Palabra desde Washington: Un nuevo año, luchas políticas similares

Por Adam Alver, Director de Políticas

Un nuevo año, un nuevo formato y un recordatorio importante

En 2026, HFA planea compartir uno Palabra de Washington y uno estado de los estados cada mes, alternándolos para mantener a nuestros lectores informados. HFA también publicará informes especiales, como Informe del año pasado sobre la salud rural.

Después el último Palabra de Washington, HFA continúa con un estilo de redacción más simple y claro para garantizar que todos en la comunidad puedan seguir los temas, incluyendo enlaces y fuentes. HFA también compartirá medidas para preparar a la comunidad para hablar con sus congresistas sobre temas importantes para las personas con trastornos hemorrágicos. Aquí es donde la comunidad puede:

• Comuníquese con sus miembros del Congreso para extender los Créditos Fiscales Anticipados para Primas mejorados
• Comuníquese con sus miembros del Congreso para restablecer el personal de la División de Trastornos de la Sangre de los CDC

HFA también quiere recordarle a la comunidad que la Ley de Atención Médica Asequible y el Obamacare son la misma ley. Mucha gente asume que son diferentes, pero no es así. En HFA, llamamos a la ley por su verdadero nombre: la Ley de Atención Médica Asequible (ACA).

HFA pide a los lectores que presten mucha atención cuando los legisladores hablan de "Obamacare" como si fuera diferente de la ACA. Esto puede causar confusión y es importante cuando analizamos la política sanitaria en Estados Unidos. 

Aumento del costo del seguro médico en 2026

Como se anunció a finales del año pasado, el Congreso debatió la posibilidad de extender los Créditos Fiscales Anticipados para las Primas (eAPTC), que ayudan a muchas personas a costear su seguro médico. Los demócratas declararon que la extensión debía incluirse en cualquier proyecto de ley de financiación del gobierno, lo que provocó el cierre gubernamental más prolongado de la historia de Estados Unidos. Tras varias semanas sin avances, los demócratas acordaron avanzar con un plan de financiación después de que los republicanos prometieran que se votaría sobre los créditos fiscales. A pesar de esa promesa, los créditos no se extendieron en 2025, y el coste de la atención médica sigue siendo un tema importante en el Congreso.

A principios de enero, la Cámara de Representantes aprobó un proyecto de ley Para extender los créditos fiscales por tres años más. Diecisiete republicanos se unieron a los demócratas para votar a favor. Estos republicanos fueron:

• David G. Valadao, (CA-22),
• Jeff Hurd, (CO-3),
• María Elvira Salazar, (FL-27), 
• Zachary Nunn, (IA-3), 
• Thomas H. Kean, Jr., (NJ-7), 
• Nick LaLota, (NY-1), 
• Andrew R. Garbarino, (NY-2), 
• Michael Lawler, (Nueva York-17), 
• Max L. Miller, (OH-7), 
• David P. Joyce, (OH-14), 
• Mike Carey, (OH-15),
• Brian K. Fitzpatrick, (PA-1), 
• Ryan Mackenzie, (PA-7), 
• Robert P. Bresnahan, Jr. (PA-8),
• Mónica De La Cruz, (TX-15), 
• Robert J. Wittman, (VA-1), y
• Y Derrick Van Orden, (WI-3)

Sin embargo, el Senado no avanzó con el proyecto de ley. Senadores de ambos partidos discreparon sobre si la Ley de Atención Médica Asequible podría permitir la financiación de servicios relacionados con el aborto, un debate que ha sido prolongado en el Congreso.

No está claro si el proyecto de ley se moverá de nuevo. Dado que la fecha límite de inscripción para los planes de salud del Mercado ya pasó, muchos estadounidenses verán primas mensuales más altas en 2026. Un informe reciente mostró que 1,4 millones de personas menos se inscribieron en la cobertura del Mercado en comparación con el mismo período del año pasado. Otros informes también mostraron que Los costos de la atención médica están aumentando Para muchas familias.

La cobertura médica es esencial para nuestra comunidad y seguiremos impulsando la extensión de los créditos fiscales. También los animamos a... contacte a sus legisladores y comparte por qué esto es importante para ti y tu familia. Puedes Únase a la Red de Defensa de los Trastornos Hemorrágicos en HFA para aprender cómo reunirse con sus legisladores y conectarse con otros miembros de la comunidad que están alzando la voz.

Financiamiento gubernamental y programas para trastornos hemorrágicos

Mientras el Congreso trabaja en los planes de financiación para 2026 después del cierre del año pasado, HFA ha estado observando la financiación para programas de hemofilia y trastornos hemorrágicos en la División de Trastornos de la Sangre de los CDC.

Durante varios años, los CDC han recibido aproximadamente la misma cantidad de dinero para programas clave, incluida la base de datos Community Counts. Nos complace ver que... El presupuesto más reciente para el Departamento de Salud y Servicios Humanos incluye nuevamente $8,6 millones para estos programas.

Sin embargo, la situación del personal y los programas de la División de Trastornos Sanguíneos de los CDC aún no está clara. La División, junto con el Comité Asesor sobre Seguridad y Disponibilidad de Sangre y Tejidos (ACBTSA), se creó tras la crisis del VIH/SIDA para garantizar la seguridad del suministro de sangre. Ambos fueron destituidos o clausurados a principios de la administración Trump.

El año pasado, la HFA colaboró con miembros del Congreso para intentar revertir una decisión que redujo el personal de la División y restablecer la ACBTSA. Este esfuerzo se estancó cuando un legislador republicano clave que había contribuido a la aprobación de la Ley Ricky Ray años atrás retiró su apoyo a una carta que instaba a la Administración a tomar medidas.

La HFA renueva esta solicitud este año y seguirá impulsando la restauración del personal y los servicios. Estos programas son cruciales para las personas con trastornos hemorrágicos, y el gobierno federal tiene la responsabilidad de asegurar el cumplimiento de los fondos que el Congreso ya ha asignado.

Si quieres ayudar, puedes Comuníquese con sus funcionarios electos y pedirles que protejan y restablezcan estos importantes servicios.

La Ley Única y Hermosa y los Trastornos Hemorrágicos

El año pasado, el Congreso aprobó la Ley One Big Beautiful Bill, o OBBBA, El presidente Trump la promulgó. Una parte importante de la ley exige que las personas con Medicaid demuestren con mayor frecuencia que aún son elegibles y que demuestren que trabajan, hacen voluntariado o asisten a la escuela. Si no entregan la información requerida a tiempo o no cumplen con las nuevas normas de participación comunitaria, podrían perder su cobertura.

Sin embargo, la ley hace una excepción importante. Las personas que se consideran “médicamente frágil” hacer no Deben cumplir con algunas de estas nuevas normas. El Secretario de Salud y Servicios Humanos (Robert F. Kennedy, Jr.) decidirá la definición federal de "médicamente frágil". Algunos estados ya tienen sus propias definiciones, y varias de ellas incluyen a personas con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos.

Este año, HFA trabajará para garantizar que todas las personas con trastornos hemorrágicos están protegidos bajo esta excepción en todos los estados.

También queremos recordar a los lectores que la OBBBA incluye muchos otros cambios Esto podría dificultar que las personas obtengan cobertura médica y permanezcan cubiertas. Seguiremos trabajando con nuestros socios nacionales para proteger el acceso a... asequible, estable y continua Seguro de salud para nuestra comunidad.