Bienvenido a Infundir amor: la visión de una mamá

Mantenga la calma y use croquetas de patata congeladas

Hasta que tuve hijos, no me consideraba una persona particularmente paciente. Tenía poca tolerancia hacia cualquier cosa que implicara esperar a otras personas: “Soy una mujer ocupada, apártate de mi camino para poder conquistar el mundo”, era mi forma de pensar. Estaba decidido a hacer las cosas a mi manera y según mi propio horario. Llegó la hemofilia y ciertamente me aclaró algunas cosas.
Sentarse en el consultorio de un médico esperando una cita no tiene por qué ser una pérdida de tiempo ni una frustración. He tenido algunas conversaciones interesantes con mis hijos, otros pacientes e incluso con algunos de nuestros médicos en nuestra sala de espera de HTC. He aprendido a ser paciente con mis médicos cuando me dicen: “Simplemente no lo sabemos”, cuando la investigación avanza más lentamente de lo que me gustaría. He llegado a considerar que enseñar a los residentes de hematología sobre la hemofilia es una oportunidad y no una carga. La hemofilia nos ha enseñado a mí y a mi hijo Thomas una fantástica lección de vida: es difícil encontrar soluciones instantáneas sin un poco de ingenio y adaptación, y que un poco de paciencia y mucho trabajo duro te convierten en una persona más fuerte física y mentalmente.
El dicho: “Cuando la vida te dé limones, haz limonada” suena cierto en nuestro viaje hacia la hemofilia. Hemos reprogramado más de unas cuantas celebraciones de cumpleaños y días festivos debido a la hemofilia. ¡Y lo curioso es que los reprogramados suelen salir mejor que los planeados originalmente! Aprendes a adaptarte a casi cualquier situación cuando tu familia tiene un problema de salud crónico. Si dejas que la hemofilia te derribe, dejas de avanzar; Al aprender a adaptarte, aprendes a levantarte, sacudirte y seguir moviéndote.
Todavía tengo mis costumbres bastante firmes y todavía me gusta hacer las cosas según mi propio cronograma, pero he tenido que aprender a hacerlo en el mundo de la hemofilia. Una experiencia destaca: toda nuestra familia estaba de compras en una tienda tipo almacén hace unos años. Solo compro alimentos una vez al mes, por lo que tenía una lista larga y un carrito plano lleno de comida. Mi marido, Nathan, y mi hijo se habían ido a otra parte de la tienda y nuestras hijas y yo estábamos a sólo unos pasillos de la caja. De repente, Nathan con aspecto afligido y Thomas con el rostro manchado de lágrimas se acercaron.
"Tenemos que irnos AHORA”, dijo Natán. "Probablemente tendremos que ir a urgencias por este caso".
Como no era la primera vez que escuchaba eso, pregunté pacientemente: "¿Qué pasó?"
“Thomas vio una muestra que quería, se lanzó frente a mí mientras caminaba y lo hice tropezar. Cayó de rodillas. él bajó DURO en el suelo de cemento”, explicó Nathan.
Gruñí. (¡Todavía estoy trabajando en el tema de la paciencia!) “¡Tengo alimentos para un mes! No puedo revertir todo esto”. Estaba a punto de desquiciarme, sabiendo que teníamos que llevar comida a la casa y ahora teníamos que conseguir el factor Thomas. De repente, me di cuenta de que estaba parado en medio de un montón de bolsas de hielo: la sección de alimentos congelados. Rápidamente, consulté mi lista de compras. “Ve a buscar las croquetas de patata, las judías verdes y las pechugas de pollo congeladas”, le dije a Nathan mientras empezaba a reorganizar y apilar la compra en el carrito de plataforma.
Me miró como si estuviera loco, "Nosotros NECESIDAD ir a urgencias”.
"Nosotros NECESIDAD comida en la casa también. Y de todos modos tendremos que ir a casa para tomar factor antes de ir a urgencias, así que Thomas se sentará aquí mismo en el carrito, se aplicará hielo en la rodilla mientras hacemos el check out y regresará a casa para tomar factor”.
Afortunadamente, Nathan tomó una instantánea de este momento, porque realmente se ha convertido en una de mis fotografías favoritas de Thomas. Está completamente descontento con las papas fritas convertidas en bolsa de hielo, pero cada vez que veo la foto soy recompensado con una buena risa y el recuerdo de cómo aproveché al máximo una situación difícil. Y en esta situación, ganaron la adaptabilidad y la paciencia: la bolsa de hielo de hash brown impidió el posible sangrado, los alimentos estaban asegurados y tengo una imagen que me recuerda que debo tener un poco de paciencia y adaptarme cuando sea necesario.

 
Sonji Wilkes nació y creció en Carolina del Norte, donde durante la escuela secundaria desarrolló un aprecio por el voluntariado y el servicio comunitario. Se graduó Magna Cum Laude con una licenciatura en Ciencias del Comportamiento del Metropolitan State College de Denver en 2001. Sonji trabaja ampliamente como voluntaria en la comunidad de trastornos de la coagulación y fue seleccionada como Voluntaria del Año 2006 por la Fundación Nacional de Hemofilia. Sonji, su esposo Nathan y sus tres hijos: Nora (11), Thomas (9) y Natalie (7), residen actualmente en Colorado.
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*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.