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Mi esposo y yo nunca pensamos que terminaríamos el uno con el otro como compañeros de vida. Teníamos en común que los dos estábamos haciendo segundos bachilleratos en música en el Conservatorio. Fue allí donde nos conocimos, pero en todo lo demás, parecíamos ser totales opuestos. A pesar de mi estatura sobre promedio, yo era algo delicada, ya que bailaba ballet y era estudiante de voz.  Javier era bastante torpe y algo áspero para ser un pianista clásico. Nuestras ideas políticas estaban lejos de ser similares, al igual que nuestro gusto en comida. A mí me gustaba lo dulce y a él lo salado. A él no le importaba como se veía, ni era muy atento a los detalles. Aun así, tenía un lado suave que no muchos notaban. Yo lo pude ver en la manera en que tocaba el piano, especialmente en el día en que nos conocimos.

La no tan feliz ocasión fue en el 11 de septiembre de 2001. Las clases fueron canceladas por los ataques terroristas a las Torres Gemelas. El me encontró sentada en un pasillo, procesando lo que estaba pasando. Debió haber visto mi expresión consternada. Después de presentarse y charlar un poco, me guió hacia un salón de práctica donde tocó una pieza de Chopin (Berceuse). Mientras él tocaba yo tuve un sueño despierta en el que una pequeña niña rubia giraba con los brazos abiertos bajo una lluvia primaveral en un campo de margaritas. Ella estaba vestida de amarillo, con una capa y sombrero, pero descalza. Inicialmente, pensé que esa niña era mi niña interior disfrutando la música como una lluvia refrescante en un día caluroso. Al fin y al cabo, estudiar música había sido un sueño mío. No obstante, muchos años después conocería a aquella niña

Durante nuestros estudios, yo decía cosas en broma como si Javier alguna vez quería conquistar una chica, tendría que hacer silencio y tocar el piano o que era tan “dulce” como un limón. Fuimos buenos amigos por años mientras salíamos con otras personas. No fue hasta que los dos terminamos relaciones no saludables que creo nos dimos cuenta que quizás podríamos ser buenos el uno para el otro. Sin embargo, tendríamos que sobrepasar algunos obstáculos. Los dos teníamos ideas diferentes de lo que queríamos en una pareja. Las experiencias previas nos harían apreciar lo que tenían de frente, pero eso no significó que sería fácil. El cambio de amistad a pareja resulta en una dinámica interesante. No tuvimos esa experiencia de conocer a alguien nuevo que nos cautiva con sus cualidades. De hecho, conocíamos las fortalezas y defectos de cada cual bastante bien. A veces he extrañado esa etapa del enamoramiento, pero creo que entramos al matrimonio con los ojos bien abiertos a la realidad. En vez estoy aprendiendo a atesorar los pequeños momentos de romance, aunque estén integrados a duras realidades.

A pesar de nuestras diferencias, recientemente celebramos nuestro doceavo aniversario de boda. Fue en esta misma fecha que nos enteramos de que mi esposo había salido positivo a Covid-19.  El recibió la llamada con el resultado mientras regresaba de buscar la cena especial que habíamos ordenado. Me lo dijo cuando llegó a casa, mascarilla puesta y regalándome un bello girasol que había conseguido de camino al restaurante. Una mezcla de asombro y pánico con la sensación urgente de establecer protocolo corrió por mi sangre como un torrente frío y tóxico.

Dejando mi cena para después me dispuse a comunicarle a nuestra hija que tendríamos que usar mascarillas en la casa y mantenernos lejos de papá. Los próximos 10 días fueron muy estresantes, para decir lo mínimo. El mantener a mi hija lejos de su padre y a su padre lejos de ella, se convirtió en un trabajo a tiempo completo, a la vez que la desinfección constante.  Más importante, Javier solo tuvo síntomas leves de catarro antes de evaluarse. Lo malo fue que se sentía muy “normal” para aislarse completamente. Por ejemplo, él quería ayudarme con las cosas de la casa y yo tuve que hacer de la esposa/madre cantaletera que le recordaba mantener distancia. Dividí el hogar en dos partes para que no coincidiésemos en el mismo espacio. No en pese a mi temor de que las cosas se complicaran más aun, ni mi hija ni yo dimos positivo al virus.

Durante los días que tuvimos que “cuarentenarnos” mi esposo y yo tuvimos que confrontar graves diferencias en nuestra forma de manejar enfermedades contagiosas. Yo fui criada con la costumbre de ser muy cuidadosa alrededor de personas con catarro o virus, aunque fueran familiares. En el caso de Javier, él no estaba acostumbrado a estar muy atento a los detalles para evitar contaminarse él mismo o a otros. Fue extremadamente difícil para mi entender que él no veía las cosas de la misma manera y que no tenía intención de ser desconsiderado. El hecho de que soy ciega contribuyó a mi tormenta emocional, pues no sabía si mi esposo había tocado algo que no debía alrededor de la casa. Me preguntaba si él no se daba cuenta que no sabíamos cómo el virus podía afectar a nuestra hija con su desorden de sangrado. Más aun, el pensamiento de que él o yo no pudiésemos estar ahí presentes y hábiles para cuidarla era aterradora.

Para no guardar resentimiento indebido, tuve que hacer un ejercicio de memoria y recordar momentos donde hemos manejado crisis de salud relacionados a la condición de nuestra hija. Cuando nos enteramos de la Parahemofilia de nuestra hija fue a través de un golpe a la boca por el que siguió sangrando una noche cuando era bebé. Este primer incidente requirió transfusiones de sangre y una estadía de seis días en el hospital. No podíamos hacer otra cosa más que sujetarla y llorar juntos mientras le sacaban sangre para hacerle más exámenes cuando su hemoglobina ya iba por 6. Quizás les había contado antes, pero lo que no les había dicho es que tras haber pasado el momento más crítico, con nuestra hija presentando un soplo en el corazón, al verla mejorarse bailamos un vals en el cuarto de cuidado intensivo pediátrico. Tíldenos de locos, pero son momentos como éstos que nos hacen ver el tesoro que tenemos entre manos cuando hay amor, compartiendo el llanto así como la alegría.

En muchas otras visitas al hospital, mi esposo y yo hemos tenido que trabajar juntos para mantener el buen ánimo y nos hemos convertido en un equipo más fuerte por ello. Uno de los dichos de mi familia es que nos deberían dar puntos de fidelidad al hospital por las frecuentes visitas. Poniendo a un lado la broma, el cuidado de las necesidades de salud especiales de nuestra hija nos han unido más. Este vínculo no ha solo sucedido entre mi esposo y yo, sino también entre mi hija y yo.

Hasta muy recientemente les hubiese dicho que la niña en el sueño era mi hija. Ella tiene el cabello rubio cálido, le gusta la naturaleza y andar descalza, como su madre. Al ser madre comencé a ver tanto de mí misma en mi hija que ahora pienso que la niña en el sueño era la unión de nosotras dos. La representación de la simbiosis que ocurre en el vientre de la madre. He tenido que encontrarme con mi niña interior para tratar de entender por lo que pasa mi hija y crear empatía para hacer que su travesía sea un poco mejor que la mía.  Mi hija y yo hemos tenido que enfrontar circunstancias especiales. Afrontamos las lluvias primaverales con optimismo, cuidándonos de usar una capa, a la vez disfrutando de las margaritas, la sensación de la lluvia sobre nuestro rostro y manos y el césped bajo nuestros pies. Si nos caemos, nos sacudimos, solo es grama, quizás fango. Si hay sangre, trabajaremos con eso también. Es nuestra naturaleza, pues somos valientes y fuertes. Además, sabemos que adentro hay una familia amorosa que nos cuida y que el sol brillará aún más brillante en el verano. Aguardemos las próximas estaciones con esperanza y empatía.

 

Sylvia vive en Puerto Rico con su esposo, Javier, y su hija, Fabiola.

* Nota: “Infusing Love: A Mom’s View,”, es una colección de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales del blog. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, lo que se escribe en el blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco debe interpretarse como un consejo médico o la opinión / posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que discutan su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.


Unexpected Glimpses of Romance

My husband and I never thought we would end up with each other as life-long partners. We were both studying a second college degree in the Conservatory of Music and that’s where we met. But in most everything else, we seemed to be polar opposites. I was somewhat delicate despite my over average height, being that I was a ballet dancer and student of voice. Javier was quite clumsy and rough around the edges for a classical pianist. Our political ideas were far from similar as were our taste in foods; I liked sweet, he preferred salty. He did not care about how he looked, nor was he very attentive to details. Nevertheless, there was a softer side to him that not many people saw. I could tell by the way he played the piano, especially on the day we met.

The not exactly happy occasion was on Sept. 11, 2001. Classes got canceled due to the terrorist attacks to the Twin Towers. He found me sitting in a hallway, processing what was happening. I think he must have seen my distressed expression. After introducing himself and chatting for a bit, he guided me into a practice room where he played a piece by Chopin (Berceuse) which calmed my nerves.

While he played, I had a daydream where a little blonde girl twirled, arms wide open, in a garden of daisies under a spring rain. She was wearing a yellow raincoat and hat, but she was barefoot. Initially, I thought that little girl was my inner child enjoying the music like fresh rain on a hot day. After all, studying music had been a dream of mine. Many years later though, I would get to know that girl.

During our studies, I would jokingly say things like if Javier ever wanted to catch a girl, he would have to remain silent and just play piano or that he was as “sweet” as a lemon. We were good friends for years while each of us dated other people.  After both of us ended unhealthy relationships, I think we realized we could potentially be good for each other. However, we would have to surpass certain hurdles. We had different ideas as to what we were looking for in a partner. Previous experiences helped us appreciate what we had in front of us, but this didn’t mean it was easy for us. Changing from friend to partner is an interesting dynamic. We didn’t have that feeling of meeting someone new and being taken by their qualities. In fact, we knew each other’s strengths and weaker points all too well. Sometimes I’ve missed that whole falling in love phase, yet I think that we came into marriage with our eyes wide open to reality. Instead, I’m learning to hold on to small romantic moments, be they intrenched in harsh realities.

Despite our differences, we recently celebrated our twelve-year wedding anniversary. It was on this precise date that we found out that Javier had tested positive to COVID-19. He had gotten the call with his result while on his way back from picking up our specially ordered dinner. He then told me as he came in, mask on, while gifting me a beautiful sunflower that he had gotten on his way to the restaurant. A mix of shock and panic, along with the sense of urgency to establish protocols streamed in my blood in the form of a cold, toxic fluid.

Leaving my dinner for later, I got right on task telling our daughter that we would have to wear masks around the house and stay far away from daddy. The following 10 days were stressful, to say the least. Keeping my daughter away from her dad and her dad away from her, became a full-time job as well as did disinfecting and sanitizing. Most importantly, my husband only showed very mild symptoms of a cold prior to getting tested. The downside to this was that he felt too “normal” to isolate completely. For instance, many times he wanted to help me around the house. I had to be the nagging wife/mom that reminded him to keep in his quarters. I divided the house in a way that we wouldn’t coincide in the same spaces. In spite of my tremendous fear that things would further complicate themselves, my daughter nor I tested positive.

During the days we had to wait the situation out my husband and I had to face grave differences in our approach to contagious illnesses. I was brought up with the habit of being extra careful around people with colds or viruses, even if they were family members. In Javier’s case, he was not accustomed to being highly attentive to detail when it came to avoiding contamination to himself or others. It was extremely hard for me to understand that he did not see things the same way and that he did not mean to be inconsiderate. The fact that I cannot see contributed to my emotional turmoil because I could not tell if my husband had touched something he shouldn’t around the house. I wondered if he didn’t realize that we had no idea how this virus could affect our daughter with relation to her bleeding disorder. Moreover, the thought of either of us not being present or able to care for her was terrifying.

In order not to harbor undue resentment, I’ve had to resort to a memory exercise where I’ve recalled how we have handled different health crises related to her condition. When we first found out about our daughter’s parahemophilia it was through an accident to the mouth that kept her bleeding through the night when she was a toddler. That was only the beginning of our search for answers. This first incident required blood transfusions and a six-day hospital stay. We couldn’t do anything else but cry together while we held her down to get even more blood drawn when her hemoglobin was already at a 6. I might’ve told you this before, but what I haven’t told you is that after being at our lowest point with our daughter presenting a heart murmur, when she finally started to get better, my husband and I danced a waltz in the Pediatric Intensive Care Unit room. Call us crazy, but it is at moments like these that we realize the treasure we hold when there is love, sharing tears as well as happiness.

Through many other hospital stays, my husband and I have had to work together to keep our spirits up and we have become a stronger team because of it. Among our family’s sayings is that we should get loyalty points for our frequent visits to the hospital. In seriousness, caring for our daughter’s special health needs has brought us closer together. This bonding has not only occurred between my husband and I, but also between my daughter and I.

Until just recently I would’ve told you the girl in my daydream was my daughter. She has warm golden blonde hair, she loves nature, as well as being barefoot, like her mom. As a parent you start to see so much of yourself in your child that I now think that the girl in my dream was the union of her an I. The representation of the symbiosis that occurs in the mother’s womb. I’ve had to meet with myself as a child to try to comprehend what she goes through and empathize, in order to make her path just a little better than mine. My daughter and I have both have to deal with special circumstances. We face the spring rains with optimism, taking care to wear a raincoat, while at the same time enjoying the flowers, the feel of the rain on our face and our hands, and the grass under our feet. If we fall, we’ll just wipe it off. After all, It’s just grass, maybe mud. If there’s blood, we’ll deal with that too. It’s in our nature, because we are brave and strong. Furthermore, we know that inside there’s a loving family that will care for us and outside the sun is sure to shine again, even brighter in the summer. Let’s await new seasons with hope and empathy.

 

Sylvia lives in Puerto Rico with her husband, Javier, and daughter, Fabiola.

*Note: “Infusing Love: A Mom’s View,” is a blog collection of personal opinions and a representation of individuals experiences. While extensive efforts are made to ensure accuracy of the content, the blog entries do not represent HFA or its Board of Directors. The blog is also not intended to be construed as medical advice or the official opinion/position of HFA, its staff, or its Board of Directors. Readers are strongly encouraged to discuss their own medical treatment with their healthcare providers.

 

 

 

 

 


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