La semana pasada, HFA celebró la Cumbre de Defensa de Jóvenes Adultos, o como la llamamos en la oficina, YAAS. La noche del sábado comenzó con una encantadora presentación para todos los que llegaron en avión, y Noemy y yo rápidamente fuimos recibidos en el redil de adultos jóvenes que eran sangrantes o hermanos de sangrantes, como yo.
Estar en una sala llena de personas que piensan igual que tú es increíblemente inspirador. La sala estaba llena de personas de mi edad que tenían experiencias muy diferentes, pero todos estábamos unidos por nuestras diferentes experiencias con nuestros trastornos hemorrágicos. Ya sea por la lucha tan común de las mujeres por obtener un diagnóstico, o el estrés de que nuestras familias pierdan el seguro, o simplemente el costo mental de lidiar con una condición preexistente desde una edad temprana, todos hemos experimentado complicaciones debido a la naturaleza de ser un sangrador, o estar relacionado con uno. Pero particularmente a nuestra edad, cuando estamos en transición a la edad adulta y todavía nos sentimos tan jóvenes y nuevos en el mundo en algunos aspectos, pero tan cansados en otros, encontrar comunidad puede ser lo más empoderador. La validación de que otros comprendan los matices de sus experiencias personales es increíblemente valiosa, y sé que muchos de los otros adultos jóvenes sintieron lo mismo después del evento.
Además de la oportunidad de encontrar una comunidad, a los adultos jóvenes también se nos presentaron numerosos programas y presentaciones para ayudarnos a prepararnos para nuestro propio futuro, así como para el futuro de la comunidad de trastornos de la coagulación. El complicado mundo de los seguros resulta desalentador para los adultos jóvenes a medida que nos acercamos a la independencia, y tuvimos la suerte de aprender consejos y trucos sobre cómo navegar por el sistema y dónde encontrar apoyo cuando lo necesitamos. También se nos proporcionaron programas que nos ayudaron a comprender mejor cómo defendernos, tanto para nosotros personalmente como para nuestra comunidad de nicho. Ya sea en el consultorio del médico, en una organización local de trastornos de la coagulación o a nivel más estatal/federal, hay mucho que aprender sobre cómo contar su historia, cómo defender su posición, cómo comunicar sus necesidades en de una manera que sea beneficiosa para ambas partes. Estas habilidades que obtuvimos durante el fin de semana fueron invaluables y sé que todos salimos del evento sintiéndonos mucho más informados y empoderados dentro de nosotros mismos.
Espero que HFA y otras organizaciones de trastornos de la coagulación continúen creando programas que atiendan a diferentes grupos y categorías de personas, ya que creo que encontrar una comunidad e interactuar con ellos es increíblemente importante. La oportunidad de obtener información, especialmente la que se presenta de una manera específica para su grupo demográfico, es muy satisfactoria y es esencial para la participación continua de los jóvenes en los esfuerzos de defensa dentro de nuestra comunidad.
— Karina Piu, pasante de verano 2023
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