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Lo Esencial de los Trastornos de Sangrado:

Los trastornos de la coagulación son complejos y a menudo requieren colaboración de profesionales de la salud, como enfermeras, fisioterapeutas, genetistas y trabajadores sociales. Para facilitar la atención integral de los pacientes con trastornos de la coagulación, el gobierno federal de los Estados Unidos proporciona algunos de los fondos que apoyan los centros de tratamiento de la hemofilia en todo el país. Los HTC ayudan a coordinar su atención con otros expertos médicos para tratar todos los aspectos de su trastorno hemorrágico. Visite www.cdc.gov para encontrar un HTC cerca de usted.

Recién diagnosticado:

Escuchar un diagnóstico de un trastorno de sangrado o cualquier otra condición crónica puede ser muy difícil. Es importante saber que los trastornos de la coagulación son manejables y la gente puede llevar una vida plena tomando algunas precauciones.

Muchas personas experimentan conmoción y miedo cuando reciben un diagnóstico de trastorno hemorrágico para sí mismos, su hijo o un miembro de la familia. Estos sentimientos son normales y disminuirán a medida que aprenda más acerca de su trastorno de sangrado y cómo afectará su vida.

Síntomas Generales:

Si bien cada trastorno hemorrágico puede tener sus propias características, todos los trastornos hemorrágicos pueden presentar algunos de los siguientes síntomas:

  • Moretones fáciles (o inexplicables)
  • Sangrado de las encías
  • Sangrado por cortes o trabajo dental
  • Hemorragias nasales inexplicables o prolongadas
  • Menorragia (sangrado menstrual abundante o prolongado: más de 5 días, más de 90 ml de sangrado y / o coágulos más grandes del tamaño de una uva)
  • Sangrado en las articulaciones
  • Sangre en la orina
  • Sangre en las heces
  • Grandes moretones/hematomas
  • Sangrado excesivo después de una cirugía

Los trastornos hemorrágicos suelen ser tratados por hematólogos. Si usted tiene alguno de estos síntomas, debe buscar un hematólogo que entienda los trastornos hemorrágicos para una prueba. Tomarán una extensa historia personal médica y familiar. Después de una revisión de sus síntomas e historia, ordenarán análisis de sangre especiales. En los Estados Unidos, hay centros de tratamiento de hemofilia financiados por el gobierno federal (HTC, por sus siglas en inglés) en casi todos los estados. Se puede encontrar una lista de estos centros (HTC) en el sitio web de Centros para el Control de Enfermedades. Independientemente de si usted elige recibir tratamiento de un HTC, asegúrese de elegir un hematólogo que tenga experiencia y conocimiento de trastornos hemorrágicos y su tratamiento. Si se le diagnostica un trastorno de sangrado, podría considerar obtener una vacuna contra la hepatitis B. Las personas con trastornos hemorrágicos son más propensas a contraer hepatitis B (y otras enfermedades transmitidas por la sangre) porque pueden recibir productos sanguíneos.

Cualquier persona con un trastorno de sangrado puede tener las siguientes complicaciones o comorbilidades (estados de enfermedad adicionales):

  • Las enfermedades transmitidas por la sangre, como el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) y el virus de la hepatitis C (VHC)
  • Inhibidores
  • Problemas articulares a largo plazo, que pueden requerir un reemplazo articular
  • Sangrado en el cerebro (hemorragia intracerebral)
  • Trombosis debida al tratamiento

Tomar aspirina y medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINE), como naproxeno sódico o ibuprofeno puede empeorar los síntomas de la hemorragia, por lo tanto, hable con su hematólogo antes de tomar estos medicamentos.

Calidad de Vida:

No importa cuál sea su trastorno de sangrado, puede afectar su calidad de vida. Los impactos en su vida diaria pueden incluir una planificación adicional para asegurarse de que tiene medicamentos a mano o saber dónde y cómo buscar tratamiento inmediato si surge un problema. Es posible que tenga dolor crónico debido al daño articular que maneja diariamente. Tener un trastorno de sangrado puede afectar su desempeño de nuestros hijos en la escuela. Esto puede significar que usted tiene que tomar el tiempo para dialogar con los maestros de su hijo y la enfermera de la escuela con el fin de asegurar que el trastorno de sangrado se maneja durante la escuela. Es posible que su hijo necesite faltar a alguna vez a la escuela debido a sangrado. Como un adulto, el trabajo usted desea ejercer o a qué universidad usted desea asistir podría ser influenciado por su desorden de sangrado. Por ejemplo, usted puede buscar un trabajo que ofrece seguro médico en lugar de su trabajo de los sueños. Puede seleccionar una escuela que esté cerca de atención médica o una escuela que pueda acomodar sus problemas de movilidad (si los tiene). Su trastorno hemorrágico también afecta las decisiones médicas -no sólo el hematólogo que ve, sino también otros profesionales y especialistas que trabajarán con su hematólogo cuando sea necesario. Tendrá que investigar qué productos de tratamiento son los mejores para usted o su hijo o hija y poder discutir las opciones de tratamiento con su proveedor de atención médica. Además, a medida que evolucionan los nuevos tratamientos, es posible que tenga la oportunidad de participar en ensayos clínicos. Estar preparado para una emergencia también puede tomar más planificación de su parte si su familia se ve afectada por un trastorno de sangrado.

¡No importa cómo su trastorno de sangrado afecta su calidad de vida, usted tiene recursos!


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