Políticas de financiación

Preámbulo

El 10 de abril de 2000, la junta directiva votó para revertir la política de larga data de la Federación Americana de Hemofilia de negarse a aceptar donaciones de compañías farmacéuticas involucradas en la fabricación de productos para controlar el sangrado inducido por hemofilia. La decisión de la Federación de que ahora es el momento adecuado para aceptar el apoyo de la industria farmacéutica requiere tanto una explicación como palabras de advertencia.

Desde finales de la década de 1970 hasta mediados de la década de 1980, gran parte del suministro de sangre de los Estados Unidos, en particular las reservas de factor de coagulación antihemofílico, se contaminó con dos virus mortales: el VIH y la hepatitis C. Estos virus son devastadores y continúan provocando una terrible calamidad en nuestros trastornos hemorrágicos. comunidad.

En un principio, tanto la industria farmacéutica como ciertas oficinas gubernamentales insistieron en que la adulteración de los factores de coagulación era un accidente imprevisto e inevitable. El cuestionamiento y la investigación persistentes por parte de nuestra comunidad y sus partidarios, incluidos los esfuerzos efectivos de la entonces recién formada Federación de Hemofilia de América, respalda firmemente la posición de que la diligencia adecuada por parte de la industria durante esos tiempos habría reducido sustancialmente, si no evitado, la incursión de estos virus en los medicamentos que de otro modo prometían a nuestra comunidad una vida relativamente normal, activa y productiva.

Las organizaciones que profesan abogar en nombre de nuestra comunidad, junto con los líderes de la profesión médica que tratan los trastornos hemorrágicos, no protegieron de manera agresiva y adecuada la salud y la seguridad de aquellos a quienes se les había confiado el cuidado. Muchos sintieron que este incumplimiento del deber se debió, en gran parte, a que esas personas y entidades no deseaban desafiar o provocar a la industria que era su principal fuente de financiación. Gran parte de nuestra comunidad cree que el fracaso de la industria farmacéutica, ciertas oficinas gubernamentales, grupos de defensa y miembros de la profesión médica para evitar la crisis del VIH y la hepatitis C se debió a la complacencia y la indiferencia por la seguridad de nuestra comunidad.

Como resultado de estas experiencias, se estableció la Federación Americana de Hemofilia y se enorgullece de su reputación de excelencia, confiabilidad e integridad con respecto a la defensa de nuestra comunidad sin tener en cuenta otras preocupaciones.

La Federación Estadounidense de Hemofilia cree que, a diferencia de las acciones del pasado, la industria ahora está más comprometida con garantizar la seguridad de los productos. La Federación Estadounidense de Hemofilia cree además que las regulaciones gubernamentales obligatorias, las comisiones y otras formas de supervisión han reducido en gran medida la posibilidad de que la historia se repita, especialmente porque estas medidas reconocen e incluyen aportes significativos de la comunidad.

La Federación de Hemofilia de América ha optado por aceptar financiamiento de la industria sin comprometer la integridad, la independencia o la posición de la federación en nuestra comunidad. Con esos fines, la Federación Americana de Hemofilia ha adoptado las siguientes políticas, aplicables a todos y cada uno de los donantes con respecto a la aceptación de fondos

La Federación Americana de Hemofilia se compromete solemnemente, ahora y para siempre, a tener en cuenta la historia y este Preámbulo. La Federación Americana de Hemofilia hará cumplir estas políticas de manera estricta, diligente y sin excepción en nombre de toda nuestra comunidad que vive con trastornos hemorrágicos y en memoria de aquellos de nuestra comunidad que han muerto.

Políticas de financiación

La Federación Americana de Hemofilia aceptará fondos de personas y entidades de acuerdo con los siguientes estándares, reglas y políticas obligatorias:

1. La aceptación de fondos y contribuciones por parte de la Federación Americana de Hemofilia se hará de acuerdo con la Declaración de la Misión, las políticas de Financiamiento y/o sus Estatutos de la Federación Americana de Hemofilia. La Federación de Hemofilia de América rechazará cualquier fondo y contribución que viole o parezca violar la letra o el espíritu de la Declaración de la Misión, las Políticas de Financiamiento y/o sus Estatutos de la Federación de Hemofilia de América.
2. La Federación Americana de Hemofilia no aceptará fondos que obtengan quid pro quo, promesas o favores a cambio de financiamiento. No existirá mandato alguno por parte de las fuentes de financiamiento con respecto a los programas y proyectos de la Federación Americana de Hemofilia. La Federación de Hemofilia de América proporcionará a las fuentes de financiamiento información sobre la asignación de fondos de la Federación de Hemofilia de América entre los programas y proyectos de la Federación de Hemofilia de América, previa solicitud.
3. No se permitirá que una sola fuente de financiamiento contribuya con un total de más de 49% del presupuesto anual de la Federación Americana de Hemofilia por año.
4. La Federación Americana de Hemofilia no incurrirá en ninguna obligación basada en la expectativa de que el financiamiento provendrá de cualquier fuente o fuentes. Un acuerdo de compromiso contractual y/o legalmente exigible para la financiación está exento de las prohibiciones de esta sección.
5. No habrá “captura de nombres” por parte de ninguna fuente de financiamiento para ningún evento, programa o proyecto de la Federación Americana de Hemofilia.
   1. Un “evento” se define como una función separada y distinta de la Federación de Hemofilia de América, como un Simposio o cualquier otra función independiente patrocinada por la Federación de Hemofilia de América, como un evento deportivo o de entretenimiento y similares.
   2. Un “programa” o “proyecto” se define como parte del trabajo general de la Federación Americana de Hemofilia o parte de uno de sus eventos, como “Becas”, “Manos que ayudan” o similares.
   3. Se permitirá que una o más fuentes de financiamiento patrocinen una parte de cualquier evento, programa o proyecto de la Federación Americana de Hemofilia, como un simposio, un torneo de golf y similares. En todos los casos en los que se permitan patrocinios, dicho patrocinio no deberá violar ni dar la apariencia de violar la letra o el espíritu de la Declaración de la Misión, las Políticas de Financiamiento y/o sus Estatutos de la Federación Estadounidense de Hemofilia.

6. La Federación Americana de Hemofilia rechazará y/o devolverá cualquier financiamiento o contribución, o la parte no utilizada de los mismos, siempre que la Junta Directiva, por cualquier motivo, haya determinado que dicho financiamiento o contribución puede dar lugar a cualquier conflicto o apariencia de un conflicto con la declaración de la misión, las políticas de financiación y/o sus estatutos de la Federación Americana de Hemofilia.