Donate

Tomar con responsabilidad una situación difícil no significa indiferencia. Yo también como muchas de ustedes, quiero vencer mis miedos, ser positiva, y hacer frente a las adversidades con la mejor actitud. Pienso que la manera de hacerlo es educándome. He asistido a algunos cursos, conferencias, y grupos de apoyo que han ayudado mucho en mi aprendizaje y me han dado seguridad y confianza. Aprendí a ser más empática, solidaria, resiliente y crecer como persona. Me gusta ayudar como voluntaria y compartir experiencias en mi comunidad con desordenes sanguíneos.

Mi nombre es Ana, nací y crecí en México y actualmente vivo en El Paso, Texas. Soy hija, hermana, esposa, madre de tres hijos y próximamente abuela. Vengo de una familia en la que no existe el antecedente de personas con hemofilia y desde luego ninguna experiencia. Sin embargo, mis hijos varones nacieron con una deficiencia en la coagulación del Factor IX llamada hemofilia tipo B. 

Escuchar el diagnóstico de hemofilia me hizo pasar por varios procesos emocionales, me sentí enojada, triste y con miedo. Después preocupada y sin tener idea de lo que se nos presentaba, pasamos por una gran incertidumbre, haciéndonos preguntas, como ¿En qué consiste esta deficiencia de coagulación?, ¿Cómo se trata?, ¿Qué calidad de vida tendrá mi hijo?, ¿Qué esperanzas hay?, ¿Qué cuidados hay que tener?, ¿A quién acudimos para que nos ayude? Y muchas preguntas más. Afortunadamente tuvimos la suerte de contactar a un excelente doctor que nos dio la confianza para afrontar la situación, que, con sus conocimientos y gran experiencia como hematólogo, sin duda, fue y es un gran apoyo en nuestras vidas.  Una vez confirmado el diagnóstico, empiezas a ver la manera de afrontarlo y buscar soluciones.

El gran desafío era luchar y esforzarnos por aprender a vivir con hemofilia, vencer los miedos, cambiar actitudes de negativas a positivas, adquirir dinámicas que te ayuden a no caer en la desesperación y no tener pensamientos que te hagan daño. Con el tiempo, mucha paciencia, amor y ayuda de nuestra familia y amigos van dándote fortaleza y decidimos seguir adelante educándonos y aprender de las adversidades. No es fácil crear un ambiente familiar sin debilidades. Poco a poco empezamos a mejorar nuestro entorno familiar, emocional, y social.

El principal reto fue el tratamiento médico. Consiste en administrar el factor, el cual se tiene la deficiencia, en casos de sangrado. Aprendimos a identificar sangrados en coyunturas, músculos, boca y nariz, y cuando ir a la sala de emergencia. Cuantas unidades administrar mediante una fórmula: edad, peso y 100% de elevar el nivel de coagulación, y cuantos días de tratamiento. Por supuesto siempre hay que consultar con su médico. Además, empezamos a poner límites y extremar cuidados para proteger a mi hijo de episodios de sangrado.

El primer sangrado se presentó cuando tenía 11 meses de edad y tuvo que ser hospitalizado, y así recibió su primera infusión de factor.

Durante los primeros cinco años, cuando se presentaba un sangrado había que acudir al hospital y normalmente durábamos de seis a ocho horas esperando a que nos atendiera, y se perdía un tiempo muy valioso mientras se administraba el factor para controlar el sangrado. Esta situación debía cambiar y evitar un daño mayor a sus coyunturas. Por indicaciones del doctor, la solución era contar con la medicina en casa y aprender a infundir nosotros mismos el factor a nuestro hijo.

Debo confesar que yo no tome la iniciativa de aprender. Primero fue mi esposo quien logró hacerlo y así evitamos las largas horas de espera. Después, tome el valor de aprender yo y finalmente mi hijo a sus escasos siete años. Así obtuvimos una independencia que consistía en no depender de las visitas al hospital para recibir tratamiento, a menos que se considerara una emergencia.

Para lograr esa independencia tuvimos que pasar por varios procesos, conociendo más sobre hemofilia, su tratamiento, aprender a infundir el factor, riesgos, consecuencias, y un sinfín de discusiones para educar a nuestros hijos; había que poner límites y extremar cuidados; atender platicas y conferencias sobre desordenes sanguíneos; unirse a grupos de apoyo que impartieran educación y compartir experiencias con otras familias que tuvieran hemofilia.

Otro punto importante fue tomar la decisión de enviar a nuestro hijo a participar en los campamentos de verano diseñados para niños con hemofilia. Ahí fue donde mi hijo aprendió a infundirse el factor por sí mismo, gracias a la motivación que recibió y con el ejemplo de sus compañeros de campamento. También aprendió a tomar conciencia de su condición, como cuidarse y a tomar decisiones propias. Debido a la sobre protección que ejercemos como padres no nos permite dar esos elementos a nuestros hijos y algo muy poderoso que lo impide es el miedo.

Primero, miedo a la separación.  Las excusas más comunes son: “nunca me he separado de mi hijo” y “me da mucho miedo que no esté conmigo”. Lo único que logramos es inseguridad en ellos. La separación es necesaria para su madurez emocional.

Segundo, miedo a que les pase algo y no estar ahí para protegerlo. La excusa es: “no sabe qué hacer si le pasa algo”. No estar presentes cuando tenga alguna experiencia de sangrado y no ayudarle a resolver la situación nos provoca ansiedad. Sin papá y mamá, los niños aprenden a conocerse y tomar control de sí mismos.

Tercero, miedo a que ya no dependerán de nosotros. La mayor excusa: “yo no lo dejo hacer esto o aquello por su seguridad”. En los campamentos mi hijo experimentó y disfrutó de actividades que le dio seguridad y confianza. Así conoció sus límites y tomar decisiones.

Debemos aprender a desprendernos de ese lazo tan fuerte de la dependencia y la sobre protección para dejarlos crecer y que sean personas sanas y de bien.

Mi hijo tuvo una infancia en donde disfrutó su niñez aprendiendo a caminar, correr, andar en bicicleta, patinar, jugar futbol, treparse a un árbol y nadar, Después, en su adolescencia, aprendió a manejar un automóvil, tener muchos amigos, ir a fiestas. De adulto, es una persona independiente, madura y exitosa. Lo que más me gusta y admiro de él, es su extraordinario sentido de humor y su forma de ver la vida. ¡Gracias, hijo por todo lo que me has enseñado! Te amo.

 

Ana Terrazas es portadora de hemofilia y madre de hijos con hemofilia B. Ella vive con su esposo en Texas.

* Nota: “Infusing Love: A Mom’s View,”, es una colección de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales del blog. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, lo que se escribe en el blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco debe interpretarse como un consejo médico o la opinión / posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que discutan su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.

*Note: “Infusing Love: A Mom’s View,” is a blog collection of personal opinions and a representation of individuals experiences. While extensive efforts are made to ensure accuracy of the content, the blog entries do not represent HFA or its Board of Directors. The blog is also not intended to be construed as medical advice or the official opinion/position of HFA, its staff, or its Board of Directors. Readers are strongly encouraged to discuss their own medical treatment with their healthcare providers.

 

 

 

Facebook Comments


Sign up for E-mails, Dateline Magazine, and other ways to stay connected.