Infundiendo Amor: Pase a Jugar

Recientemente, Thomas tuvo un proyecto en la escuela que requería trabajo en grupo durante algunos fines de semana. Otra madre del grupo se ofreció a hospedar a los niños (lo cual agradecí; no quería particularmente un grupo de cinco).^el chicos de grado en mi casa durante varias horas durante el fin de semana.)
En ese momento, Thomas apenas se estaba recuperando de una hemorragia muscular en la espalda. Solo había regresado a la escuela por una semana aproximadamente después de perderse gran parte del año escolar. Su parte en el trabajo grupal era ayudar a componer un número musical. , lo cual hizo usando un iPad. Thomas trae el iPad a la escuela todos los días porque, de lo contrario, le sangra la mano o el brazo al tomar notas en clase. Había trabajado bastante duro en el número musical y estaba muy orgulloso de él. él mismo.
Cuando lo dejé para el trabajo grupal, le mencioné a la otra mamá que se estaba recuperando de una hemorragia (ella está algo familiarizada con Thomas y sus luchas). Agregué que podría llamarme a su teléfono celular si empezaba a doler. y volvería a recogerlo.
"Wow. Thomas seguro que tiene muchos dispositivos electrónicos para un niño de 10 años", comentó. 
Es sorprendente que nadie tuviera que sacarme de la cárcel ese día.
Respiré hondo y respondí: "Bueno, como sabes, Thomas tiene hemofilia. No espero que entiendas cómo es eso para nosotros. También tiene un iPad y un teléfono celular. Maneja ambos la hemofilia y sus aparatos electrónicos con mucha madurez”. Con eso, le agradecí por recibir a los niños, le dije a Thomas que lo vería en unas horas y que me llamara si me necesitaba.
Realmente no espero que los demás entiendan lo que es criar a un niño con hemofilia. No espero que sepan cómo es vivir constantemente con tu propio teléfono celular pegado a tu cadera porque nunca sabes cuándo Recibo una llamada de la escuela o de un amigo informándome que su hijo está sangrando y tiene dolor. No espero que la gente entienda que a veces tengo que detener todo en un abrir y cerrar de ojos para salir corriendo y aplicar habilidades en el manejo de crisis que no tenía. No sabía que lo poseía hasta que tuve un hijo con hemofilia. No espero nada de eso.
Pero sí espero un poco de libertad de acción por parte de las personas y agradecería un poco menos de juicio sobre las decisiones que tomamos como familia para ayudar a mitigar la imprevisibilidad de esta condición y las acciones que tomamos para hacer nuestras vidas un poco más fáciles.
Estos juicios no provienen sólo de aquellos fuera de la comunidad sangrienta. Muchas enfermeras han hecho comentarios acerca de que Thomas fue enterrado en un juego durante una visita a la clínica o una estadía en el hospital. Yo digo que lo dejemos jugar, si podemos usar "Angry Birds". " para distraerlo durante una hemorragia y evitar un narcótico, entonces, por supuesto, juega "Angry Birds" a tu gusto. Yo seré el juez de cuándo necesita menos tiempo frente a la pantalla; después de todo, soy mamá. Yo sé mejor.
¿Están los niños demasiado estimulados con la televisión, Netflix, DVR, iPads, Kindles, Playstation, xBox y más en estos días? Por supuesto que sí. Los niños deben levantarse, salir, revolcarse en la tierra y el pasto, tomar un poco de aire fresco y hacer ejercicio. Pero debemos recordar que no todos los niños pueden hacer eso y, en mi opinión, nuestros hijos con trastornos hemorrágicos obtenga un permiso para jugar (videojuegos), especialmente cuando hay un sangrado o hay dolor.
_________________________
Sonji vive con su esposo, Nathan, y sus tres hijos, Nora (12), Thomas (10) y Natalie (8) en Colorado.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.