Día de las Enfermedades Raras 2010

Por Michelle Pascucci
El Día de las Enfermedades Raras en Estados Unidos comenzó en 2009 y los planes para celebrar el Día de las Enfermedades Raras en 2010 están despegando. La Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) ha lanzado un sitio web para seguir los acontecimientos que tendrán lugar en todo el mundo el 28 de febrero de 2010. El objetivo es crear conciencia sobre los millones de enfermedades raras que existen, incluida la hemofilia. Este es un paso importante hacia la promoción y la concientización sobre los desafíos y necesidades únicos de las personas con enfermedades raras.
El enfoque para 2010 es "Unir a pacientes e investigadores", que espera promover la colaboración entre pacientes e investigadores, generar conciencia e interés en la comunidad científica en el estudio de enfermedades raras y empoderar a los pacientes para que participen y aboguen por la investigación de su enfermedad.
HFA apoya el Día de las Enfermedades Raras 2010 y espera que se una a nosotros para celebrar ese día de reconocimiento. Para obtener información adicional sobre cómo hacerlo, visite http://rarediseaseday.us/. Únase a HFA para participar en esta importante campaña para crear conciencia y compartir información sobre la hemofilia.