Soy adoptado. Mi madre biológica fue portadora espontánea y cuando me dio en adopción no sabía nada de la hemofilia. Cuando la conocí hace unos diez años descubrí que tengo cinco hermanos menores. Dos de mis hermanos, Edwin y Steven, tenían hemofilia y murieron a causa del VIH que contrajeron en la era de la mala sangre. Tengo otro hermano, Kevin, a quien no conozco, y dos hermanas, Brenda y Lynda, a quienes conozco.
Imagínese mi sorpresa el año pasado cuando recibí un correo electrónico con el asunto "Tu sobrina". Supongo que tener sobrinas o sobrinos es razonable, ya que tengo hermanos y hermanas menores, pero nunca encajó. Me contactaron porque mi sobrina Tashia tiene un niño de 2 años con hemofilia A grave, que es la misma que tiene mi hijo Max. Ella se enteró de nosotros y quiso comunicarse con personas que saben por lo que está pasando. Su hijo y Max tienen la misma enfermera del centro de tratamiento. Nuestra enfermera de HTC también fue la enfermera de mis dos hermanos menores (los tíos de Max). Una vez más, el mundo se encoge un poco a mi alrededor al darme cuenta de lo pequeña que es nuestra comunidad de trastornos hemorrágicos.
Estábamos emocionados de conocer a Tashia, su hijo, Jaymasin, y al padre de su hijo. Poco después de llegar, lo primero que Tashia le dijo a Max fue: "Te pareces a mi padre". Aunque habíamos visto fotos de Steven en el pasado, las que Tashia nos mostró realmente ejemplificaban las similitudes. Recuerdo que cuando conocí a mi madre pensé cuánto me parecía a ella y nuevamente nos encontramos conociendo más personas con las mismas características que nosotros. Supongo que debe ser difícil imaginar lo que es tener de repente personas que se parecen a ti o tienen la misma composición que tú cuando has crecido con tu familia genética. Tanto para Max como para mí sigue siendo algo misterioso. En serio, ¿alguien con los mismos genes? De vez en cuando dice con asombro y asombro: “Tengo un primo. Y una prima segunda con hemofilia…”
Con el paso de los años, tener un trastorno hemorrágico a veces ha sido una maldición y otras veces ha sido un regalo. Pienso en cómo ha dado forma a nuestras vidas y a las personas que amamos gracias a ello. Una vez más, en esta tormenta de enfermedades crónicas, se nos ha dado un regalo inesperado y sorprendente. Desde que conocimos a nuestra familia extendida, han asistido a algunos eventos y Max y yo también fuimos a visitarlos a su casa. Tenemos planes de hacer más cosas juntos. Conocimos a la mamá de Tashia y pudimos hacer preguntas sobre Steven.
Es mi deseo que Jaymasin tenga tantos amigos y oportunidades como ha tenido Max a lo largo de los años. Sé que Tashia será recogida y amada tal como lo he sido yo como madre en la comunidad de trastornos hemorrágicos. ¡Será increíble ver a su pequeña familia hacer esas conexiones tal como lo hicimos Max y yo!
Maryann y su hijo Max, de 23 años, viven en New Hampshire.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con su proveedor de atención médica.
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