Las mujeres también sangran

El diagnóstico y el tratamiento equitativos de las mujeres con trastornos hemorrágicos han sido un problema durante siglos. Las mujeres han sido subreconocidas e infradiagnosticadas, y quienes reciben el diagnóstico a menudo experimentan retrasos en el mismo. Históricamente, la investigación...
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Se centra en los hombres y la hemofilia, a pesar de que desde hace tiempo se reconoce que la enfermedad de von Willebrand afecta a las mujeres y es más común que la hemofilia. Se dedican menos recursos a su estudio. El estigma sobre el sangrado menstrual y la falta de conocimiento y comodidad al hablar sobre la menstruación en pacientes y profesionales de la salud pueden agravar el problema, ya que... (1) El sangrado menstrual es uno de los síntomas más comunes. Se han logrado avances, y muchas organizaciones dedican recursos a mejorar la atención a estas mujeres. El camino es largo y se necesita mucho más trabajo para garantizar que las mujeres con trastornos hemorrágicos reciban la atención que merecen.

La primera mención de la hemofilia, en 1820, decía que «la hemofilia se transmite exclusivamente de mujeres sanas a sus hijos varones». Esto omitió mencionar que la transmisión continuaba de estos hijos a sus hijas. Otra publicación de 1886 afirmaba: «Puede decirse que las mujeres transmiten la enfermedad, mientras que los hombres son las víctimas». Esto parecía atribuir la responsabilidad a las mujeres. Sin embargo, los hijos varones de portadores tienen una probabilidad del 50% de estar afectados, frente al 100% de las hijas de hombres afectados.

1923: El primer caso en la literatura de una mujer con hemofilia data de 1923 y describe a una mujer diagnosticada en la mediana edad. A los 10 años, fue encontrada inconsciente tras una extracción dental y requirió hospitalización de tres semanas, además de sufrir múltiples episodios hemorrágicos posteriores; sin embargo, no fue diagnosticada hasta la mediana edad.

1959: Mary M. Gooley, RN, creó uno de los primeros centros de atención integral en Rochester, Nueva York, que se convirtió en un modelo para los centros de tratamiento de hemofilia (HTC).

1968: El primer reconocimiento como niñas con hemofilia. Sin embargo, las mujeres, las personas de color y quienes viven en zonas rurales rara vez se mencionan en las descripciones mediáticas de personas con trastornos hemorrágicos.

1973: Surgió una nueva prueba para saber si las mujeres eran portadoras del gen de la hemofilia, basándose en una prueba establecida desarrollada en la década de 1950.

Años 1980: La primera sesión de rap para mujeres se celebra en la reunión anual de la Fundación Nacional de Hemofilia (ahora Fundación Nacional de Trastornos de la Hemofilia) y la NHF establece una red de mujeres. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) y la Oficina de Salud Maternoinfantil (MCHB) incluyeron a mujeres con hemofilia en sus servicios.

1990: La primera mujer con un trastorno hemorrágico (vWD) forma parte de la junta directiva de la NHF.

1994: Se funda la Federación de Hemofilia de Estados Unidos, que más adelante ampliará la educación sobre las mujeres con trastornos hemorrágicos con la comunidad.

1995: Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) financian centros de tratamiento de la hemofilia (CTH) y la NHF amplía sus servicios para incluir a las mujeres. A finales de la década de 1990, varias organizaciones comenzaron a crear comités para abordar las crecientes necesidades de las mujeres.

2002: Un informe de los CDC de una encuesta realizada a ginecólogos percibe que la prevalencia de trastornos hemorrágicos en mujeres con sangrado menstrual abundante (SMA) es menor a 1%.

2004: Un informe de los CDC sobre mujeres con EvW muestra que la edad promedio en que aparecen los primeros síntomas parece ser a los 6 años, y la edad promedio de diagnóstico es de 16 años, lo que representa una diferencia de 10 años entre los síntomas y el diagnóstico. Solo el 171% de las pacientes que reportaron sangrado menstrual abundante a su ginecólogo/obstetra fueron derivadas a hematología.

2010: El número de mujeres atendidas por los centros de tratamiento de la hepatitis C (CTH) aumentó en 346%. Ese mismo año se fundó la Fundación para Mujeres y Niñas con Trastornos Sanguíneos.

2013: Se producen mejoras continuas y se amplía la investigación, la educación y la conversación sobre la enfermedad de von Willebrand y las mujeres con trastornos hemorrágicos.

2015: Se lanza la aplicación móvil Blood Sisterhood de HFA.

2019: A pesar de la demanda de mayor atención, persisten las disparidades en el diagnóstico y el tratamiento de las mujeres con trastornos hemorrágicos y aquellas con trastornos hemorrágicos poco frecuentes. MASAC, ASH, NIH, la Fundación para Mujeres y Niñas con Trastornos Hemorrágicos y otras organizaciones comienzan a publicar investigaciones y directrices dirigidas a las mujeres.

2019: HFA recibe una subvención PCORI para involucrar a las mujeres en la investigación.

2022: La Corte Suprema de Estados Unidos anula el caso Roe vs. Wade, que protegía el derecho de la mujer al aborto. Ante el temor a acciones legales basadas en historiales médicos, las mujeres expresaron su preocupación por la privacidad del uso de aplicaciones móviles para el seguimiento del sangrado menstrual. HFA decidió retirar su aplicación móvil Blood Sisterhood, que se utilizaba para el seguimiento de los síntomas de sangrado en mujeres con trastornos hemorrágicos. HFA creó educación sobre la menstruación en su sitio web, incluyendo páginas descargables de seguimiento. HFA también publica el proyecto "Mujeres en la Investigación Intercambiando y Transformando" (FIRST) con la comunidad de trastornos hemorrágicos.

2024: MASAC publica un documento con recomendaciones para el diagnóstico y tratamiento de trastornos hemorrágicos hereditarios en niñas y mujeres, lo que representa un paso importante hacia un mayor reconocimiento del tratamiento de las mujeres.

(1) Las fuentes incluyen CDC, NIH, Investigación y Práctica en Trombosis y Hemostasia, NBDF, Hemophilia Alliance, Canadian Hemophilia Foundation y la Fundación para Mujeres y Niñas con Trastornos Hemorrágicos.

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