El principio
En la década de 1980, aproximadamente el 90% de los pacientes con hemofilia grave se infectaron con el VIH y casi todos los pacientes con hemofilia que usaron productos de factor antes de 1988 se infectaron con el virus de la hepatitis C (VHC). Las infecciones transmitidas por la sangre fueron una complicación importante del tratamiento para las personas que viven con hemofilia.
En ese momento, los productos de factor se fabricaban utilizando grandes grupos de donantes de plasma y el proceso carecía de pruebas específicas para agentes infecciosos. Esta tragedia resultó en la pérdida de miles de vidas y la necesidad de cambiar los procesos de fabricación y cribado. En 1994, se incorporó la Federación Americana de Hemofilia (HFA, por sus siglas en inglés) y comenzó a trabajar como una voz y defensora de la comunidad de pacientes y cuidadores de trastornos hemorrágicos.
A quién servimos
Somos una organización comunitaria centrada en el paciente y estamos comprometidos a defender las necesidades de las familias que viven con trastornos hemorrágicos debilitantes. Abogamos por terapias seguras y efectivas y una cobertura de salud asequible y de calidad. En definitiva, buscamos una mejor calidad de vida para todas las personas con trastornos hemorrágicos.
lo que hacemos
Trabajamos en conjunto con otras organizaciones nacionales y estatales a favor de las familias que viven con trastornos hemorrágicos. Nuestros oficiales y personal mantienen una presencia muy visible en Capitol Hill y hablan regularmente ante la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA), los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) y otras agencias clave.
Estamos comprometidos con la educación de la comunidad y brindamos herramientas y recursos para que los pacientes encuentren asistencia local y financiera para su atención.
HFA tiene su sede en Washington, DC, y se asocia con más de 50 organizaciones afiliadas comunitarias estatales y locales compuestas por hombres, mujeres, niños, mamás, papás, hermanos, abuelos y amigos afectados por un trastorno hemorrágico. Además, trabajamos con proveedores de atención médica, proveedores de terapias, farmacias especializadas, donantes y aseguradoras, quienes desempeñan un papel importante en la vida de los pacientes y cuidadores.
Nuestros Objetivos
- Proveer LIDERAZGO en el seguimiento, la evaluación y la respuesta a las acciones del gobierno, las industrias farmacéutica y de seguros, y los proveedores de atención médica
- Campeón de lo continuo RESPONSABILIDAD ÉTICA de la comunidad, el gobierno, las industrias farmacéutica y de seguros, y los proveedores de atención médica.
- Mejorar SENSIBILIZACIÓN Y EDUCACIÓN de trastornos hemorrágicos y condiciones médicas relacionadas.
- PROMOVER Y ASEGURAR un suministro seguro de sangre y otras terapias/tratamientos para trastornos hemorrágicos y otras afecciones médicas relacionadas.
- Avance de la comunidad y el público DIÁLOGO Y ACCIÓN sobre las necesidades de las personas con trastornos hemorrágicos.
- Fomento activo COLABORACIÓN con otras organizaciones que comparten objetivos similares.
- Entregar PROGRAMAS DE CALIDAD directamente a través de sus miembros.Abogamos por terapias seguras y efectivas y una cobertura de salud asequible y de calidad..
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