MAMÁ

 
 
 
 
 
 
 
Maryann May, MAMÁ: Esas son mis credenciales, MAMÁ
He estado pensando en esto desde hace un tiempo. En los últimos años he solicitado empleo dentro de nuestra comunidad de hemofilia y siempre parece que la persona que consigue el trabajo tiene letras después de su nombre. Tras investigar más a fondo, noté que cada reunión a la que asisto tiene sesiones en las que cada orador también tiene letras después de su nombre. No pretendo negar el arduo trabajo y el tiempo que se requiere para recibir cartas, simplemente me gustaría discutir lo que significan MIS cartas, qué experiencia práctica me han brindado.
En mis veintiún años como “mamá hemo” (y a veces papá, ya que soy madre soltera), he llegado a conocer bien una amplia gama de profesiones. Aquí hay una lista parcial:
Genetista
La genética fue una de las primeras cosas que aprendí cuando nació Max. Soy adoptada por lo que no tenía antecedentes familiares de hemofilia. Esto me puso en un curso acelerado, que aprobé fácilmente. Llamémoslo programa de certificación "la nueva mamá necesita saber ahora mismo cómo sucedió esto" Enfermera
Este programa tomó un poco más de tiempo. Los primeros años fueron difíciles, aprendiendo la diferencia entre “oh, es sólo un golpe” y “será mejor que vayamos a urgencias; y, por supuesto, todo lo demás.
Supe que había completado el curso la noche que llamé a nuestra enfermera de hemofilia a medianoche y ella me dijo: "Nunca me preocupo cuando me dicen que es la mamá de Max, sé que tú puedes encargarte de ella". Max tenía 7 u 8 años en ese momento. Nuestra enfermera diría: "Has aprobado con creces, te daría una A". Soy un poco más duro conmigo mismo….llamémoslo A-.
Especialista IV 
Crecí en New Hampshire, pero vivía en Connecticut cuando nació Max. Después de aproximadamente un año, quería regresar a mi estado natal, que era mucho más rural. Sentí que necesitaba poder tratarlo. sin tener que preocuparse por el largo viaje hasta el HTC o nuestra sala de emergencias local. Cuando cumplió 18 meses, yo misma estaba realizando la mayoría de sus tratamientos. A los dos años, él y yo éramos un equipo, ocupándonos de la mayoría de las infusiones sin nadie más allí para sostenerlo o ayudarlo de otras maneras. "Tomaré una A por esto... Soy muy bueno encontrando venas".
Otros títulos que he obtenido a lo largo de los años incluyen:
Terapeuta
"¡Odio esta enfermedad!"
¿Alguno de ustedes ha oído eso alguna vez? ¿Cuántas lágrimas he llorado en secreto después de levantarle el ánimo? ¿Necesito decir más? Yo calificaría este caso como aprobado/reprobado, ya que no creo que haya una sola madre que sienta que puede hacer lo suficiente cuando se trata de calmar el dolor emocional de su hijo.  Digamos que pasé.
Fisioterapeuta
En los años previos a que recomendaran que Max comenzara la profilaxis, tenía muchas lesiones en los tobillos y las caderas. A eso se sumaba el hecho de que cuando era niño era encorvado porque siempre fue mucho más alto que sus compañeros de clase y amigos. Las lesiones y malas posturas le provocaron hemorragias que provocaron daños permanentes y dolorosos en sus articulaciones. Aprendí mucho sobre formas de aliviar esos dolores. En lo que nunca llegué a ser bueno fue en ayudarlo a comprender las consecuencias de no cuidar sus articulaciones cuando era niño. Entonces, tal vez no me fue tan bien en este curso; llamémoslo B-.
Experto en seguros
HMO, PPO, POS, desembolso personal, copago, dentro de la red, fuera de la red, Medicaid, Medicare, pago por cuenta propia, compañías de atención domiciliaria, farmacia 340B. ¿En serio? ¡¡Solo quería que mi hijo recibiera sus medicamentos que valen un millón de dólares al año!! Sólo una vez cometí un error y terminé debiendo $2,000 que podría haber sido evitado. Él tenía 2 años y nunca más volví a hacer eso. A Me daría una B+ por haber aprendido de mi costoso error.
Químico
Factor. Amigo. Estimación. ¿Cuántas unidades por kilo? ¿Cuántos kilos es una libra? Lo admito, aflojé un poco durante esta clase; A menudo hacía trampa y utilizaba la cuadrícula que me había dado el HTC. Pero me imagino que si a los niños de hoy se les permite usar calculadoras para matemáticas, yo estaría bien usando el pequeño gráfico a medida que crecía. Siento que lo hice bastante bien porque cuando llegó el momento de que Max se hiciera cargo, fue una transición bastante sencilla.. Yo diría que me gradué con una B sólida..
Defensor
Esta es una habilidad que aprendí temprano. Desde defender a Max en las salas de emergencia hasta enseñarle a su pediatra sobre la hemofilia, viajes a DC para hablar con nuestros legisladores sobre atención médica o pedir y exigir que se satisfagan sus necesidades en las escuelas. Aprendí temprano y bien cómo ser asertivo sin ser agresivo. Sé que simplemente ser madre es una de las razones por las que sobresalí en esta clase, y tener el apoyo de la comunidad de hemofilia es la otra. Otra "A" en mi boleta de calificaciones de MAMÁ.
Consejero
Nos apoyamos mutuamente aquí en el mundo hemo. Lloramos juntos, reímos juntos y logramos juntos. A veces incluso fracasamos juntos. Pero siempre escuchamos, sugerimos, compartimos experiencias y esperanzas. Esta es una lección que he aprendido a utilizar en todos los ámbitos de mi vida. A veces, simplemente me siento en silencio mientras mis “otros” amigos hablan. A veces, es el abrazo lo que marca la diferencia. Eso lo aprendí aquí, entre todos ustedes en esta maravillosa comunidad. Sé que aprobé este curso con una A+ porque la gente confía en mí. ¿Qué mejor señal de éxito hay?
Bromas aparte, en realidad tengo algunas cartas propias. Son PBT, que es la notación para flebotomista de la Sociedad Estadounidense de Patólogos Clínicos. Aparentemente, estas cartas no me aportan mucho en el mundo de los trabajos de hemofilia y de hablar en público, pero en el mundo real de la hemofilia sé que marcan la diferencia. Esas tres cartas me han dado la competencia para enseñar a niños muy pequeños a ser autodidactas. infundir y capacitar a los padres con la capacidad de encontrar esas venas “ocultas”. En el mundo real de la hemofilia, la mayoría de nosotros elegiríamos a un flebotomista talentoso en lugar de otra persona con títulos avanzados y un alfabeto completo después de su nombre. Es algo que sé Soy realmente bueno y estoy orgulloso de que las credenciales que obtuve (las letras que podrían seguir a mi nombre si decidiera usarlas) sean más valoradas por las personas que más valoro.
Tengo un hijo maravilloso. Recientemente hemos pasado por momentos difíciles y hemos tenido algunos problemas importantes de crecimiento. Sé que mi formación como MAMÁ me ha enseñado a hacer lo mejor que puedo, incluso cuando lo mejor es simplemente amarlo por quien es. Sé que mis clases en MOM nunca estarán completas y seguiré aprendiendo nuevas habilidades para agregar a mi lista. Estoy de acuerdo con eso; Ha sido un viaje increíble durante el cual he aprendido más y crecido más de lo que jamás imaginé.
Creo que las habilidades que aprendí siendo la mamá de Max me han preparado para tener éxito en cualquier trabajo. Aunque no son las cartas que los empleadores y las organizaciones siempre desean, creo que son las mejores que puedo tener... porque son las cartas que me ayudan a tener éxito en la vida.
Maryann y su hijo Max, de 21 años, viven en New Hampshire.

*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.