Etiqueta: Historia de la hemofilia

1998: Se aprueba la Ley del Fondo de Ayuda Ricky Ray

*Fotos cortesía de Corey Dubin Ley del Fondo de Ayuda para la Hemofilia de Ricky Ray de 1998 LEY PÚBLICA 105-369-NOV. 12, 1998 [HR 1023] Para proporcionar pagos compasivos con respecto a personas con trastornos de la coagulación sanguínea, como hemofilia, que contrajeron el virus de la inmunodeficiencia humana debido a un factor antihemofílico contaminado, y para otros fines. Sea promulgado por el Senado […]

Mediados y finales de la década de 1990: un período de acción para la comunidad de hemofilia

_____________________________________Título: En la reunión anual, con la esperanza de sanar la brecha de los hemofílicosSubtítulo: Algunos quieren retribución por el sida; Otros quieren seguir adelante. Por: Donna Shaw, ESCRITORA DEL PERSONAL DE INQUIRER Fecha: 12 de octubre de 1995 Fuente: The Philadelphia Inquirer Hay muchas cosas que mantienen vivo a Michael Carlin en los recuerdos de su familia. Está su poesía. Su música. Y ahí está su madre, Fern Carlin, […]

Década de 1990: un momento de acción

NHF Congressional Update volumen 2, número 1, febrero de 1995 ¡Introducción programada para finales de febrero! LEY DEL FONDO DE ALIVIO PARA LA HEMOFILIA RICKY RAY DE 1995 Este mes marca un nuevo comienzo para nuestra comunidad... se presenta la Ley del Fondo de Alivio para la Hemofilia Ricky Ray de 1995. Esta es una victoria para todos nosotros y está sucediendo gracias a la […]

Década de 1990: preguntas dolorosas y respuestas desgarradoras

El jefe de la Fundación de Hemofilia sabía del riesgo de SIDA en 1984 Por: Donna Shaw Fecha: 3 de noviembre de 1994 Fuente: The Philadelphia Inquirer Los medicamentos para la coagulación de la sangre mejoraron tanto su vida que su posible contaminación con el virus del SIDA a principios de la década de 1980 era “irrelevante”, según Donald S. Goldman, ex presidente y presidente de la junta directiva de la Fundación Nacional de Hemofilia. En una declaración reciente, […]

1994- Se publica el primer número de Dateline Federation

Nota: Esta es una copia transcrita del primer número de nuestro boletín trimestral, Dateline Federation. Un .pdf escaneado del problema se encuentra aquí. Nuevo chico en la cuadra La Federación de Hemofilia ocupa su lugar en la comunidad Muchas, muchas veces durante los últimos dieciocho meses, nos han hecho la proverbial pregunta: simplemente […]

1992- Asociación Estadounidense de Pares de Hemofilia/VIH

¡ACCIÓN AHORA! Asociación Estadounidense de Pares H/VIH Volumen 1, Número 1 Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â […]

1983-CDC determina que el SIDA se transmite a través de sangre infectada

[glossary_exclude]Título: Prevención del síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA): Informe de recomendaciones interinstitucionales Fecha: 4 de marzo de 1983 Fuente: Informe semanal de morbilidad y mortalidad de los Centros para el Control de Enfermedades Desde junio de 1981, más de 1200 casos de síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA) han sido reportados a los CDC en 34 estados, el Distrito de Columbia y 15 países. Los casos notificados de SIDA incluyen personas con sarcoma de Kaposi […]

1989- Se forman COTT y la Asociación VIH/Peer

A finales de la década de 1980, muchos miembros de la comunidad de hemofilia sentían que no estaban obteniendo las respuestas que buscaban. El Comité de los Diez Mil (COTT) y la Hemofilia-VIH/Asociación de Pares se formaron para exigir más información y transparencia y al mismo tiempo responsabilizar a quienes permitieron que la epidemia de VIH/SIDA se propagara tan ampliamente en la comunidad. A continuación se muestra un […]

1985- Continúan las retiradas de productos, pero siguen siendo engorrosas

13 de diciembre de 1985 ACTUALIZACIÓN DEL SIDA Boletín médico #34 Aviso del capítulo #39 Se anuncia el retiro del producto de factor IX El viernes 29 de noviembre de 1985, la División Hyland Therapeutics de Travenol Laboratories, Inc., inició un retiro voluntario en el mercado de un lote de Factor IX Complex, PROPLEX. (no tratado térmicamente) en los Estados Unidos. La retirada se basó en la identificación de […]

1986- Gracias en parte a la atención de los medios, Ryan White regresa a la escuela

Título: Medios acreditados en el regreso a la escuela de un adolescente con SIDA Por: Associated Press Fecha: 12 de octubre de 1986 Fuente: La cobertura de Indianapolis StarNews de la batalla de la joven víctima del SIDA Ryan White para regresar a la escuela educó al público sobre la enfermedad, pero a veces sensacionalizó la historia. La madre de Ryan y su ex director dijeron el sábado. “Realmente creo en la cobertura que se brindó […]