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Mi relación con la hemofilia empezó muy temprano en mi vida. Conservo muchos recuerdos, episodios que aun hoy día los tengo grabados en mi memoria. Me llega la imagen de mi padre (que tenía hemofilia severa A) acostado en una cama o sentado en una silla teniendo mucho dolor, sin poder caminar y a veces sangrando de las muelas. Para mí era algo normal, nunca me preguntaba porque a mí papá, tíos y algunos primos le pasaba eso.

El tiempo fue pasando y mi madre poco a poco me fue explicando que la hemofilia es una condición heredada, que mi abuela le habían pasado el gen a mi padre y que yo era portadora de esa condición por lo cual debía tener mucho cuidado para tener hijos. Desde ese entonces me apasioné con todo lo relacionado con la hemofilia, leía los panfletos que mis padres tenía guardados, me obsesioné con entender las imágenes explicativas de cómo se transmitía la hemofilia de generación en generación, trataba de encontrarle la lógica al porque la XX trasmitía la hemofilia y la XY la padecía, cabe destacar que esto pasa en La República Dominicana, y que teníamos muy poca información del tema y casi nadie podía, ni siquiera mi padre, darme respuestas.

Ahora me doy cuenta de que él no entendía que era la hemofilia, en esa época no existía el internet, no había un médico especializado en el tema, había muchísima desinformación. Cuando llegó la hora de elegir una carrera para estudiar, ¡sin pensarlo dos veces me decidí por estudiar medicina! ¡claro, ¡tenía que ser hematóloga! Era mi obligación ayudar a mi papá a no sentir tantos dolores y sangrado todo el tiempo y sobre todo si había una posibilidad de yo tener hijos con esa condición, pues con más razón estudiar medicina. Lo que yo no sabía era que en el transcurso de mi carrera me iba a enamorar de la nutrición, de la medicina preventiva y todo lo relacionado al estilo de vida saludable. Terminando mi carrera me decidí por estudiar nutriología Clínica a partir de ahí todo fue fluyendo, entendí temprano en el ejercicio de la medicina que la única forma mantener una persona sana completamente es adoptando un estilo de vida saludable y que la prevención de casi todas las enfermedades conocidas radica en el hecho de saber cómo alimentarse.

Cuando mi primer hijo nació y descubrí que tenía hemofilia me propuse amamantarlo de forma exclusiva durante los primeros 6 meses de vida porque tenía la certeza antes y lo retengo aun después de que la leche materna puede de alguna u otra manera brindar cierta protección frente a la deficiencia del factor. Con esto no quiero decir que la leche materna de por si pueda hacer que el factor se produzca en el cuerpo o que esta pueda proporcionarle al cuerpo el factor que él no produce, más bien lo que pienso es que la leche materna tiene la manera de conocer las necesidades individuales de cada niño brindarle un soporte adicional en caso de que lo necesite y optimizar las defensas y las funciones del organismo. Cuando mi hijo menor, también con hemofilia, tenía 7 meses de nacido empecé a notar que tenía varios moretones en el cuerpo y que no había una razón en específico por la cual estaba sucediendo esto, estaba muy preocupada, decidí investigar los posibles factores que pudieran estar promoviendo que esto sucediera. De repente se me prendió el foco y correlacione el hecho que estos moretones habían empezado justamente al mes de que habíamos iniciado la ablactación (incorporación progresiva de alimentos sólidos al bebe) recuerdo introducirle primero frutas y vegetales cuando cumplió los 6 meses para así ir agregándole poco a poco diversos alimentos. Ya a la edad de 7 meses se le había incluido diferentes grupos de alimentos, por lo que no podía determinar de una manera específica cuál de los alimentos podía haber sido el causante de los hematomas.

Profundizando en la relación de los alimentos y sus probables efectos en la coagulación sanguínea descubrí que había condimentos que yo había agregado en la preparación de las comidas que tienen las propiedades de causar vasodilatación de los vasos sanguíneos, disminución de la agregación plaquetaria e incremento de los tiempos de sangrado. Recuerdo que ese día reitere lo que siempre he tenido muy claro y es que “somos lo que comemos” no hay otra forma de definir el impacto que los alimentos tienen en la salud del ser humano. Hasta hoy día he podido investigar de más de 10 sustancias que se pueden encontrar en diferentes alimentos y condimentos de uso diario que pueden interferir con la coagulación sanguínea entre ellas cabe destacar la cúrcuma, el comino, el jengibre, el ajo, azafrán, cebolla cruda entre muchas otras sustancias. Después que elimine el uso de los nuevos condimentos que estaba utilizando para cocinar (cúrcuma y comino) mi hijo volvió a la normalidad, al cabo unos días, desaparecieron los moretones. Desde ese entonces me he dedicado a compartir esa información a la comunidad con trastornos de la coagulación y a promover la importancia de un estilo de vida saludable. Esto es más que nada porque he notado que muchos nos enfocamos solamente en la administración del factor como único medio para estar saludables y no es así, el factor es fundamental, sin su administración profiláctica nuestros hijos, esposos y familiares no podrían llevar una vida normal y mucho menos estar saludables.

La UDC (universal Data Collection) que es un organismo creado por CDC (centro de control y prevención de enfermedades) de los Estados Unidos que monitorea los datos de todos los HTC (Hemophilia Treatment Center) determino que los niños con hemofilia tienen el doble de probabilidades de tener sobrepeso que la población en general. Debemos cambiar estos patrones cuanto antes ya que el sobrepeso y la obesidad influyen de manera directa en la salud de las articulaciones, un índice de masa corporal (IMC) por encima de lo normal aumenta las Crisis de dolor articular con el consecuente desgaste de los cartílagos y estructuras adyacentes. Se estima que por cada libra de peso perdida se llega a disminuir hasta cuatro veces la carga ejercida sobre las articulaciones de las rodillas en las actividades di- arias. Esto es un punto super importante para tomar en cuenta debido a que casi el 50 % de todas las hemorragias musculoesqueléticas en los pacientes con hemofilia se dan en las articulaciones de las rodillas. Creo que es tiempo ya de tomar el control de los factores que, si podemos modificar para estar saludables y sentirnos bien y todo esto empieza tomando en cuenta la importancia de una alimentación sana, la práctica del ejercicio adaptado a las necesidades de cada individuo y una actitud mental positiva.

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