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¡Saludos nuevamente a todas las extraordinarias mamás de nuestra comunidad, un fuerte abrazo desde la distancia!

Para los que no me conocen, tengo un niño de 11 años con hemofilia A, que se llama Iván Manuel. Hoy les escribo, pensando en los diferentes retos que esta pandemia nos ha traído a nuestras vidas. Desde los estudios y trabajo a distancia hasta todas las situaciones retantes de nuestro día a día.

Como si esto no fuera lo suficientemente retante para nuestras familias, tenemos nuestra propia realidad de tener hijos con desórdenes de sangrado.

En medio de esta pandemia, tuvimos que tomar la difícil decisión de que mi hijo se sometiera a una cirugía de remoción de sus adenoides y de sus amígdalas. Esto debido a que las mismas le estaban causando obstrucción y por consiguiente, apnea de sueño.

Tuve que activar la resiliencia que corre por las venas de las “Hemo Moms”, confiar en Dios y seguir hacia delante con la decisión de cirugía.

Puedo decirles, que el procedimiento fué uno exitoso en donde todos los especialistas fueron más allá de sus obligaciones para que mi hijo tuviera una recuperación sin igual. Con respecto al Covid 19, se hicieron todos los protocolos a seguir y puedo afirmar que antes y luego de su cirugía estuvo todo controlado tanto en el hospital como en el hogar. ¿Pero qué sucede cuando ya estos recursos no pueden controlar la naturaleza de la hemofilia?

Al día número 10, Iván tuvo un sangrado profuso donde estuvo devolviendo sangre y terminamos en sala de emergencias. Esto lo obligó a que nuevamente fuera intervenido quirúrgicamente. Fueron los momentos más angustiosos de mi vida y que nunca los podré olvidar. Sin embargo, ahora que la tormenta pasó, pienso que todo en esta vida tiene su propósito.

Al estar mi hijo hospitalizado, tuve la experiencia de ver como tantos enfermeros que no conocían de la condición mostraban su interés en saber los detalles y practicar cómo infundir correctamente el factor a mi hijo. No niego que tuve situaciones donde tuve que intervenir para indicarles cómo constituir el factor e instruir sobre el tiempo de administrar la infusión. Pero, ante todo, pude realizar lo importante que es educarnos, educar a nuestros hijos sobre su condición y educar a todos los que puedan intervenir en sus cuidados.

Por otra parte, me sorprendieron todos los médicos de las diferentes especialidades que visitaron a mi hijo. Como antes mencioné, mostraron tanto cuidado, respeto y consideraciones ante un paciente con una condición poco común. Desde el momento que entraban a su cuarto me preguntaban desde cuándo fué diagnosticado hasta el historial familiar con la hemofilia.

Tuve la grata experiencia de ver como estos profesionales de la salud, trajeron a sus estudiantes que se encontraban realizado sus especialidades para que conocieran a Iván y explicarles sobre la condición de hemofilia y sus tratamientos. El deseo de aprender más sobre la condición la sentí y la ví en sus ojos de una manera inexplicable, lo cual espero nunca olviden y puedan hacer la diferencia en el futuro. Sentí tanto orgullo de mí misma cuando de manera jocosa el médico a cargo de los estudiantes les indicó que si tenían alguna duda sobre hemofilia, aquí tenían a su mamá para aclararla.

¡Reconozco que aún me falta mucho por aprender, pero pude ver que toda la educación que he adquirido ha sido una bendición y que definitivamente el conocimiento es poder! Pude cuidar de mi hijo y para mí como madre eso no tiene precio.

En la actualidad, Iván, luego de su operación, ha superado su condición de apnea obstructiva y practica el deporte de natación con un buen desempeño.

Nuevamente me reafirmo que siempre tenemos que educarnos, educar a nuestros hijos, educar a toda la familia y a todas las personas que podamos accesar. Esa es la clave.

Agradezco a mi capítulo, Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Desórdenes de Sangrado y a la Hemophilia Federation of América por todos los conocimientos adquiridos en este viaje recorrido con mi hijo. Sin ellos, mi historia no sería la misma.

 

Monica vive en Puerto Rico con sus hijos Alani e Ivancito y su esposo Ivan.

* Nota: “Infusing Love: A Mom’s View,”, es una colección de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales del blog. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, lo que se escribe en el blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco debe interpretarse como un consejo médico o la opinión / posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que discutan su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.


Pandemic Time Surgery

Greetings again to all the extraordinary moms in our community, a big hug from a distance!

For those who don’t know me, I have an 11-year-old boy with hemophilia A, named Ivan Manuel.

Today I am writing to you, thinking about the different challenges that this pandemic has brought us into our lives. From studies and remote work to all the challenging situations of our day to day.

As if this wasn’t challenging enough for our families, we have our own reality of having children with bleeding disorders.

In the midst of this pandemic, we had to make the difficult decision for my son to undergo surgery to remove his adenoids and tonsils. This is because they were causing obstruction and therefore sleep apnea.

I had to activate the resilience that runs through the veins of the “Hemo Moms”, trust in God and move forward with the decision of surgery.

I can tell you, the procedure was a successful one where all the specialists went beyond their obligations so that my son would have an unprecedented recovery. With regard to Covid 19, all protocols were made to follow and I can say that before and after his surgery everything was controlled both in the hospital and at home. But what happens when these resources can no longer control the nature of hemophilia?

To day number 10, Ivan had a profuse bleed where he was returning blood and we ended up in the emergency room. This forced him to be surgically surgery again. They were the most harrowing moments of my life and I can never forget them. However, now that the storm has passed, I think everything in this life has its purpose.

As my son was hospitalized, I had the experience of seeing how so many nurses who didn’t know about the condition showed an interest in knowing the details and practicing how to properly infuse the factor to my child. I do not deny that I had situations where I had to intervene to tell them how to constitute the factor and instruct on the time to administer the infusion. But first of all, I was able to do how important it isto educateus, educate our children about their condition and educate all who can intervene in their care.

On the other hand, I was surprised by all the doctors of the different specialties who visited my son. As I mentioned earlier, they showed so much care, respect and considerations to a patient with an unusual condition. From the moment they walked into his room, they asked me from when he was diagnosed to his family history with hemophilia.

I had the pleasant experience of seeing how these health professionals, brought their students who were realized their specialties to meet Ivan and explain to them about the condition of hemophilia and their treatments. The desire to learn more about the condition I felt and saw it in your eyes in an inexplicable way, which I hope you will never forget and can make a difference in the future. I was so proud of myself when the doctor in charge of the students joquefied that if they had any doubts about hemophilia, here they had their mom to clarify it.

I recognize that I still have a long way to go, but I could see that all the education I have acquired has been a blessing and that knowledge is definitely power! I was able to take care of my son and for me as a mother that’s priceless.

Today, Ivan, after his operation, has overcome his condition of obstructive apnea and practices swimming sport with good performance.

Again I reaffirm that we always have to educate ourselves, educate our children, educate the whole family and all the people we can access. That’s the key.

I thank my chapter, Puerto Rican Association of Hemophilia and Bleeding Disorders and the Hemophilia Federation of America for all the knowledge gained on this journey with my son. Without them, my story wouldn’t be the same.

Monica lives in Puerto Rico with her children Alani and Ivancito and her husband Ivan.

*Note: “Infusing Love: A Mom’s View,” is a blog collection of personal opinions and a representation of individuals experiences. While extensive efforts are made to ensure the accuracy of the content, the blog entries do not represent HFA or its Board of Directors. The blog is also not intended to be construed as medical advice or the official opinion/position of HFA, its staff, or its Board of Directors. Readers are strongly encouraged to discuss their own medical treatment with their healthcare provider.

 

 

 

 

 


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