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En pleno siglo 21 luchamos con la pobre educación y conocimiento que se tiene sobre la Hemofilia u otras enfermedades crónicas padecidas en hombres. A esto le sumamos las creencias sobre roles y masculinidades que invitan a los hombres a no atender su estado de salud emocional.

Existe un discurso social predominante a través de la historia donde los hombres no suelen expresar sus emociones. Es por esto que el panorama de aquellos hombres que padecen alguna enfermedad crónica puede ser muy complejo ya que cada uno puede tener ideas muy diferentes sobre como debe sentirse o actuar un hombre. Los hombres constituyen un grupo minoritario en comparación a las mujeres a la hora de buscar atención de salud física y mental.

Se ha demostrado que la mejor manera de abordar condiciones o enfermedades crónicas es mediante la prevención y el tratamiento; incluyendo la psicoterapia. Sin embargo, no es algo común en las comunidades de hombres latinos.  

Hemofilia

La hemofilia es una enfermedad hereditaria de la coagulación de la sangre. Es considerada una enfermedad crónica por sus características y afecta a los hombres. La sangre no se coagula de manera adecuada, pudiendo causar hemorragias, lesiones o hematomas. Puede ser diagnosticada a cualquier edad, sin embargo, mientras más temprano se diagnostique mejor será el proceso de preparación para el paciente y la familia.

Sintomatología presente

La sintomatología puede variar de acuerdo a la persona, si es Tipo A o B y la clasificación que presenta puede variar desde leve a severa. Síntoma principal es el sangrado, hemorragia recurrente en las articulaciones. La variable dolor es un tema de mucha atención cuando hablamos de estos hombres y como lo manejan. Los hombres con hemofilia pueden presentar sobrepeso, puede deberse al miedo, y en casos de niños y adolescentes, la sobreprotección o el miedo a que les suceda algo, los hace llevar una vida sedentaria y con esto disminución de la movilidad de las articulaciones, ocasionando dolor, inflamación y hematomas.

La sintomatología emocional es igual de preocupante que la física como presentar un posible cuadro clínico de depresión, ansiedad y baja autoestima. El miedo a no sangrar les dificulta en ocasiones, la capacidad de participar e integrarse de actividades o deportes. Para estos hombres puede ser retante observar cómo se les dificulta varias actividades y movimientos.

Salud Mental

Es difícil hacer un perfil de hombres jóvenes o mayores que viven con hemofilia y buscan ayuda psicológica. Igualmente, si hacemos una comparación de mujeres y hombres que viven con un diagnóstico de enfermedad crónica y reciben ayuda psicológica encontraremos que las mujeres buscan ayuda con mayor facilidad que los hombres.

Estos hombres, muchas veces, viven reprimiendo emociones como: la frustración, tristeza, coraje y/o desesperanza que en la mayoría de los casos no es tratada, a que no buscan la ayuda. Existen organizaciones creadas para ofrecer servicios y apoyo a los pacientes y sus familias. En ocasiones esta ayuda muchas veces no llega, porque no buscan el servicio, no tienen conocimientos sobre sus beneficios o no conocen su diagnóstico. Es de suma importancia crear espacios para hablar abiertamente sobre las afecciones y los posibles problemas de salud mental relacionados a las enfermedades crónicas.

Diagnóstico

La importancia de la intervención temprana en el diagnóstico y la búsqueda de ayuda. Según la etapa de desarrollo que se encuentra varía la necesidad que presenta el paciente.

En la niñez la familia es fundamental en el proceso, desde recibir la noticia y orientación sobre la condición y como llevarla, en esta etapa se presenta el miedo, desconocimiento y falta de información por parte de los padres o cuidadores. Comienza el temor por parte de los padres a caídas y golpes que terminen en hematomas.

En la adolescencia se presentan cambios marcados en el desarrollo, comienza el interés por la apariencia y la socialización. Si se recibió el diagnóstico en esta etapa, se puede presentar miedo por falta de conocimientos por parte de los padres, y el joven con la condición puede presentar depresión, actitud oposicional, y el tratamiento. Es sumamente importante la educación, el grupo de apoyo y los tratamientos.

La adultez es una etapa donde se presenta la responsabilidad, el trabajo y la familia como base de una buena vida, en esta etapa el que vive con el diagnóstico la mayoría de las veces no busca ayuda y calla sus sentimientos, temores y dolencias.

Expectativas

La calidad de vida muchas veces es atribuida a la ausencia de enfermedad física, sin embargo, olvidan añadir un área de igual importancia que es la salud emocional y/o mental. Dentro de las consideraciones que debemos incluir en un buen estado de salud es bienestar físico, mental, espiritual y social. Entendemos la necesidad de promover la salud mental en los hombres latinos y así poder reducir el riesgo en hombres.

Debemos comenzar por ver las condiciones como un todo, donde el sujeto que la padece será una variable.  Se hace necesario tratar a la persona y a la condición, reconociendo que las experiencias, el contexto y las circunstancias serán muy diferentes en cada caso. Como objetivo principal debe ser querer que los pacientes aspiren a tener calidad de vida. Las personas con un diagnóstico de Hemofilia pueden tener vidas largas y saludables, si se trabaja desde un enfoque biopsicosocial.  ¡Y es posible!

 Lcda. Joharys Aybar Cruz

Psicóloga y Coach Profesional

Educadora en Disciplina Positiva para Padres

  


 

In the 21st century we struggle with the poor education and knowledge about hemophilia or other chronic diseases suffered in men. To this we add the beliefs about roles and masculinities that invite men not to attend to their state of emotional health.

There is a predominant social discourse throughout history where men do not usually express their emotions. This is why the picture of those men who suffer from a chronic disease can be very complex since each one can have very different ideas about how a man should feel or act. Men constitute a minority group compared to women when seeking physical and mental health care.

It has been shown that the best way to address chronic conditions or diseases is through prevention and treatment; including psychotherapy However, it is not common in Latino men’s communities.

 

Hemophilia

Hemophilia is a hereditary disease of blood clotting. It is considered a chronic disease because of its characteristics and affects men. Blood does not clot properly, causing bleeding, injury or bruising. It can be diagnosed at any age, however, the earlier it is diagnosed the better the preparation process for the patient and family will be.

 

Present Symptomatology

The symptomatology can vary according to the person, if it is Type A or B and the classification presented can vary from mild to severe. Main symptom is bleeding, recurrent bleeding in the joints. The pain variable is a subject of great attention when we talk about these men and how they handle it. Men with hemophilia may be overweight, may be due to fear, and in cases of children and adolescents, overprotection or fear of something happening to them, leads them to lead a sedentary life and with this decrease the mobility of the joints, causing pain, inflammation and bruising.

Emotional symptomatology is just as worrisome as physics as presenting a possible clinical picture of depression, anxiety and low self-esteem. The fear of not bleeding sometimes makes it difficult for them to participate and integrate activities or sports. For these men it can be challenging to observe how various activities and movements are difficult for them.

Mental Health

It is difficult to make a profile of young or older men who live with hemophilia and seek psychological help. Likewise, if we make a comparison of women and men who live with a diagnosis of chronic disease and receive psychological help, we will find that women seek help more easily than men.

These men, many times, live repressing emotions such as: frustration, sadness, courage and / or hopelessness that in most cases is not treated, that they do not seek help. There are organizations created to offer services and support to patients and their families. Sometimes this help often does not come, because they do not seek the service, do not have knowledge about its benefits or do not know its diagnosis. It is very important to create spaces to talk openly about the conditions and possible mental health problems related to chronic diseases.

 

Diagnosis

The importance of early intervention in diagnosis and seeking help. Depending on the stage of development that is found, the need presented by the patient varies.

In childhood the family is fundamental in the process, from receiving the news and guidance on the condition and how to carry it, at this stage there is fear, ignorance and lack of information from parents or caregivers. The fear begins on the part of the parents to falls and blows that end in bruises.

In adolescence there are marked changes in development, interest in appearance and socialization begins. If the diagnosis was received at this stage, fear may arise due to lack of knowledge on the part of the parents, and the young person with the condition may present with depression, oppositional attitude, and treatment. Education, support group and treatments are extremely important.

Adulthood is a stage where responsibility, work and family are presented as the basis of a good life, at this stage he who lives with the diagnosis most of the time does not seek help and silences his feelings, fears and ailments.

Expectations

The quality of life is often attributed to the absence of physical illness, however, they forget to add an area of ​​equal importance that is emotional and / or mental health. Among the considerations that we must include in a good state of health is physical, mental, spiritual and social well-being. We understand the need to promote mental health in Latino men and thus reduce risk in men.

We must begin by seeing the conditions as a whole, where the subject who suffers it will be a variable. It is necessary to treat the person and the condition, recognizing that the experiences, context and circumstances will be very different in each case. The main objective should be to want patients to aspire to have quality of life. People with a diagnosis of Hemophilia can have long and healthy lives, if working from a biopsychosocial approach. And it is possible!

 

 

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