Reconociendo el mes de concientización sobre los trastornos hemorrágicos

Nota: Lo siguiente aparece en nuestra edición de primavera de 2016 de Federación de línea de fecha.A ¡Consulte la edición completa para conocer todo el increíble apoyo de la comunidad que se muestra durante el Mes de concientización sobre los trastornos de la coagulación!

Durante los últimos 30 años, la comunidad de trastornos de la coagulación ha reconocido extraoficialmente el Mes de Concientización sobre la Hemofilia durante el mes de marzo. El nombre se originó en una proclamación hecha por el presidente Ronald Reagan en 1986. Los mensajes de la HFA siempre han tenido como objetivo educar a los miembros de la comunidad y al público en general con información sobre todos los trastornos hemorrágicos, por lo que la organización se complace en apoyar el cambio de nombre de esta celebración anual.
La Fundación Nacional de Hemofilia (NHF) solicitó recientemente al Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. que incluyera el Mes de Concientización sobre los Trastornos de la Coagulación en su lista Nacional de Observancias de Salud para marzo, y lo logró. HFA felicita a NHF por su esfuerzo por reconocer a todas las personas que viven con trastornos de la coagulación con un mensaje más inclusivo.
Sin embargo, antes de cambiar el nombre de nuestra campaña de concientización aquí en HFA, sentimos que era fundamental escuchar primero lo que pensaban los miembros de la comunidad. HFA es una organización nacional, pero de base comunitaria, por lo que queríamos la opinión de nuestra comunidad para determinar la mejor manera de satisfacer sus necesidades. En febrero, HFA realizó una encuesta entre sus miembros preguntaron si querían reconocer marzo como el Mes de Concientización sobre los Trastornos de la Coagulación, el Mes de Concientización sobre la Hemofilia, o si había un nombre alternativo que les gustaría ver. Más de 260 personas respondieron ¡a la encuesta del mes de concientización de la comunidad! El Mes de Concientización sobre los Trastornos de la Coagulación fue la fuerte preferencia de la comunidad y HFA procedió en consecuencia a cambiar el nombre de la celebración anual.
Cada año, la campaña de redes sociales de HFA sobre el Mes de Concientización sobre la Hemofilia llega a más de 300 000 personas y el año pasado captó el interés de Sanjay Gupta, MD de Everyday Health, un proveedor de soluciones digitales de salud y bienestar. En 2014, el personal del Dr. Gupta vio nuestros esfuerzos en las redes sociales y se acercó a nosotros para trabajar juntos en un artículo educativo sobre la hemofilia. HFA se complace en haber obtenido este reconocimiento y se enorgullece de asociarse con el Dr. Gupta y Everyday Health.
Este año, para reconocer el Mes de Concientización sobre los Trastornos de la Coagulación, HFA nuevamente aprovechó el poder de las redes sociales y brindó a los miembros de la comunidad información y recursos para aprender más sobre los trastornos hemorrágicos, informarse a sí mismos y a otros sobre la evolución de nuestra comunidad y honrar a nuestros líderes y activistas anteriores.