Testimonios

Fui parte de la primera Capacitación del Grupo de Defensa Hispana patrocinada por HFA donde conocí a miembros de la comunidad de otros estados. Me ayuda a defender eficazmente a mis hermanas y hermanos de la comunidad de trastornos hemorrágicos.

La HFA ha sido vital para el apoyo y el desempeño de los pacientes con trastornos hemorrágicos. He sentido su dedicación y ayuda al defender y educar a familias como la nuestra.

HFA me ha brindado herramientas y educación para sentirme seguro de que mi trastorno hemorrágico no es una limitación para nada de lo que quiero hacer en la vida.

Gracias a HFA ya sus programas de educación dirigidos a las mujeres con desórdenes de sangrado, puedo afirmar que no me he sentido solo en este viaje. HFA me ha dado la oportunidad de conocer muchas mujeres como yo y juntas hemos aprendido a abogar y trabajar para poder dejar un legado a las futuras generaciones.

Sólo quiero agradecerles por toda su ayuda con mis solicitudes a través del Programa Helping Hands. Mi nuevo diagnóstico ha sido un poco abrumador y que usted haga todo lo posible para ayudar significa mucho. Así que gracias por todo lo que haces.

Me reemplazaron completamente la rodilla izquierda [debido] a una hemofilia A grave. He estado de licencia desde entonces y las finanzas son realmente difíciles. Su ayuda es inmensamente apreciada y será de gran ayuda para ayudarme con mi recuperación y volver a trabajar sin preocuparme por el estrés financiero. ¡Gracias y Dios te bendiga!

HFA me hizo sentir empoderada durante el espacio de Sisterhood, especialmente ayudándome a defenderme como mujer y adulta joven con un trastorno hemorrágico. El viaje aéreo de promoción de la HFA tuvo un impacto duradero en mí, ya que me brindó una oportunidad única de hacer oír mi voz al permitirme discutir los desafíos del mundo real que enfrentan los pacientes con trastornos de la coagulación con representantes del gobierno.

Estoy profundamente agradecido a la Federación Estadounidense de Hemofilia por su invaluable apoyo y recursos. Su completo sitio web ha sido un faro, guiándome a lo largo de mi viaje y brindándome el conocimiento y las herramientas necesarios para manejar mi condición de manera efectiva. Me siento apoyada y no sola en este viaje.

HFA me ha ayudado enormemente, especialmente a través de su página de Facebook. Siempre veo publicaciones útiles, como consejos de seguridad en caso de emergencia o eventos educativos, para poder comprender mejor mi trastorno y su manejo. También puedo utilizar las publicaciones de HFA durante el mes de concientización sobre los trastornos de la coagulación para poder compartir datos e imágenes fácilmente comprensibles para crear conciencia entre mis amigos y familiares.

Isabella comenzó a tener hemorragias nasales cuando tenía poco menos de seis meses, lo que ocurría 5/6 veces al día. Después de muchas visitas al médico, finalmente fue confirmada y diagnosticada oficialmente con EvW. Nos sentimos aliviados y asustados al descubrir esto, pero desde que comenzaron los tratamientos, su calidad de vida ha mejorado. ¡HFA tiene respuestas! ¡El plan de tratamiento que usa Isabella ha estado funcionando! Todavía tiene moretones aleatorios porque le encanta la gimnasia y jugar con sus amigos, pero eso le ha dado calidad de vida a mi futura hija de 8 años.