Estamos todos juntos en esto

Por Sonji Wilkes
Nunca podría haber imaginado que escuchar las palabras “Thomas tiene hemofilia grave” equivaldría a ser arrojado a un mundo de personas inspiradoras y actos de bondad inesperados. Cuando a Thomas le diagnosticaron y el médico le preguntó: “¿Tiene una buena ¿Plan de seguro?" Mi mente se centró inmediatamente en los desafíos que enfrentaríamos.
Si bien mi familia ciertamente ha tenido una buena cantidad de luchas, no está ni cerca de las pruebas que han tenido otras familias. Muchos miembros de la comunidad con trastornos de la coagulación enfrentan no solo la dificultad de controlar su trastorno, sino que también enfrentan incertidumbre financiera. Problemas laborales , los costos de seguro y el costo de vida general estresan a todos. Como se analiza en “Permitirse sangrar”, las ramificaciones financieras de vivir con un trastorno hemorrágico van mucho más allá de simplemente pagar la atención médica: es pagar la gasolina para llegar a las citas clínicas, desembolsar el estacionamiento y comprar comidas para llevar y juguetes para mantener a los pequeños entretenidos durante el día. el transcurso de las citas. La deuda médica no solo ocurre por el alto costo de los medicamentos.
Sin embargo, lo que pasa con la comunidad sangrante es que nos cuidamos unos a otros. Lo hacemos a través de apoyo y educación como: HFA Papás en acción, Hermandad de sangre y Hermandad de sangre programas. Lo hacemos individualmente a través de las relaciones que formamos entre nosotros. Lo hacemos abogando en el Capitolio y en las legislaturas estatales. También lo hacemos ofreciendo asistencia de otras maneras. 
A finales de este mes, la comunidad se unirá para apoyarse mutuamente. Durante tres días, un grupo de miembros de la comunidad participará en Engranajes para el bien, un recorrido en bicicleta de 156 millas desde Virginia Occidental hasta Washington, DC. El recorrido está compuesto por chicos que tienen hemofilia, mamás y papás inspirados por sus pequeños y personas solidarias que solo quieren echar una mano. El dinero recaudado del paseo en bicicleta ayudará a financiar Manos amigas, el programa crucial de HFA que está disponible para personas y familias en la comunidad de trastornos hemorrágicos. El programa ayuda a personas que atraviesan una crisis financiera temporal por motivos relacionados con su condición. Cualquiera que viva con (o cuide a alguien) con un trastorno hemorrágico puede necesitar ayuda en algún momento de su vida. Las personas que participan en el viaje entienden que en cualquier momento podrían ser ellos quienes necesiten ayuda.
Cuando pienso en la madre soltera cuyo hijo pequeño se enfrenta a hospitalizaciones consecutivas mientras ella equilibra mantener su trabajo, pagar las facturas cada vez mayores y poner comida en la mesa, me preocupo. Esa preocupación se alivia un poco porque hay Son personas que enfrentan las mismas tribulaciones y saben cómo es vivir con hemofilia. Pero aunque les duelan las articulaciones, sus corazones se elevan; viajarán y recaudarán dinero para ayudar a la madre soltera a quien nunca han conocido. No puedo viajar a DC este año, pero mi esposo y yo seremos pasajeros virtuales y nos hemos fijado la meta de recaudar $2,000. para Engranajes para el bien.
¿Puede usted ayudar?A A Done hoy para ayudar porque estamos todos juntos en esto.
Para obtener más información sobre los programas de asistencia que se ofrecen en la comunidad de trastornos hemorrágicos:

Haga clic aquí para obtener una lista completa de programas de asistencia, estado por estado.A 

Sonji vive con su esposo, Nathan, y sus tres hijos, Nora (11), Thomas (10) y Natalie (7) en Colorado.
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*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.