abogando

Abogacía

¿Buscas un lugar para actuar, aprender más o mantenerte conectado con lo que sucede en la defensa de los trastornos hemorrágicos? Nuestro Centro de defensa es tu recurso de referencia. El Hub reúne todo lo que necesitas para defender tus intereses con confianza.

• Alertas de acción actuales. Oportunidades claras y paso a paso para contactar a los legisladores y hablar sobre temas que afectan el acceso a la atención, la cobertura y la seguridad.
• Manual de defensa y recursos de capacitación. Guías, grabaciones y herramientas fáciles de seguir que desglosan el proceso de políticas y lo ayudan a sentirse preparado para actuar.
• Actualizaciones de políticas y prioridades. Explicaciones en lenguaje sencillo de lo que está sucediendo en Washington y por qué es importante para la comunidad de trastornos hemorrágicos.
• Herramientas para contar historias y generar informes. Formas de compartir su experiencia vivida, resaltar sus acciones de defensa y ayudar a garantizar que las voces de la comunidad se reflejen en las decisiones políticas.
• Próximos eventos y oportunidades de participación. Información sobre llamadas de incidencia, capacitaciones, visitas distritales y eventos nacionales.

No importa cómo elija participar (enviando un mensaje, compartiendo su historia o uniéndose a una capacitación), nuestra Centro de defensa Facilita la participación y el mantenerse informado.

Cinco pilares de la política pública

• Descripción general
• Pilar 1: Diagnóstico temprano para todos
• Pilar 2: Cobertura continua de por vida
• Pilar 3: Atención integral de clase mundial
• Pilar 4: La seguridad como deber y responsabilidad
• Pilar 5: Vías claras hacia la atención

Iniciativas de equidad en salud

• Consejo de Disparidades en la Salud de los Trastornos Hemorrágicos
• Generar apoyo para mujeres con trastornos hemorrágicos
• Talleres de IMPACTO
• Grupo de trabajo sobre acceso rural
• Informe de la Cumbre de Voces Negras

Gracias a nuestros socios de la coalición.

HFA disfruta de una red sólida y dinámica de otros socios sin fines de lucro y grupos de coalición. Algunas de nuestras asociaciones sin fines de lucro en curso incluyen:

• Coalición Todos los Copagos Cuentan
• Alianza para una FDA más fuerte
• Fundación Americana para la Prevención del Suicidio
• Coalición Estadounidense de Usuarios de Plasma
• Centros de Control y Prevención de Enfermedades
• Comité de los Diez Mil
• Colaboración de costos y cobertura
• Fundación Every Life para Enfermedades Raras
• Familias Estados Unidos
• Grupo de Trabajo de la Encuesta de Satisfacción del Paciente del Centro de Tratamiento de Hemofilia
• soy esencial
• MAPRx-Medicare
• América de la salud mental
• Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos
• Organización Nacional de Enfermedades Raras
• Asociación para proteger la cobertura
• La Coalición para la Hemofilia B
• La Alianza de Hemofilia
• La Convención de la Farmacopea de los Estados Unidos