Planificar o no planificar

Infusing Love: A Mom's View - A blog dedicated to mothers of children with bleeding disorders.
No soy espontáneo.
El gen del “impulso del momento” no me lo transmitieron a mí ni a nadie más en mi familia. Definitivamente soy una chica del tipo A. Cuando se trata de días festivos, vacaciones y cenas familiares, Me encanta hacer planes con meses de anticipación para que sea un evento memorable. La anticipación de lo que está por venir me hace muy feliz. Pero cuando tienes un hijo con hemofilia grave e inhibidores, te das cuenta de que la planificación a menudo es infructuosa.
Mi hijo de ocho años, Caeleb, ha luchado bastante en su viaje hacia la hemofilia. Hospitalizaciones, numerosos puertos, articulaciones diana, andadores y sillas de ruedas son parte de su rutina normal. No ha caminado con ambos pies desde el 18 de octubre de 2013. , debido a una hemorragia grave en la rodilla. Pasó Halloween en el hospital, así que llevé Halloween a su habitación del hospital. Afortunadamente, le dieron el alta justo antes del Día de Acción de Gracias, pero regresó la semana de Navidad. Queríamos asegurarnos de que la hemofilia no le quitara el espíritu navideño, por lo que llevamos un árbol de Navidad y una casita de jengibre al hospital tan pronto como ingresó para que los disfrutara.
¡En ese momento estaba pensando que el 2014 tenía que ser mejor! ¿Podría empeorar? Celebramos el nuevo año con un nuevo comienzo. Aunque no duró mucho. Cuando llegó el 16 de enero, Caeleb fue nuevamente al hospital y terminó pasando allí su octavo cumpleaños.
A principios de esa semana me había sentido culpable por no haber planeado una fiesta de cumpleaños para Caeleb. Aquí estábamos unos días antes del gran día y todo estaba bien. Me estaba castigando por no organizar una fiesta y, efectivamente, Terminamos en el hospital.
No quiero ser una mamá que tenga miedo de planear cualquier cosa. Estoy cansada de vivir con miedo al próximo sangrado. La realidad es que el próximo sangrado sucederá. No hay duda de eso. Pero ¿Cómo voy a vivir hasta entonces? ¿Estoy siquiera cerca de demostrarles a mis hijos cómo debemos vivir nuestras vidas como individuos plenos y empoderados que casualmente viven con una enfermedad crónica?  Moms Blog_Cazandra
Tuve un intercambio en línea con una mujer que tiene un hijo adulto joven con hemofilia. Él ha estado entrando y saliendo de hospitales con complicaciones extremas durante años. Ella es madre soltera, ella misma sufrió cáncer y estaba cuidando a su hijo. Ella me dijo que no había estado de vacaciones en más de quince años y que nunca había planeado nada.
Escuchar su historia me rompió el corazón. Sabía que su situación y la mía no eran exactamente iguales, pero me entristeció saber que ella había renunciado a planear algo. Fue entonces cuando tomé la decisión consciente de no dejarme caer en la trampa de vivir con miedo. Debo admitir que durante los últimos meses ha sido bastante difícil relajarse y no dejar que la ansiedad y el miedo se apoderen de mí.
Nunca haré que la hemofilia parezca un paseo por el parque. Tengo dos hijos con esta afección y he visto a uno recorrer un viaje sin apenas incidentes, mientras que el otro no puede pasar un día sin que le recuerden que su trastorno hemorrágico siempre está presente. a la vanguardia. Sin embargo, al final del día, es mi responsabilidad criar a mis hijos con actitudes saludables sobre su trastorno hemorrágico. Y eso es algo que definitivamente puedo planificar con anticipación y trabajar un poco más duro para asegurarme de que están empoderados.
Cazandra vive con su esposo, Joe, y su hijo de 17 años, Julian, y su hijo de 7 años, Caeleb, en Nuevo México.


*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.

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