Llegar a un acuerdo

 
Omar nació en Nueva Jersey y pesaba cerca de 10 libras. En su segundo día en el hospital, recibí la noticia de su diagnóstico de hemofilia. Al principio me sentí aislada y sola y no sabía por dónde empezar mi búsqueda de información, asistencia, comprensión y apoyo. A pesar de eso yo tenía algunos conocimientos porque mi padre tenía hemofilia. No estaba frente a la música. Como nuevo padre, tuve reacciones diferentes y encontradas cuando supe que mi hijo tenía una enfermedad crónica.
Me sentí devastada y lloré hasta quedarme dormida todas las noches durante meses. Al principio me sentí enojado, deprimido y culpable. Me dije a mí misma que había dado a luz a un niño enfermo y sentí que era enteramente culpa mía. Me pregunté: "¿Por qué yo?" 
Por un tiempo, me preocupó que mi esposo pensara que nuestro bebé estaría físicamente débil. Durante algún tiempo sentí que él estaba resentido y me castigaba de alguna manera con una actitud de “no más niños”. Me sentí frustrado al saber que mi hijo nunca practicaría deportes de contacto como el boxeo o el fútbol. Mi esposo me apoyó asegurándome que nuestro hijo será el mejor en otras cosas como la música, al igual que él. Supe que a partir de ese día nuestras vidas iban a cambiar enormemente. ¡Hablando de una montaña rusa emocional! Empecé a darme cuenta de que estaba pensando en algo que no podía controlar. Estaba desperdiciando una enorme cantidad de energía y tiempo en algo que no era culpa mía y no había respuesta al porqué.
Mantenemos un registro de las lesiones e infusiones de Omar. Mi esposo y yo le hacíamos la infusión cuando era necesario. Mientras me hacía la infusión, me sentaba junto a Omar y continuaba diciéndole lo orgullosa que estoy de lo paciente que es. En ese momento era extremadamente difícil mantener quieto a un niño hiperactivo de 10 años mientras tenía una aguja.
Los medicamentos siempre se guardan en casa y en la escuela. Siempre intentamos no sobreproteger. Por ejemplo, cuando se cae, lo animamos a que se levante. Nuestras familias y amigos tratan a Omar con normalidad. Lo apoyan mucho y lo adoran absolutamente.
Omar tiene una personalidad única. Le gusta construir Legos, colecciones de POP, dibujar, escribir, leer y jugar al videojuego Fortnite. Está en la banda de la escuela secundaria: toca el melófono y la trompa. También es DJ y juega golf en su escuela secundaria. Ahora tiene 14 años.
A medida que pasan los años, mi esposo y yo nos sentimos más cómodos y comprendemos mejor nuestro trabajo como padres de un niño con hemofilia grave. A pesar de las dificultades, Omar ha sido una bendición no sólo para nosotros, sino también para nuestros familiares y amigos. Adoramos a Omar y seguiremos haciendo todo lo posible para darle una vida normal. Sé que suena cliché, pero creo firmemente que Dios no nos da algo que no podamos manejar. Sabía que podíamos cuidar de Omar con su condición.
Seguimos aprendiendo todos los días. Como siempre decía mi gemelo: "La experiencia es la maestra". A veces nos quita el sueño, el corazón nos da un vuelco, pero nuestro hijo Omar nos hace sonreír todos los días. La hemofilia por sí sola es manejable.
La hemofilia está aquí y no se va de vacaciones. Espero que nuestros médicos, nuestros científicos y nuestros investigadores sigan aprendiendo más sobre la hemofilia y descubran una cura. Nadie es perfecto, sólo único y a su manera especial. Continúo compartiendo mi historia y espero inspirar a muchas personas a seguir adelante a pesar de los desafíos que puedan enfrentar en el camino. A día de hoy, mi hijo y yo seguimos haciendo buen ruido.
 
 
Mily vive en Nueva Jersey con su esposo, Harry, y su hijo, Omar.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.