Por Errar Aprendes

Cuando estaba en la escuela secundaria estaba interesado en tomar clases de italiano porque amaba el idioma y tenía la idea soñadora de vivir un año en el hermoso Bel Paese. Mi sueño nunca se hizo realidad, sin embargo siempre recordé una frase que aprendí en mi clase: Sbegliando S'Impara. Quizás estaba destinado a recordar la frase durante muchos años después. Puedo compartir contigo lo que significa para mí.
Soy madre de un joven de 19 años con Hemofilia A. Recuerdo cuando era adolescente escuchar la palabra hemofilia en comerciales de televisión que mostraban una de las formas de infección por VIH en los años 80; sin saber que muchos años después, mi hijo mayor tendría hemofilia. Conociendo las limitaciones y cuidados que debe tener un niño hemofílico, decidí que esa no sería la historia y el futuro de mi hijo Sebastián, quien a los 2 años asistía con valentía y confianza a un preescolar Montessori. Los maestros fueron informados sobre su condición, gracias al apoyo de René y Yolanda quienes luego presidieron la asociación de hemofilia y capacitaron al personal de la escuela. Sebastián participó en clases de ejercicio, música, natación y hasta en brincolines en fiestas de cumpleaños, aunque en contra de nuestra voluntad en esa ocasión. En ningún momento sentí que Sebastián fuera diferente, hasta que llegó a cuarto grado.
Sebastián soñaba con estar en el equipo de baloncesto de su colegio. Cuando lo aceptaron jugó hasta que tuvo su primera caída y el entrenador decidió que no debía formar parte del equipo. Sin embargo, le dio a mi hijo la alternativa de participar sumando los puntos del juego. En ese momento, mi hijo decidió que prefería no estar en el equipo si no podía jugar y mostró interés por las clases de tenis. En aquel momento la profilaxis para Sebastián era inexistente. Sebastián recibió su medicación a pedido; entonces, después de un sangrado, se administró factor. Queríamos que nuestro hijo tuviera una vida “normal”, por lo que continuamos enviándolo a la escuela después de la infusión. En ese momento yo era profesora en la misma escuela, así que pensé que sería mejor que él no faltara a sus días escolares. Sebastián asistía a clase sentado en su pupitre con compresas frías en el tobillo y no desaprovechaba sus oportunidades. Recuerdo a Sebastián, acompañado de un compañero que lo llevaba al baño, utilizando la silla del despacho del profesor como silla de ruedas. En ese momento lo vi como algo normal, pero por errando aprendes. El problema fue el error que cometimos al no tomar en serio esas hemorragias y abogar por que nuestro hijo recibiera profilaxis. Ese tiempo perdido no se puede recuperar.
No puedo retroceder el tiempo. Sin embargo, puedo animarles a que sean padres proactivos y se tomen en serio las hemorragias de su hijo. Si sangra, su hijo debe quedarse en casa y descansar. Hoy, con los avances y adaptaciones tecnológicas que la pandemia nos ha obligado a tener, la educación virtual puede ayudar a los niños que deben quedarse en casa.
Mi hijo Sebastián tiene actualmente 19 años. Es un joven maravilloso y trabajador con toda una vida por delante. Su tobillo derecho, que tanto sangró en cuarto grado, está lesionado. Sebastián tiene dolor en el tobillo y camina con dificultad. Lo veo sufrir y pienso en todas esas semanas que asistió a la escuela cuando posiblemente debería haberse quedado en casa. Sbeliando si impara.
Nuestras articulaciones son esenciales para el movimiento y deben tratarse con responsabilidad, especialmente en un niño con trastornos hemorrágicos. El ejercicio y la buena nutrición son claves y debes aprovecharlos mientras tu hijo aún es pequeño y tú tienes el control de su dieta, actividades extracurriculares y actividades sociales. Recomiendo dirigir toda la energía a la natación y otras actividades apropiadas. Hay muchas alternativas entre las que puedes elegir. Creo que nuestro papel como padres es guiar a nuestros hijos y mostrarles buenas decisiones que tendrán consecuencias positivas en su futuro.
¿Y qué significa esa frase que aprendí hace tantos años? Errando se aprende. Los padres de un paciente hemofílico no podemos permitirnos decir que aprendimos la lección cometiendo errores, pero debemos aprender de los errores de otras personas. Permanecer en grupos de apoyo como fundaciones y centros de hemofilia es la clave para ayudarnos a educarnos y crecer como cuidadores. Te invito a mantenerte actualizado y compartir tus experiencias. Algunos los llamamos errores y otros los llamamos experiencias. Que este aprendizaje nos ayude a ayudar a otros para que nuestros hijos tengan una mejor calidad de vida.
*Nota: “Infundir amor: la visión de una mamá” es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de experiencias individuales. Si bien se hacen grandes esfuerzos para garantizar la exactitud del contenido, las entradas del blog no representan a la HFA ni a su junta directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su junta directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que hablen sobre su propio tratamiento médico con su proveedor de atención médica.