Desde 2019, HFA ha estado trabajando para desarrollar capacidades entre las mujeres de la comunidad de trastornos hemorrágicos (BD) para participar en investigaciones y alentar a los investigadores a realizar investigaciones que incluyan y se centren en las necesidades de las mujeres con BD.
Gran parte de este trabajo se completó a través del proyecto Females In Research Sharing and Translation (FIRST) de HFA, que se desarrolló entre 2019 y 2021 (Premio de participación PCORI #14528-HFA). Los principales objetivos de este proyecto fueron obtener una mejor comprensión de los niveles actuales de participación en la investigación entre las mujeres, identificar brechas en la participación de las mujeres en la investigación en la comunidad de BD y brindar educación a las mujeres con diagnósticos o síntomas de BD en torno a BD y centrada en el paciente. investigación de resultados e investigación de efectividad comparada (PCOR/CER). Este proyecto culminó con la creación de una Agenda de Investigación para Mujeres con BD por parte de la Red de Investigación Comunitaria (CBRN) de HFA, que estaba compuesta por pacientes, investigadores y otras partes interesadas de la comunidad femenina con BD.
Simultáneamente con el proyecto FIRST, HFA dirigió el proyecto Women In Research Engaged while Distanced (WIRED) de 2020-2021 (Premio PCORI Engagement Award #EAIN-00202) en respuesta a las órdenes de quedarse en casa debido a la pandemia de COVID-19. Este proyecto comprendió un programa educativo de 4 semanas para mujeres con síntomas o diagnósticos de TB en un formato totalmente en línea, interactivo y dirigido por pares. Los temas tratados incluyeron conceptos básicos sobre los trastornos hemorrágicos, la salud de la mujer y ensayos clínicos e investigaciones. Los representantes de pacientes de QBRN fueron seleccionados entre los graduados del programa WIRED y desempeñaron un papel esencial en la construcción de la Agenda de Investigación para Mujeres con TB.
Tras la finalización de este trabajo, HFA sintió la necesidad de contar con un mayor apoyo y aceptación de las partes interesadas en la Agenda de investigación para mujeres con TB. En respuesta a esto, se desarrolló el proyecto Impulsar el apoyo de las partes interesadas y la adopción de una agenda de investigación para mejorar los resultados de las mujeres con TB (Premio PCORI al compromiso #EASCS-23237). Los objetivos de este proyecto fueron recopilar más comentarios y mejoras sobre la Agenda de Investigación para Mujeres con BD de partes interesadas adicionales y miembros de la comunidad, y convocar a un grupo amplio de partes interesadas de la comunidad para presentar la Agenda de Investigación para Mujeres con BD para su consenso y adopción. Esta convocatoria se llevó a cabo el 28 de octubre de 2022 en un formato híbrido presencial/en línea con la asistencia de 32 partes interesadas. La Agenda de Investigación para Mujeres con TB fue aceptada por unanimidad y los representantes de las organizaciones presentes expresaron su interés y compromiso de promover el trabajo de investigación para mujeres en esta comunidad en un esfuerzo colaborativo.
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