solicita acceso, los centros a menudo niegan el acceso a personas con trastornos hemorrágicos basándose en que la afección es demasiado “médicamente compleja”. BD SUMHAC espera trabajar con la OCR para garantizar la aplicación adecuada de esta aclaración recién publicada de la Sección 504.  

Leer el presione soltar del HHS anunciando la nueva regla.

Ver o descargar el regla final.

Ver o descargar el hoja de hechos sobre la regla.

Acerca de la Federación Americana de Hemofilia 

La Hemophilia Federation of America (HFA) se formó en 1994 como un lugar de educación y apoyo para familias con trastornos de la coagulación. HFA es una organización nacional sin fines de lucro que ayuda y defiende a la comunidad de trastornos hemorrágicos y está compuesta por 44 organizaciones miembro en todo el país. Nuestra visión es eliminar las barreras a la elección del tratamiento y mejorar la atención y la calidad de vida de todas las personas con trastornos de la coagulación. 

Acerca de BD SUMHAC 

La Coalición de Acceso a la Salud Mental y Uso de Sustancias para los Trastornos Hemorrágicos (BD SUMHAC) es una coalición nacional de defensa de múltiples partes interesadas que incluye tanto a NBDF, HFA, organizaciones locales de trastornos hemorrágicos, médicos clínicos de trastornos hemorrágicos de centros de tratamiento de hemofilia y miembros de la comunidad. La misión de BD SUMHAC es abogar por el acceso a instalaciones adecuadas de tratamiento de salud mental y trastornos por uso de sustancias para todas las personas con BD, centrándose en instalaciones residenciales y para pacientes hospitalizados. BD SUMHAC no es una organización de tratamiento de trastornos de salud mental o uso de sustancias y no ofrece tratamientos ni recomendaciones de salud conductual, pero sí apoya a los proveedores para que las personas con BD tengan el acceso que necesitan. 

Acerca de NBDF 

NBDF (la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos) es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) dedicada a encontrar mejores tratamientos y curas para los trastornos hemorrágicos hereditarios y a prevenir las complicaciones de estos trastornos a través de la educación, la promoción y la investigación. Establecida en 1948, NBDF tiene 54 capítulos en todo Estados Unidos. Puede encontrar información adicional sobre NBDF y los trastornos hemorrágicos en www.hemofilia.org/.  

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