A principios de julio de este año, el Congreso aprobó la HR 1, conocida como la "Ley de la Gran Ley Integral". Se trata de una ley de gran alcance que reforma gran parte de Medicare, Medicaid y la Ley de Cuidado de Salud Asequible. Algunos cambios entraron en vigor de inmediato, pero los más drásticos se implementarán a partir de 2026.
Quienes lo apoyan lo llaman “simplificación”. Pero para los pacientes, podría significar mayores costos, más papeleo y mayores dificultades para mantener la cobertura. Para las personas con trastornos hemorrágicos, esto es una preocupación real.
Medicaid en la cuerda floja
Medicaid experimentará los cambios más significativos. Se prevé que, en los próximos 10 años, el gasto federal disminuya en casi 1 billón de dólares. Esto significa que los estados tendrán que cubrir la diferencia o realizar recortes drásticos.
Ya estamos viendo las consecuencias. Colorado celebró una sesión extraordinaria para cubrir un déficit de 1.044.000 millones de dólares. En Nuevo México, casi 900.000 personas podrían perder su cobertura si los legisladores no actúan. Y esto es solo el principio.
Para las familias con enfermedades raras o crónicas, estos recortes se traducen en menos proveedores, mayores tiempos de espera y costes más elevados para los tratamientos esenciales.
“Declaraciones de ”Informes de Trabajo”
El proyecto de ley HR 1 retoma una política que ya fracasó una vez: los requisitos de presentación de informes laborales de Medicaid.
Estas normas establecen que los adultos sanos deben demostrar que trabajan, estudian o realizan trabajo voluntario al menos 20 horas a la semana. Cuando Arkansas intentó implementar esto en 2018, más de 18 000 personas perdieron su cobertura, no porque no trabajaran, sino porque no presentaron la documentación necesaria o no pudieron seguir el ritmo del sistema.
Para quienes padecen trastornos hemorrágicos, incluso un solo episodio de sangrado o una hospitalización pueden imposibilitar el cumplimiento de los requisitos semanales. Las directrices sobre las nuevas normas se publicarán en 2026, y los estados deberán implementarlas para 2027, algunos incluso antes.
Más papeleo, menos protección.
Incluso quienes mantengan su elegibilidad se enfrentarán a trámites burocráticos adicionales. A partir de 2027, los beneficiarios de Medicaid deberán volver a verificar su elegibilidad cada seis meses en lugar de una vez al año. Un paciente que no entregue un aviso o formulario podría perder la cobertura.
Y esto tiene un efecto dominó: perder Medicaid también puede conllevar la pérdida del acceso a los descuentos del Mercado de Seguros Médicos que hacen que la cobertura privada sea asequible.
Para las personas que padecen enfermedades crónicas como la hemofilia o la enfermedad de von Willebrand, esas interrupciones no solo son inconvenientes, sino también peligrosas.
Los créditos fiscales para primas de seguros médicos están a punto de expirar.
Otro tema importante es la expiración de los Créditos Fiscales Mejorados para Primas (ePTC, por sus siglas en inglés), los descuentos que ayudan a millones de personas a costear los planes del Mercado de Seguros Médicos. Estos créditos expiran el 31 de diciembre de 2025, a menos que el Congreso los renueve.
Estos créditos se ampliaron durante la pandemia para limitar los costos del seguro a 8,51 TP3T de los ingresos familiares y para ayudar a más familias de ingresos medios a acceder a ellos. Si expiran, las primas podrían aumentar en promedio 181 TP3T y los gastos de bolsillo podrían ascender a 751 TP3T.
Para muchos, eso significa tener que elegir entre pagar el alquiler y pagar la atención médica.
Presión sobre los Estados, presión sobre las Familias
Todos los estados sentirán estos cambios. Algunos podrían aumentar los costos, recortar beneficios o reducir los pagos a los proveedores. Esto podría dificultar la labor de las zonas rurales y las clínicas especializadas para atender a los pacientes que dependen de un acceso constante al tratamiento.
¿El resultado? Una creciente brecha entre quienes pueden recibir atención médica y quienes no.
La defensa de los derechos funciona, y es necesaria ahora.
La buena noticia es que cuando nuestra comunidad alza la voz, se logra un cambio.
Gracias a sus llamadas, correos electrónicos y reuniones, se eliminaron varias propuestas perjudiciales del proyecto de ley HR 1, incluidos los recortes a los hospitales que atienden a poblaciones vulnerables y las limitaciones a la inscripción abierta. Eso es lo que logra la defensa de los derechos: cambia los resultados.
Pero la Resolución HR 1 es solo el comienzo. Los próximos 12 a 18 meses determinarán cómo se implementan estas normas y si nuestras voces serán escuchadas en ese proceso.
Cómo puedes ayudar
Si crees que el acceso a la atención médica no debería depender de los ingresos, el papeleo o el lugar donde vives, ahora es el momento de involucrarte.
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En resumen
Los cambios que se avecinan en 2026 podrían transformar la atención médica durante los próximos años. Las normas laborales de Medicaid, la reducción de los presupuestos y el aumento de las primas amenazan con dificultar más que nunca la cobertura médica.
Las políticas pueden ser complicadas, pero nuestro mensaje es simple:
Nadie que padezca un trastorno hemorrágico debería perder su tratamiento por motivos políticos o burocráticos.
Juntos podemos asegurarnos de que eso no suceda. Únete hoy mismo a la Red de Defensa de HFA y ayuda a proteger el acceso a la atención médica para todas las personas de nuestra comunidad.
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