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La primera descripción de un trastorno hemorrágico hereditario se menciona en el Talmud, un cuerpo antiguo de la ley judía, compilado en el 2Dakota del Norte siglo después de Cristo.

“Ocurrió un incidente en el que una mujer había circuncidado a su hijo y él murió. Su hermana circuncidó a su hijo, y él también murió. La tercera hermana llevó a su hijo ante el rabino Yohanan, quien dijo: “Ve y circuncida a tu hijo. Dos ocurrencias no son suficientes para establecer la presunción [de que el niño morirá]”.

El rabino Abaye le dijo: "Debes estar seguro de que eres exacto, de lo contrario, puedes estar permitiendo que el niño sufra daños".

1600 - 1900

1639. El primer europeo con un trastorno hemorrágico llega a las colonias americanas.

1791. Isaac Zoll de Virginia muere a los 19 años de un corte menor en el pie. Se le considera el primer estadounidense con hemofilia.

1803. La hemofilia se nombra primero.

1839. Se publica el libro Medicina Doméstica. Incluye tratamientos para hemorragias y hemorragias internas.

1837 - 1901

La reina Victoria gobernó el Reino Unido desde 1837 hasta su muerte en 1901. Ella es la originadora de la hemofilia en las familias reales europeas.

los 20el Siglo

El tratamiento se limita a transfusiones de sangre completa, reposo en cama, aparatos ortopédicos para las piernas y compresión.
Betty jane y bob henry

1926. Se describe por primera vez la enfermedad de von Willebrand.

1943. Los avances en medicina transfusional mejoran la esperanza de vida para alguien con hemofilia severa a 20 años.  

1948. La Fundación Nacional de Hemofilia es fundada por Betty Jane y Bob Henry, padres de un hijo con hemofilia.

1949. El ejército de los EE. UU. muestra que los soldados que usan plasma combinado tienen una mayor incidencia de ictericia.

1957. Dado que el tratamiento se limita a la sangre total, los investigadores buscan medios alternativos para prevenir y tratar los episodios hemorrágicos.

1959. Mary M. Gooley monta uno de los primeros centros de atención integral en Rochester, NY.

1960. Esta era marca un momento de investigación sobre tratamientos eficaces para la hemofilia, ya que la sangre total sigue siendo el único tratamiento eficaz.

1963

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) es fundada por Frank Schnabel, un canadiense con hemofilia A grave. El primer Congreso de la FMH se llevó a cabo en Copenhague el 25 de junio de 1963 y asistieron representantes de 12 países diferentes.

Fotografía de la FMH en París, 1965

1965. La Dra. Judith Graham Pool descubre el crioprecipitado. Este es el primer tratamiento exitoso para la hemofilia más allá de la sangre entera. Después de que se desarrolla el crioprecipitado, la esperanza de vida aumenta a 24 años.

1967. Trabajando en Hyland Labs, el Dr. Brinkhaus descubre un método para destilar crioprecipitado en factor de coagulación, una terapia aún más potente para controlar el sangrado.

1968. A medida que el concentrado de factor está disponible, los pacientes reciben instrucciones sobre cómo acceder a él. La disponibilidad de concentrado de factor varía según el centro y la región.

Las mujeres, las personas de color y las que viven en áreas rurales rara vez se mencionan en las descripciones de los medios de comunicación sobre las personas con trastornos hemorrágicos.

1969

La Dra. Shelby Dietrich lidera el Orthopaedic Hospital en Los Ángeles, California, para que se convierta en un centro muy respetado para el cuidado de la hemofilia.

1969

Camp Bold Eagle en Michigan se convierte en el primer campamento de verano de hemofilia en el país para niños con trastornos hemorrágicos. El campamento brinda a los niños la oportunidad de estar cerca de otros como ellos, y para muchos esta es la primera vez que conocen a otras personas con hemofilia.

Celebridades se unen a la causa para ayudar a promover campañas de donación de sangre

los años 70

1970. A pesar de los avances médicos, muchos pacientes con hemofilia tienen daños en las articulaciones de años anteriores. La comunidad reúne apoyo para ayudar a estos pacientes a recibir la atención adecuada.

1971. El uso de concentrados de factor continúa variando. Algunos médicos todavía prescriben e instruyen a los pacientes para que usen crioprecipitado a principios de la década de 1970. Para otros, el tratamiento en el hogar es cada vez más frecuente y los pacientes ya no se sienten atados al hospital.

1972. Durante décadas, las familias con hemofilia han organizado campañas de donación de sangre para reemplazar las donaciones necesarias para las transfusiones. Estos siguen siendo comunes, a pesar de la creciente disponibilidad de crioprecipitados y concentrados de factores de coagulación.

1973. Se aprueba la Ley de Hemofilia, que lanza la formación de una red nacional de centros de tratamiento de hemofilia financiados por el gobierno federal.

1974. La hepatitis no A y no B, más tarde conocida como hepatitis C, es una preocupación creciente debido al uso de sangre acumulada en el tratamiento. Sin embargo, se considera un "riesgo aceptable" ya que el factor de coagulación prolonga la esperanza de vida del paciente.

1975. Los medios continúan llamando la atención sobre la difícil situación de las personas que viven con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos, destacando que estas condiciones pueden afectar a muchas generaciones dentro de una familia. Incluso con los avances en el tratamiento, factores como la raza, el origen étnico, el género, el nivel socioeconómico y la ubicación crean barreras persistentes para el tratamiento.

1977. Un artículo en el Diario de la Asociación Médica Estadounidense señala que es posible tratar con calor la albúmina, un producto sanguíneo, para matar de manera efectiva algunos de los virus de la hepatitis. Si bien este proceso era el estándar de la industria en Alemania, otro importante productor de concentrados de factor antihemofílico, no se generalizó en los EE. UU. hasta mediados de la década de 1980.

1978-1979. Quienes viven con hemofilia ahora disfrutan de una mejor calidad de vida.

Entonces nos llamaban sangradores. El hecho de que me haya ido tan bien, en lo que respecta a lo físico, lo atribuyo a que mis padres me permitieron hacer cosas. A veces todavía tenía moretones y esas cosas, y tenía que recibir tratamiento. Perdí mucho de la escuela.

Félix Luis García

los años 80

junio de 1981. Los Centros para el Control de Enfermedades (CDC) de EE. UU. informan sobre una rara neumonía en cinco hombres jóvenes en Los Ángeles. Los crecientes informes de condiciones comprometidas del sistema inmunitario entre los hombres homosexuales llevan a los funcionarios de salud a llamar al brote Inmunodeficiencia Relacionada con los Gays, o GRID.

16 de julio de 1982. El CDC publica un Informe semanal de morbilidad y mortalidad (MMWR) que detalla una neumonía rara entre tres hemofílicos. La publicación de este informe provocó una reunión 11 días después, que reunió a representantes de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA), los CDC, el Servicio de Salud Pública, los Institutos Nacionales de Salud, la Asociación Estadounidense de Recursos Sanguíneos y la Fundación Nacional de Hemofilia.

diciembre de 1982. Un bebé que había recibido una transfusión muere de una “enfermedad de inmunodeficiencia”. En el informe MMWR que describe la muerte del bebé, los CDC también informan los primeros casos de SIDA entre personas con hemofilia y “expresan su preocupación por la posible transmisión del SIDA a través de la sangre y los productos sanguíneos”.

4 de enero de 1983. El CDC organiza una reunión para abordar la creciente preocupación por la seguridad del suministro de sangre del país. En esta reunión, el funcionario de los CDC, Don Francis, preguntó: “¿Cuántas personas [con hemofilia] tienen que morir? ¿Son tres suficientes? son seis? son diez? ¿Cien es suficiente? ¡Danos el número para que podamos establecer el umbral!” Sin embargo, la reunión no produce recomendaciones ni cambios. Al regresar de la conferencia, Don Francis escribió que “para los hemofílicos, me temo que podría ser demasiado tarde… 1/3 o 1/2 de los hemofílicos ya podrían estar expuestos”.

marzo de 1983. La FDA comienza a aprobar la licencia para el tratamiento térmico del factor de coagulación. Varios fabricantes de EE. UU. comienzan el desarrollo de concentrados de factor tratados con calor después de que las pruebas muestran que el proceso elimina tanto el virus del VIH como el de la hepatitis.

El CDC emite otro MMWR que indica que el SIDA se estaba transmitiendo a través de sangre y productos sanguíneos infectados, lo que colocaba a toda la comunidad de trastornos hemorrágicos y a quienes usan productos sanguíneos en riesgo de infección. El CDC recomienda que se tomen medidas de inmediato para mantener seguro el suministro de sangre.

11 de mayo de 1983. La Fundación Nacional de Hemofilia envía avisos a individuos y capítulos locales instando a los pacientes a continuar usando el factor de coagulación, a pesar de las advertencias de los CDC de que el suministro de sangre está contaminado con VIH/SIDA.

octubre de 1983. Los fabricantes comienzan a emitir retiros del mercado de factores de coagulación.

enero de 1984. Según un informe de Annals of Internal Medicine, se ha demostrado que el VIH/SIDA asociado a transfusiones es transmisible sexualmente. Los miembros de la comunidad comienzan a considerar cómo su estatus de VIH/SIDA afectaría sus relaciones cercanas.

marzo de 1984. Se desarrolla la primera prueba de diagnóstico para el VIH, el retrovirus que causa el SIDA. El número de personas con hemofilia diagnosticadas con VIH/SIDA está creciendo rápidamente.

octubre de 1984. El CDC informa que una cantidad alarmantemente alta de concentrados de factor contienen VIH/SIDA.

¿Cuántos hemofílicos muertos necesitas?

don francisco

4 de enero de 1983

1985. En medio del miedo y la confusión, Ryan White y su familia de Indiana emergen como portavoces de quienes viven con hemofilia y VIH/SIDA, especialmente después de que a Ryan se le niega la entrada a su escuela.

La FDA deja de emitir licencias para el factor de coagulación sin tratamiento térmico, sin embargo, la decisión sobre cómo manejar su inventario queda en manos de los fabricantes. Es 1989 antes de que el factor de coagulación no tratado térmicamente esté sujeto formalmente a retiro y destrucción.

abril de 1985. Las cartas de la Fundación Nacional de Hemofilia continúan reafirmando la recomendación de que los pacientes usen el factor de coagulación incluso cuando se retiran productos del mercado.

1986. El primer producto para el tratamiento de la enfermedad de von Willebrand está disponible comercialmente.

1989. Durante este período, muchos miembros de la comunidad de hemofilia sienten que no obtienen las respuestas que buscan. Se forma el Comité de los Diez Mil (COTT) y la Asociación de Hemofilia-VIH/PEER para exigir más información y transparencia para quienes contrajeron el VIH/SIDA a partir de hemoderivados contaminados.

Ray brothers at beach
Los hermanos Ray, 1986

Al igual que Ryan White, a tres hermanos hemofílicos se les niega la entrada a su escuela de Florida. los hermanos rayos llevar su caso a los tribunales y se les concede el derecho a volver a la escuela. Poco después de la decisión, su casa se quema hasta los cimientos, casi con certeza como resultado de un incendio provocado. La cobertura de los medios que siguió al incendio a menudo se considera un evento significativo en la historia del VIH/SIDA en los Estados Unidos.

17 de abril de 1989.

El primer Día mundial de la hemofilia se celebra para aumentar la concienciación sobre la hemofilia y otros trastornos hemorrágicos. Se elige el 17 de abril en honor a Frank Schnabel, el fundador de la FMH.
Frank Schnabel presenting
franco schnabel

los 90

1990. Ryan White muere a la edad de 18 años. Inspirado por la defensa de Ryan, el Congreso aprueba la Ley Ryan White CARE en su honor más tarde ese año, brindando asistencia federal a las personas con VIH que de otro modo tendrían dificultades para pagar el tratamiento.

1992. La comunidad de pacientes con hemofilia continúa galvanizándose. Las organizaciones locales y nacionales de hemofilia y otras buscan respuestas a por qué recibieron información errónea y responsabilizan a quienes no lograron prevenir la propagación del VIH/SIDA a las personas con hemofilia.

La Dra. Dana Kuhn reúne 350 documentos (“El rastro del SIDA”) que detallan la secuencia de eventos sobre cómo la toma de decisiones inadecuada condujo a la infección generalizada de VIH/SIDA entre la comunidad de pacientes con hemofilia.

El análisis de sangre para la hepatitis C está disponible.

El primer concentrado de factor VIII recombinante está disponible comercialmente. Es 1997 antes de que un concentrado de factor IX recombinante esté disponible comercialmente. Los productos recombinantes no están hechos de plasma humano y, por lo tanto, no conllevan el mismo riesgo de transmitir enfermedades como el VIH/SIDA y la hepatitis.

Ricky Ray, uno de los tres hermanos infectados con VIH/SIDA, muere a los 15 años.

1994. Los litigios contra los fabricantes de medicamentos dominan la mayor parte de la década de 1990. Algunos pacientes presentan casos individuales, mientras que otros son parte de grandes demandas colectivas. Otros optan por no buscar un acuerdo.

1994

La Federación Americana de Hemofilia se forma como un subgrupo de COTT en 1993 y se vuelve independiente en 1994. HFA cierra la brecha entre los esfuerzos de defensa en los que COTT está trabajando y es un lugar de educación, defensa y concientización para las familias que viven con trastornos hemorrágicos. . 

original HFA logo
mom and son at Capitol
Ricky Ray protest at Capitol
women holding sign at National Mall
couple protesting with sign "corporate mass murderers on trial"

1995. A raíz de una solicitud del Departamento de Salud y Servicios Humanos, un comité de los Institutos de Medicina (IOM) revisa la evidencia científica que estaba disponible para los tomadores de decisiones a principios de la década de 1980 cuando surgió la epidemia de VIH/SIDA. El IOM publica un informe llamado HIV and the Blood Supply: An Analysis of Crisis Decision Making, que describe varias recomendaciones para hacer que el suministro de sangre sea más seguro y brinda una lista de elementos de acción, incluida la necesidad de representación de los consumidores en los grupos gubernamentales de asesoramiento sobre sangre. Algunos miembros de la comunidad ven el informe como un punto de inflexión en la seguridad de la sangre y la participación de los pacientes.

Muchos de los infectados por el VIH/SIDA buscan compensación debido a la creciente deuda médica y exigen la rendición de cuentas del gobierno y los fabricantes. A las familias recién diagnosticadas les preocupa que las demandas puedan impedirles acceder a un factor de coagulación más nuevo y más seguro.

1996. Mientras que otros países están finalizando acuerdos para 1996, las negociaciones en los EE. UU. continúan debido a años de litigio estancado. Después del informe del IOM y muchos intentos de demandas colectivas, algunas víctimas y sus familias comienzan a ganar terreno al responsabilizar a las compañías farmacéuticas por los productos de factor de coagulación infectados. La carga financiera de los seres queridos perdidos la sienten sus familias.

1997. Los defensores movilizan a la comunidad en apoyo de la Ley del Fondo de Alivio para la Hemofilia Ricky Ray. Como resultado de los incansables esfuerzos de base de la comunidad, el Congreso comienza a mostrar su apoyo a los afectados.

1998. Después de incansables esfuerzos por parte de la comunidad, el 12 de noviembre de 1998, el presidente Clinton firma la Ley del Fondo de Alivio para la Hemofilia Ricky Ray de 1998. La legislación establece "pagos compasivos" de $100,000 a las personas que contrajeron el VIH debido al factor de coagulación contaminado. .

El primer día de campamento fue emocionante porque volver a ver a un amigo significaba que había sobrevivido, y triste porque las caras que faltaban en la cabaña del año pasado significaban que esos amigos habían muerto.

jeff johnson

los 2000

2000-2005. La comunidad de hemofilia ve un resurgimiento de familias que se unen a través de campamentos y reuniones locales y nacionales. El término “hemofilia” comienza a ser reemplazado por el término “trastornos hemorrágicos” para reconocer todas las condiciones hemorrágicas. Los costos del tratamiento continúan clasificándose entre las condiciones crónicas más caras. El impacto financiero continúa siendo una carga para las familias.

2001. La escasez de productos de factor VIII recombinante infunde preocupación sobre el suministro de los concentrados de factor de coagulación necesarios.

2003. Ahora se presta atención a otros trastornos hemorrágicos raros, los recién diagnosticados, las mujeres, las personas de color y las que viven en áreas rurales.

2006. Aunque alrededor de 30% de pacientes con hemofilia A y 2-3% de pacientes con hemofilia B formarán un inhibidor, y los inhibidores han sido motivo de preocupación desde que se descubrió el factor de coagulación en la década de 1960, los recursos y la educación sobre esta complicación eran escasos. La educación y el alcance aumentan para las familias de inhibidores a mediados de la década de 2000.

2007. La Dra. Marilyn Manco-Johnson et al. publican un estudio de varios años que muestra que un régimen de tratamiento profiláctico previene el daño articular en pacientes pediátricos en el New England Journal of Medicine.

2008. Persisten los límites de por vida en la cobertura de seguros, lo que genera preocupación en la comunidad de hemofilia, especialmente para los pacientes con inhibidores. Este problema informará más adelante las decisiones sobre la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio.

2009. Un producto para personas con deficiencia de factor I está disponible comercialmente.

21 de mayo de 2008

El presidente George W. Bush promulga la Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA) para proteger a los estadounidenses contra la discriminación basada en su información genética cuando se trata de seguro médico y empleo.

Obama signing ACA
El presidente Barack Obama firma la ACA
rose on memorial
Arboleda conmemorativa nacional del SIDA
Bernie Sanders
Senador Bernie Sanders

la década de 2010

2010. La Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio es aprobada y promulgada por el presidente Barack Obama. La ACA aborda los límites de por vida, las condiciones preexistentes, los gastos de bolsillo, la cobertura para adultos jóvenes y otras necesidades importantes para las personas con trastornos hemorrágicos.

2011. La hepatitis C continúa devastando la comunidad de trastornos hemorrágicos y es la principal causa de muerte en adultos con hemofilia. Este es el problema definitorio para la población adulta con trastornos hemorrágicos; los tratamientos disponibles son difíciles y, a menudo, no son efectivos.

La Fundación Nacional de Hemofilia, en asociación con otros, lanza Mi vida, nuestro futuro, un proyecto para genotipificar pacientes y portadores de hemofilia.

Se comercializa un producto para la deficiencia de factor XIII.

2013. La década ve mejoras continuas y la expansión de la investigación, la educación y la conversación sobre la enfermedad de von Willebrand y las mujeres con trastornos hemorrágicos.

Después de años de lucha continua contra la hepatitis C, un nuevo medicamento está disponible comercialmente. La hepatitis C ya no es la principal causa de muerte en hemofílicos adultos en los EE. UU. El nuevo producto es aclamado como una cura para la hepatitis C.

2014. Los concentrados de factor de coagulación VII y IX de vida media extendida están disponibles comercialmente.

2015. El primer producto recombinante para la enfermedad de von Willebrand está disponible comercialmente. El primer producto de factor X está disponible comercialmente.

Después de 32 años de una prohibición de la FDA sobre las donaciones de sangre de hombres que tienen sexo con hombres (HSH), la FDA reconsidera y vota para modificar la prohibición para diferir las donaciones de sangre de HSH y sus parejas femeninas durante un año después del último contacto sexual.

2015-2016. La dependencia de opiáceos se convierte cada vez más en un tema de preocupación para la comunidad de trastornos hemorrágicos.

2017. El National AIDS Memorial Grove presenta un área dedicada y un monumento para la comunidad de hemofilia.

Con una nueva administración en el lugar, el Congreso hace múltiples intentos de desmantelar la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio. En un discurso en la sala, el senador Bernie Sanders afirma que la comunidad de hemofilia se vería afectada de manera desproporcionada. Los esfuerzos de derogación fracasan.

Una terapia subcutánea de anticuerpos biespecíficos está disponible comercialmente para las personas con hemofilia A e inhibidores. Este producto obtiene la aprobación para pacientes con hemofilia A un año después.

2019. Desde 2011, se comercializaron más de 19 productos nuevos para el tratamiento de trastornos hemorrágicos.

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