Mild Matters

Asuntos leves

Equidad para todos

Las disparidades en el diagnóstico y la atención de las personas con trastornos hemorrágicos leves (tanto mujeres como hombres) en comparación con aquellas con etiquetas de enfermedad moderada o grave son evidentes tanto en la literatura como en las formas discrepantes en las que se atienden los casos leves en los Centros de Tratamiento de Hemofilia. a través del país.

¿Qué está haciendo HFA?

En marzo de 2022, y en respuesta a las solicitudes de la comunidad, HFA organizó un seminario web sobre Asuntos leves, que abordó las necesidades de las personas con trastornos hemorrágicos leves.

En abril de 2022, HFA facilitó la primera sesión de rap de Mild Matters en el Simposio de Texas. Personas con trastornos hemorrágicos leves se reunieron y compartieron sus preocupaciones sobre el acceso al diagnóstico y al tratamiento.

En noviembre de 2022, HFA organizó su primera Cumbre sobre Asuntos leves para reunir a un grupo diverso de pacientes interesados que representaban a hombres con trastornos hemorrágicos leves, mujeres con trastornos hemorrágicos leves y padres de niños con trastornos hemorrágicos leves. Este grupo se reunió para analizar los éxitos y los desafíos que enfrentan las personas con trastornos hemorrágicos leves.

En 2023, la HFA continuó las conversaciones sobre Mild Matters en el Simposio y celebró su segunda Cumbre de Pacientes sobre Mild Matters.

En el futuro, la HFA planea organizar un Foro de Asuntos Mild para profesionales de la salud, las cumbres anuales de pacientes sobre asuntos leves brindarán recursos a los miembros de la comunidad y continuarán las conversaciones en reuniones importantes, como el Simposio.

Nuestros objetivos

Estamos conectando a miembros de la comunidad y proveedores de atención médica para aprender más sobre las barreras al diagnóstico y la atención, que incluyen:

Discrepancias en el diagnóstico y el tratamiento.
Acceso a medicamentos para cirugía y otras actividades que puedan causar sangrados.
Realizar pruebas de los niveles de factor tanto para niños como para niñas con antecedentes familiares de trastornos hemorrágicos tan pronto como sea médicamente posible.
Acceso a pruebas genéticas tempranas
Disparidades de acceso en diagnóstico y tratamiento para las mujeres
Barreras específicas para las mujeres y aquellas con potencial de menstruar

30 años de servicio

Somos una organización comunitaria centrada en el paciente y estamos comprometidos a defender las necesidades de las familias que viven con trastornos hemorrágicos debilitantes. Abogamos por terapias seguras y efectivas y una cobertura de salud asequible y de calidad. En definitiva, buscamos una mejor calidad de vida para todas las personas con trastornos hemorrágicos.

Trabajamos en conjunto con otras organizaciones nacionales y estatales a favor de las familias que viven con trastornos hemorrágicos. Nuestros oficiales y personal mantienen una presencia muy visible en Capitol Hill y hablan regularmente ante la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA), los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) y otras agencias clave.

Estamos comprometidos con la educación de la comunidad y brindamos herramientas y recursos para que los pacientes encuentren asistencia local y financiera para su atención.

HFA tiene su sede en Washington, DC y está asociada con más de 50 organizaciones afiliadas comunitarias estatales y locales compuestas por hombres, mujeres, niños, mamás, papás, hermanos, abuelos y amigos afectados por un trastorno hemorrágico. Además, trabajamos con proveedores de atención médica, proveedores de terapia, farmacias especializadas, donantes y aseguradoras, quienes desempeñan un papel importante en la vida de los pacientes y cuidadores.