Durante más de 50 años, un pequeño equipo de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades ha ayudado a proteger a los estadounidenses que viven con hemofilia y otros trastornos sanguíneos hereditarios. Su trabajo rara vez aparece en los titulares. Pero para las familias que dependen de un tratamiento seguro, un diagnóstico preciso, datos fiables de salud pública y atención basada en la evidencia, es fundamental.

  En abril de 2026, la Federación Estadounidense de Hemofilia presentó un testimonio escrito ante el Subcomité de Trabajo, Salud y Servicios Humanos, Educación y Agencias Relacionadas del Comité de Asignaciones de la Cámara de Representantes. Mientras la HFA busca brindar apoyo continuo a la atención de primer nivel para los pacientes y garantizar el deber y la responsabilidad de la nación con respecto a la seguridad de los productos, el testimonio

Para las personas que viven con trastornos hemorrágicos, el acceso al tratamiento no es opcional, es vital. Sin embargo, cada año, demasiadas personas y familias se ven obligadas a navegar por un sistema de salud que dificulta el acceso, la sostenibilidad y el coste de la atención esencial. En HFA, creemos en la creación de vías de acceso claras.

Por Adam Alver, Director de Políticas Un nuevo año, un nuevo formato y un recordatorio importante En 2026, HFA planea compartir una Palabra desde Washington y un Estado de los Estados cada mes, alternándolos para mantener a nuestros lectores actualizados. HFA también publicará informes especiales, como el del año pasado.