Nuestros esfuerzos de participación
Nuestros esfuerzos de divulgación permiten que los pacientes, cuidadores y proveedores participen en el desarrollo de prácticas de atención médica equitativas.
- Sesiones de escucha comunitaria y recopilación de datos para iluminar los objetivos y el trabajo de HFA
- Divulgación y construcción de conexiones con miembros de la comunidad.
- La educación y las políticas trabajan para minimizar las barreras que impiden recibir atención equitativa y de calidad.
- Oportunidades para elevar la voz del paciente en investigaciones que afectan directamente el bienestar de los miembros de la comunidad.
Una de las muchas formas en que HFA interactúa con los miembros de la comunidad es a través de sesiones de escucha con subpoblaciones específicas que pueden tener necesidades, intereses y/o barreras específicas para una salud equitativa.
Estas sesiones se llevan a cabo en nuestra anual Simposio, en otros eventos comunitarios presenciales y en sesiones de videoconferencia en línea.
Se han formado grupos basados en datos demográficos como diagnóstico, género, estado de inhibidor, cuidadores, idioma preferido, rango de edad y estado LGBTQIA+ para aprender más sobre la experiencia y las necesidades del paciente. Los temas cubiertos han incluido, entre otros, envejecimiento, disparidades de tratamiento, transición de la atención pediátrica a la de adultos, salud mental, preocupaciones financieras/de seguros, perspectivas actuales sobre las opciones de tratamiento/cómo cambian las necesidades con el cambiante panorama del tratamiento, problemas de acceso y necesidades deseadas. temas educativos. La información recopilada durante estas sesiones de escucha se utiliza para informar los programas e iniciativas de MAH.
Si está interesado en participar en una sesión de escucha de HFA o le gustaría sugerir un grupo desatendido o desatendido dentro de la comunidad de trastornos de la coagulación, envíe un correo electrónico Equipo de participación y salud comunitaria de HFA.
El Consejo de Disparidades en la Salud de los Trastornos Hemorrágicos (BDHDC) es un grupo de trabajo mensual que revisa los hallazgos de investigaciones y evaluaciones de necesidades anteriores de la HFA para producir materiales educativos, presentaciones y participación para una amplia variedad de partes interesadas.
Los objetivos fundacionales del BDHDC son:
Aumentar la conciencia sobre las inequidades y disparidades en salud entre los grupos marginados dentro de la comunidad de trastornos de la coagulación.
Ofrecer soluciones centradas en el paciente para combatir las disparidades de salud entre los grupos raciales y étnicos dentro de la comunidad de trastornos hemorrágicos.
- Aumentar la participación de las comunidades de color dentro de los centros de tratamiento de hemofilia.
- Incrementar la participación de las comunidades de color dentro de la Organización Miembro local.
Si está interesado en participar en una sesión de BDHDC o desea sugerir un tema para ser discutido por el consejo, envíe un correo electrónico Adrian Palau-Tejeda, Gerente Senior de Disparidades y Compromiso en Salud.
Desde 2019, HFA ha estado trabajando para desarrollar capacidades entre las mujeres de la comunidad de trastornos hemorrágicos (BD) para participar en investigaciones y alentar a los investigadores a realizar investigaciones que incluyan y se centren en las necesidades de las mujeres con BD.
Gran parte de este trabajo se completó a través del proyecto Females In Research Sharing and Translation (FIRST) de HFA, que se desarrolló entre 2019 y 2021 (Premio de participación PCORI #14528-HFA). Los principales objetivos de este proyecto fueron obtener una mejor comprensión de los niveles actuales de participación en la investigación entre las mujeres, identificar brechas en la participación de las mujeres en la investigación en la comunidad de BD y brindar educación a las mujeres con diagnósticos o síntomas de BD en torno a BD y centrada en el paciente. investigación de resultados e investigación de efectividad comparada (PCOR/CER). Este proyecto culminó con la creación de una Agenda de Investigación para Mujeres con BD por parte de la Red de Investigación Comunitaria (CBRN) de HFA, que estaba compuesta por pacientes, investigadores y otras partes interesadas de la comunidad femenina con BD.
Simultáneamente con el proyecto FIRST, HFA dirigió el proyecto Women In Research Engaged while Distanced (WIRED) de 2020-2021 (Premio PCORI Engagement Award #EAIN-00202) en respuesta a las órdenes de quedarse en casa debido a la pandemia de COVID-19. Este proyecto comprendió un programa educativo de 4 semanas para mujeres con síntomas o diagnósticos de TB en un formato totalmente en línea, interactivo y dirigido por pares. Los temas tratados incluyeron conceptos básicos sobre los trastornos hemorrágicos, la salud de la mujer y ensayos clínicos e investigaciones. Los representantes de pacientes de QBRN fueron seleccionados entre los graduados del programa WIRED y desempeñaron un papel esencial en la construcción de la Agenda de Investigación para Mujeres con TB.
Tras la finalización de este trabajo, HFA sintió la necesidad de contar con un mayor apoyo y aceptación de las partes interesadas en la Agenda de investigación para mujeres con TB. En respuesta a esto, se desarrolló el proyecto Impulsar el apoyo de las partes interesadas y la adopción de una agenda de investigación para mejorar los resultados de las mujeres con TB (Premio PCORI al compromiso #EASCS-23237). Los objetivos de este proyecto fueron recopilar más comentarios y mejoras sobre la Agenda de Investigación para Mujeres con BD de partes interesadas adicionales y miembros de la comunidad, y convocar a un grupo amplio de partes interesadas de la comunidad para presentar la Agenda de Investigación para Mujeres con BD para su consenso y adopción. Esta convocatoria se llevó a cabo el 28 de octubre de 2022 en un formato híbrido presencial/en línea con la asistencia de 32 partes interesadas. La Agenda de Investigación para Mujeres con TB fue aceptada por unanimidad y los representantes de las organizaciones presentes expresaron su interés y compromiso de promover el trabajo de investigación para mujeres en esta comunidad en un esfuerzo colaborativo.
El taller Mejorar la participación y defensa de las minorías en el tratamiento clínico (IMPACT) de HFA proporciona un espacio de capacitación virtual para que el personal de HTC y las organizaciones miembros de HFA aprendan y colaboren en materia de equidad en las prácticas de tratamiento clínico y las barreras a la atención que existen para la diversidad en los ensayos clínicos.
Nuestro taller inaugural se llevará a cabo en enero de 2024. Los primeros dos días del evento se centrarán en la educación y la instrucción de expertos en la materia, y el último día del taller permitirá mesas redondas confidenciales y desafiantes, así como oportunidades para grupos grandes. reparto y preguntas y respuestas.
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