Blog: Introspectiva del pasante #2

Audiencias en el Congreso, Hill Days y seminarios web sobre salud, ¡Dios mío!

Cuatro semanas después de la pasantía de HFA y he podido hacer cada uno de estos y mucho más. Finalmente, estar en esta pasantía significa que puedo continuar tirando del hilo, por así decirlo, en varios temas de atención médica que afectan a la comunidad de trastornos de la coagulación y que han estado en mi mente durante algún tiempo. Estar en la pasantía y en DC durante algún tiempo me ha ayudado a tener una mejor idea de a quién y dónde llevar mis diversas preguntas sobre estos temas. Mis principales temas de interés incluyen la legislación relacionada con la red de Centros de Tratamiento de Hemofilia (HTC), los Administradores de Beneficios de Farmacia (PBM) y la cancelación de Medicaid. Aprender más sobre estos diversos temas puede llegar de muchas maneras.

La semana pasada, por ejemplo, mi compañera pasante de HFA, Karina, y yo nos unimos al Hill Day de la Alianza de Hemofilia. La Hemophilia Alliance es una “organización sin fines de lucro que comprende centros de tratamiento de hemofilia (HTC) financiados con fondos federales que tienen, o buscan tener, programas de farmacia según la Sección 340B de la Ley de Servicios de Salud Pública”. En las visitas, a cada uno de nosotros nos emparejaron con equipos de diferentes estados. Como uno de los pocos floridanos, formé equipo con el equipo de Georgia. En preparación para nuestras visitas a la colina, aprendí sobre el programa de precios de medicamentos 340B y cómo se relaciona con la red HTC. Aunque ya conocía la red HTC y la mayoría de los servicios prestados, no conocía la historia de cómo se fundó y financió. Como compartí con el personal del Congreso, los HTC son un ejemplo brillante de atención médica integral realizada de manera efectiva y eficiente que debería seguir contando con el respaldo del programa 340B de fijación de precios de medicamentos.

Cuando se trata de PBM, mi viaje para aprender más sobre ellos comenzó durante mi anterior pasantía en el Congreso. Aquí pude visitar en persona las audiencias del Congreso sobre salud. Avance rápido a mi pasantía en HFA, puedo reflexionar sobre estas audiencias y consultar con miembros de nuestro equipo de Asuntos Públicos para evaluar si este problema se está abordando dentro de nuestra comunidad y cómo. En cuanto a la cancelación de Medicaid, esto es importante para mí porque soy de Florida, el cuarto estado del país con mayor número de beneficiarios de Medicaid. Independientemente de la opción que uno tenga sobre Medicaid, existe una clara necesidad de reforma para los pacientes que tienen condiciones preexistentes o se encuentran en la brecha de Medicaid. También ha sido interesante –por decir lo menos– observar cómo los diferentes estados están manejando estos temas en Medicaid. Si bien el enfoque y las necesidades de los pacientes varían según el estado, ciertamente estoy tomando nota de qué legislación parecía buena en teoría pero mala en la práctica y viceversa.

A medida que sigo aprendiendo más sobre atención médica y políticas de salud, no puedo evitar recordar cuando me sentí abrumado al aprender sobre seguros médicos cuando era un adolescente en los eventos de mi capítulo local. Algunos años más tarde, supe que quería saber más, lo que me llevó a participar en los Días de Tallahassee y, finalmente, en los Días de Washington. Hoy me considero un defensor pero, naturalmente, todavía tengo muchas preguntas. Mi experiencia de pasantía en HFA hasta ahora me ha demostrado que tener preguntas está más que bien, es genial. He descubierto que siempre hay algo nuevo que aprender, especialmente cuando se trata de políticas de atención médica y de encontrar nuevas vías para defender a la comunidad de trastornos hemorrágicos.

— Noemy E. Diaz-Burgos (ella/ella), pasante de verano 2023