HFA recibió una subvención PCORI para involucrar a las mujeres en la investigación

La Federación Estadounidense de Hemofilia recibió un Premio de Compromiso Eugene Washington PCORI del Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente por su Proyecto FIRST (Females in Research Sharing and Translation) para mejorar las oportunidades para que las mujeres participen en la investigación centrada en el paciente. La subvención apoyará el proyecto FIRST de HFA, que comenzará identificando cómo las mujeres son actualmente […]

Bioverativ refuerza su compromiso con las mujeres con trastornos hemorrágicos

Bioverativ se une a la comunidad mundial de hemofilia para reconocer el Día mundial de la hemofilia y apoyar a millones de mujeres y niñas afectadas por trastornos hemorrágicos a través del tema de este año, “Escuche sus voces”. Extraído del comunicado de prensa: “Bioverativ comparte el compromiso de la Federación Mundial de Hemofilia con comprender las necesidades de todos los miembros de la comunidad de trastornos hemorrágicos, incluidas las mujeres, […]

Escuchando las necesidades de las mujeres

“A lo largo del Proyecto CHOICE escuchamos a numerosas mujeres hablar sobre su falta de acceso al diagnóstico y la atención que necesitan como pacientes con trastornos de la coagulación. Muchas mujeres explicaron que los médicos les dijeron que las mujeres no pueden tener hemofilia o un trastorno hemorrágico y que, por lo demás, los proveedores desestimaban sus síntomas y dolor”. –Wendy Owens, […]

Las mujeres no son sólo portadoras

Si bien algunas mujeres experimentan síntomas de sangrado mensualmente o incluso con mayor frecuencia, otras pueden pasar años antes de que se reconozcan los problemas de sangrado, lo que dificulta aún más el diagnóstico. Jennifer fue portadora de hemofilia durante 33 años antes de sufrir su primer sangrado. Ella comparte el dolor emocional y físico que soportó mientras luchaba por conseguir […]

Estudio de investigación de los CDC: las mujeres portadoras de hemofilia tienen anomalías en las articulaciones

Las investigaciones han sugerido que las mujeres que son portadoras de hemofilia (consulte la definición en el recuadro a continuación) podrían tener una mayor tendencia a sangrar. El sangrado repetido en la articulación puede conducir a una inflamación articular persistente, lo que en última instancia conduce a un movimiento articular limitado y a un rango de movimiento articular reducido. Dado que hay una subestimación de los efectos de ser un […]

Seminario web de los CDC: Problemas reproductivos en mujeres con trastornos hemorrágicos

El jueves 22 de enero de 2015, los CDC organizaron un seminario web para ayudar a las mujeres con un trastorno hemorrágico a reconocer los signos y síntomas de problemas reproductivos. El seminario web fue facilitado por Andra H. James, MD.Dr. James es profesora consultora de obstetricia y ginecología en la Universidad de Duke, donde también tiene un puesto en la División de Hematología. Dr. James […]

¡Las niñas también tienen hemofilia!

Mi infancia fue relativamente normal. Crecí como el mayor de tres hijos, tuve dos padres atentos y afectuosos, y me fue bien en la escuela. Como familia, íbamos de vacaciones regularmente. Enfrenté muchos desafíos mientras crecía y en ese momento no sabía que estaban relacionados con un trastorno hemorrágico no diagnosticado. Allá […]

es_PREspañol de Puerto Rico