Corriendo contra todo pronóstico: El viaje de Skyler Tulley

Por Skyler Tulley

Cuando Skyler Tulley se ata los cordones de sus zapatillas de correr, no solo se está preparando para otra carrera larga, sino que está superando los límites que su cuerpo ha intentado imponerle desde que nació.

Tulley nació con hemofilia B grave, un trastorno hemorrágico poco común causado por una deficiencia del factor de coagulación IX. Para la mayoría de las personas, un moretón o un golpe sana rápidamente. En cambio, para Tulley, las lesiones persisten, acumulando sangre en articulaciones y músculos, lo que a menudo le causa dolor hasta su próxima infusión de factor de coagulación. Sin embargo, en lugar de frenar su ritmo de vida, ha elegido vivirla a toda velocidad.

“Me negué a verme como una persona frágil”, dice Tulley. “La hemofilia nunca ha definido lo que puedo hacer. Solo ha moldeado la intensidad con la que lucho por lograrlo”.”

Crecer sin miedo

Algunos de los primeros recuerdos de resiliencia de Tulley se forjaron en Camp Honor, un campamento de verano para niños con trastornos hemorrágicos en Phoenix, Arizona. Si bien muchos participantes se mostraban reacios a participar en actividades físicamente exigentes, Tulley se sumó a ellas. “Respetaba sus decisiones”, recuerda, “pero me resistí a caer en esa mentalidad. Quería vivir sin miedo”.”

Esa determinación lo acompañó durante su adolescencia. Incursionó en el fútbol americano, esforzándose por entrar al equipo de la escuela secundaria a pesar de los riesgos. Las lesiones finalmente lo obligaron a dejar el campo, pero se negó a abandonar el deporte. En cambio, encontró el equilibrio en el béisbol y el levantamiento de pesas, aunque no sin contratiempos. "Recuerdo llegar a casa con toda la cadera amoratada después de una caída, o sentir un fuerte dolor en el pecho por un pequeño golpe al hacer press de banca", dice Tulley. "Cada lesión me enseñó paciencia, precaución y resiliencia".“

El camino hacia la resistencia

De adulto, Tulley mantuvo ese mismo espíritu al afrontar nuevos retos. El levantamiento de pesas siguió formando parte de su rutina, pero encontró su verdadera pasión en correr. En 2024, completó su primera carrera de 10 km, un hito que despertó en él una mayor fascinación por las carreras de resistencia. Poco después, acompañó a su entrenador en la exigente ultramaratón de Cocodona, recorriendo 128 kilómetros en tres días.

Aquello fue solo el comienzo. Desde entonces, ha completado varias ultramaratones, incluyendo la Rose Canyon Ultra 50K en Utah y la Beaverhead Endurance Run 55K en Idaho. La Beaverhead, en particular, puso a prueba sus límites. “Había un tramo con seis falsas cumbres”, recuerda Tulley. “Cada vez que creía haber llegado a la cima, aparecía otra subida. Seguí adelante entre lágrimas, incluso cuando mi ritmo se redujo drásticamente”.”

¿Qué sigue?

Ahora, Tulley se prepara para su mayor desafío hasta la fecha: el Redwoods 100-Mile Challenge. Entrenar para una carrera así implica recorrer cientos de kilómetros por los senderos y, para él, el reto adicional de lidiar con hemorragias espontáneas en rodillas y tobillos. Sin dosis regulares de factor IX, su cuerpo no podría soportar el esfuerzo de correr largas distancias.

Aun así, no lo cambiaría por nada. “Correr me da libertad”, dice. “Es donde me demuestro a mí mismo, una y otra vez, que la hemofilia no puede detenerme”.”