Sentirse Empoderado

Saludos a todas las madres que, como yo, tienen en su vida y en sus corazones una persona muy especial que llena sus días de felicidad.
Les contaré un poquito sobre mi vida. Crecí en una familia donde la hemofilia estaba en nuestro diario vivir. Esto me hizo ver la condición como algo normal. Mi padre la padeció. Mis tíos y mis primos la padecen.
Tuve un hogar donde cuando surgían situaciones relacionadas a la condición, mi madre se encargaba de mi padre, de sus tratamientos, de sus médicos y al final todo siempre llegaba a la normalidad. Así que no había por qué preocuparse.
Cuando nace mi hijo, Iván Manuel, sabía de la posibilidad de que tuviera la condición y esto no me representó una preocupación. Se le hicieron las pruebas y en efecto había heredado la condición.
Iván tuvo una etapa de infante muy buena y feliz, pero cuando comenzaron sus primeros sangrados, tuve que enfrentarme a sentimientos totalmente inesperados y desconocidos para mí. El miedo y la inseguridad llegaron sin esperarlos.
Sentí desconocimiento e inseguridad de muchas cosas de la hemofilia.  Cómo debía actuar en situaciones de cuidado, cómo cuidar de mi hijo en mi casa y cómo cuidarlo cuando estuviera en ambientes donde yo no pudiera controlar sus riesgos. Tuve que enfrentarme a mi nueva realidad, alguien en este mundo dependía de mí, de mis cuidados y de mis conocimientos. Nadie podía hacer esto por mí, su salud y bienestar estaban en mis manos.
Tuve que aceptar que algo que pensaba que conocía, ahora me resultaba totalmente desconocido. ¿Cómo pudiera ser esto posible?  Supe que de mí dependía seguir hacia delante. Tenía que educarme y buscar opciones para que mi hijo estuviera bien y para poder brindarle calidad de vida.
A lo largo de la niñez de Iván me he puesto como prioridad educarme y educarlo a que conozca su condición, a abogar por sus derechos y buscar alternativas de medicamentos. Como prioridad, he velado por que sienta que esta condición no tiene que limitarlo y que no se sienta diferente.
Como madre, muchas veces he tenido que controlar mis miedos y preocupaciones ya que sin desearlo termino transmitiendo esos sentimientos a mi hijo. Hay veces que siento una montaña rusa de emociones, todo está tranquilo y de repente surge algún sangrado que me lleva nuevamente a sentirme insegura y con miedo. En esos momentos, trato de regresar al punto de que tengo que sentirme bendecida de que mi hijo posee una condición en la cual puede tener una vida plena y que nació en una época en la cual existen tratamientos para poder lograrlo.
Por otro lado, el haber estado expuesta a programas de educación en mi capítulo, Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Otros Desórdenes de Sangrado y en programas ofrecidos por organizaciones como la Hemophilia Federation of America, me han ofrecido a la oportunidad de educarme sin límites y la bendición de conocer a personas sorprendentes. Personas que han pasado tantas situaciones y siguen siempre hacia delante, personas que trabajan incansable y desinteresadamente para el bien de nuestra comunidad. Esto me llena de orgullo y de satisfacción porque sé que cuento con un apoyo adicional al de mi familia.
Estas experiencias me han empoderado y han desarrollado una confianza en mí que todas las madres deberíamos experimentar.
Siempre he pensado que todo en la vida sucede por alguna razón y de todo tenemos que aprender. En mi caso, la condición de mi hijo me enseñó la importancia de ser agradecidos y la importancia del voluntariado, un deber social hacia nuestra comunidad y sociedad. Algo que deseo inculcarles a mis hijos.
Al seguir escribiendo, regresa a mi mente, el inicio de este escrito, regresan los recuerdos de mi crianza y entonces veo y siento la necesidad de ver la hemofilia como algo normal y natural en mi vida. Esta es mi clave para sentirme feliz y agradecida día a día.
¡Un fuerte abrazo a todas las Hemo Moms!
Mónica y su hijo, Iván, que tiene hemofilia, viven en Puerto Rico.
* Nota: “Infusing Love: A Mom’s View,”, es una colección de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales del blog. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, lo que se escribe en el blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco debe interpretarse como un consejo médico o la opinión / posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que discutan su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.

Greetings to all the mothers who, like me, have a very special person in their lives who fills their days with happiness.
I will tell you a little bit about my life – I grew up in a family where hemophilia was in our daily lives. This made me see the condition as normal. My father suffered it. My uncles and my cousins ​​suffer from it.
I had a home where when situations related to the condition arose, my mother took care of my father’s treatments. In the end everything always came back to normal. So there was no need to worry.
When my son Ivan Manuel was born, I knew about the possibility that he had the condition and this did not represent a concern to me. He was tested and had indeed inherited the condition.
Ivan had a very good and happy infant stage, but when his first bleeds started, I had to face unexpected and unknown feelings for me. Fear and insecurity came without waiting for them.
I felt uneducated about it and felt the insecurity of many things about hemophilia. How should I act in care situations, how to take care of my son at home and how to take care of him when he is in environments where I could not control his risk. I had to face my new reality, someone in this world depended on me, of my care and my knowledge. No one could do this for me, his health and well-being were in my hands.
I had to accept that something I thought I knew was now totally unknown to me. How could this be possible? I knew it was up to me to keep going. I had to educate myself and look for options for my son to be well and to provide him with quality of life.
Throughout Ivan’s childhood I have made it a priority to educate myself and educate him to know his condition, to advocate for his rights and to seek alternative of treatments. As a priority, I have ensured that this condition does not have to limit him and he may not feel different.
As a mother, many times I have had to control my fears and worries since unintentionally I end up transmitting those feelings to my son. Sometimes I feel a roller coaster of emotions, everything is calm and suddenly some bleeding arises that makes me feel insecure and afraid again. In those moments, I try to return to the point that I feel blessed that my son has a condition in which he can have a full life and that he was born at a time when there are treatments to achieve it.
On the other hand, having been exposed to educational programs in my chapter, Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Otros Desórdenes de Sangrado and in programs offered by organizations like the Hemophilia Federation of America, have offered me the opportunity to educate myself without limits and the blessing of meeting amazing people who have gone through so many situations and are always moving forward working tirelessly and selflessly for the good of our community. This fills me with pride and satisfaction because I know that I have additional support other than my family.
These experiences have empowered me and developed a confidence in me that all mothers should experience.
I have always thought that everything in life happens for some reason and we have to learn from everything. In my case, the condition of my son taught me the importance of being grateful and the importance of volunteering, a social duty towards our community and society. Something I want to instill in my children.
As I keep writing, it comes back to my mind, the beginning of this letter, the memories of my childhood, then I see and feel the need to see hemophilia as something normal and natural in my life. This is my key to feel happy and grateful day by day.
A big hug to all the Hemo Moms, you inspire!
*Note: “Infusing Love: A Mom’s View,” is a blog collection of personal opinions and a representation of individuals experiences. While extensive efforts are made to ensure accuracy of the content, the blog entries do not represent HFA or its Board of Directors. The blog is also not intended to be construed as medical advice or the official opinion/position of HFA, its staff, or its Board of Directors. Readers are strongly encouraged to discuss their own medical treatment with their healthcare providers.