Querida Addy: Exposición de historia

Querida Addy: Asistí al Simposio de la HFA en San Diego y realmente disfruté la exhibición de historia. ¿Hay alguna manera de acceder a la línea de tiempo? Me gustaría leer más sobre la historia de la comunidad de trastornos hemorrágicos. Firmado, Defensor de las Edades Estimado Defensor: ¡Sí! Puede acceder a la línea de tiempo en nuestro sitio. El […]

Ayuda para elegir la inscripción en el monumento conmemorativo de la hemofilia

El Monumento a la Hemofilia en el National AIDS Memorial Grove en San Francisco, CA, será un lugar donde podamos recordar a las personas de nuestra comunidad que perdieron la vida a causa del SIDA. Este será un lugar de recuerdo, sanación y esperanza. Los socios fundadores del Hemophilia Memorial, HFA, la Fundación Nacional de Hemofilia y […]

Preguntas frecuentes: Monumento a la Hemofilia en el National Memorial AIDS Grove

¿Cómo surgió el Hemophilia Memorial en el National AIDS Memorial Grove? En 2016, National AIDS Memorial Grove solicitó apoyo para su proyecto "Voces sobrevivientes". Este es un proyecto de historia oral de varios años destinado a garantizar que las historias y las lecciones de la epidemia del SIDA sean capturadas, seleccionadas y retenidas para […]

1995: Un punto de inflexión para la hemofilia

En 1995, un comité del Instituto de Medicina (IOM) publicó un informe titulado El VIH y el suministro de sangre: un análisis de la toma de decisiones en crisis. Este informe es un punto de inflexión para la comunidad de hemofilia. Los cambios en la seguridad de la sangre ordenados incluyen un director de seguridad de la sangre y menos influencia de la industria The Philadelphia InquirerPor: Donna Shaw, redactoraFecha: octubre […]

Secretos y mentiras de ABC deshonran a los pacientes con hemofilia

Secretos y mentiras de ABC deshonran a miles de estadounidenses que viven con hemofilia Llama a la condición hereditaria manejable “subproducto desagradable del incesto”. WASHINGTON, DC - La Federación de Hemofilia de América (HFA) quedó consternada al saber que la American Broadcasting Company (ABC) muestra Secretos. y Lies se refirieron a la hemofilia como un “subproducto desagradable del incesto” en el episodio “La Hermana” (S01, E04) que […]

2008: Los costos siguen siendo problemáticos

Título: Se necesitan límites más altos de seguro de vida para enfermedades crónicas Por: Glenn Mones Fuente: PPTA Karen y George Bishop viven en Findlay, Ohio, con su hijo de 16 años, Michael, que tiene hemofilia B (deficiencia de factor IX). Michael es alérgico al factor IX y necesita altas dosis de un costoso agente bypass para controlar su hemorragia. Incluso con tratamiento, Michael ha sufrido muchos […]

Beneficios de la profilaxis reconocidos

Profilaxis versus tratamiento episódico para prevenir enfermedades de las articulaciones en niños con hemofilia grave Por Marilyn J. Manco-Johnson, MD Fuente: New England Journal of Medicine Antes del desarrollo del crioprecipitado, una fracción plasmática que contiene factor VIII concentrado, los niños con hemofilia A grave tenían una disminución de la esperanza de vida. Estos niños corren riesgo de sufrir muchos tipos de hemorragias, pero la predominante […]

2006: Un legado de sangre contaminada

Título: Un legado de sangre contaminada Por: Steve Sternberg Fecha: 11 de julio de 2006 Fuente: USA Today Como muchos jóvenes, Joshua Lunior está buscando a la chica de sus sueños. Sabe que no será fácil encontrarla, porque Lunior, de 24 años, viene con un equipaje desafiante. Pertenece a una generación casi olvidada de 10.000 personas con hemofilia que contrajeron el virus del SIDA, […]

Década de 2000: Vivir con un trastorno hemorrágico

 A principios de la década de 2000, la división en la comunidad de hemofilia entre las familias de la era del VIH/SIDA, las familias que recibieron tratamiento térmico y las que utilizaban factor recombinante comienza a sanar lentamente. La comunidad ve un resurgimiento de familias que se unen a través de campamentos y reuniones locales y nacionales. El término “hemofilia” comienza a ser reemplazado por el término “trastornos hemorrágicos” para reconocer todas las condiciones hemorrágicas.Tratamiento […]

1998: Se aprueba la Ley del Fondo de Ayuda Ricky Ray

*Fotos cortesía de Corey Dubin Ley del Fondo de Ayuda para la Hemofilia de Ricky Ray de 1998 LEY PÚBLICA 105-369-NOV. 12, 1998 [HR 1023] Para proporcionar pagos compasivos con respecto a personas con trastornos de la coagulación sanguínea, como hemofilia, que contrajeron el virus de la inmunodeficiencia humana debido a un factor antihemofílico contaminado, y para otros fines. Sea promulgado por el Senado […]

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