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La HFA honra el 28 de febrero como el Día de las Enfermedades Raras


 
 
 
 
La Federación Estadounidense de Hemofilia (HFA) se unirá a la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) y otras organizaciones de todo el mundo para celebrar el Día de las Enfermedades Raras el 28 de febrero de 2013. El propósito de este día es centrar la atención en las necesidades de los pacientes. y familias afectadas por enfermedades raras.
En Estados Unidos, cualquier enfermedad que afecte a menos de 200.000 estadounidenses se considera rara. Según los Institutos Nacionales de Salud (NIH), existen casi 7.000 enfermedades de este tipo que afectan a casi 30 millones de estadounidenses; la hemofilia es una de ellas.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico genético poco común que afecta sólo a 20.000 personas en los Estados Unidos y provoca sangrado excesivo. Los episodios de sangrado pueden ser externos o internos en las articulaciones, los músculos, la cavidad abdominal, el cerebro y otros órganos. Las hemorragias no tratadas pueden provocar deformidades paralizantes en las articulaciones o hemorragias internas del cuerpo potencialmente mortales. Actualmente, no existe cura y los medicamentos necesarios para tratar el trastorno suelen costar alrededor de $250.000 al año por persona.
"Estoy orgullosa de que la HFA participe en este importante día para ayudar a difundir el reconocimiento de las enfermedades raras como un desafío de salud global", dijo Kimberly Haugstad, directora ejecutiva de la HFA. "La celebración del Día de las Enfermedades Raras ha creado una campaña de concientización pública y un movimiento internacional de defensa de los millones de personas que viven con un trastorno raro".
En 2008, el Día de las Enfermedades Raras comenzó en Europa y fue lanzado por EURORDIS (Rare Diseases Europe). El año pasado, se observó en más de 60 países, con un patrocinador nacional en cada país: NORD es el patrocinador en los EE. UU.
HFA se enorgullece de ser una de las 500 organizaciones de pacientes, entidades gubernamentales, instituciones de investigación y empresas que desarrollan tratamientos que participan y observan “Enfermedades raras sin fronteras”, el tema del Día de las Enfermedades Raras 2013.
Para reconocer el Día de las Enfermedades Raras de 2012, la HFA creó un vídeo corto para crear conciencia y animar a los pacientes a unirse a la HFA para celebrar este día.
Rare Disease Day 2013
 

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