Escuchando las necesidades de las mujeres

\”A lo largo del Proyecto CHOICE escuchamos a numerosas mujeres hablar sobre su falta de acceso al diagnóstico y la atención que necesitan como pacientes con trastornos de la coagulación. Muchas mujeres explicaron que Los médicos les dijeron que las mujeres no pueden tener hemofilia., o un trastorno hemorrágico, y cómo los proveedores desestimaron sus síntomas y dolor.\” – Wendy Owens, Oficial del Proyecto CHOICE

Esa información bastante inquietante que Wendy reunió fue el catalizador de la encuesta "Comparte tu historia" del programa Blood Sisterhood de HFA. Desafortunadamente, fue un estribillo constante y desconcertante entre las mujeres que respondieron la encuesta CHOICE: tenían dificultades para ser atendidas o recibir tratamiento para sus síntomas de trastorno hemorrágico. A algunas mujeres incluso se les negaba atención. Esto fue informado por mujeres que utilizaron Centros de Tratamiento de Hemofilia (HTC), así como por mujeres que buscaron atención médica en otros lugares. Naturalmente, esta cuestión preocupaba mucho a la HFA, en particular en lo que se refería a los HTC. A partir del otoño de 2014, la HFA se puso en contacto con la Administración de Servicios y Recursos de Salud (HRSA) para preguntar qué requisitos tienen los HTC para atender a personas diagnosticadas con un trastorno hemorrágico. HRSA es una agencia del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. y la principal agencia federal para mejorar el acceso a la atención médica1 y es responsable del Programa Nacional de Hemofilia y de los fondos de subvenciones que apoyan a los HTC. HFA también quería aclarar las necesidades de las mujeres y verificar los comentarios del Proyecto CHOICE. Lanzamos la encuesta \”Comparte tu historia\” en las páginas de Blood Sisterhood del sitio web de HFA el 15 de febrero de 2015. Esta breve encuesta de 15 preguntas brinda a las mujeres la oportunidad de compartir sus experiencias en sus propias palabras sobre la atención que reciben. recibido para alcanzar el diagnóstico y tratamiento de sus síntomas hemorrágicos. A continuación se proporciona un resumen de lo que aprendimos y lo que hemos hecho con lo que aprendimos en los primeros seis meses de la recopilación de la encuesta.

Los datos

HFA recibió 53 encuestas completadas de mujeres en 26 estados de todo el país. La edad media de las mujeres encuestadas fue de 40 años, siendo la más joven 14 y la mayor 70 años. De las 53 mujeres que completaron la encuesta, cinco informaron síntomas hemorrágicos, pero no tenían ningún trastorno hemorrágico diagnosticado por un médico. Los síntomas más comunes reportados fueron: hematomas, menstruaciones abundantes, sangrado posparto, hemorragias nasales y dolor en las articulaciones. Tres de las mujeres informaron antecedentes familiares de un trastorno hemorrágico, una no tenía antecedentes familiares y otra no estaba segura de si existían antecedentes familiares. Las otras 48 mujeres informaron haber recibido un diagnóstico de trastorno hemorrágico por parte de un médico. El cuadro de la derecha muestra un desglose de los diagnósticos recibidos. De las 48 mujeres con un diagnóstico, el siguiente es un desglose del tipo de proveedor que consultan para recibir atención regular de su trastorno hemorrágico:

• 39 hematólogo
• 5 médico de familia
• 5 Ninguno

Sólo 29 mujeres informaron haber recibido algún tipo de tratamiento para su trastorno hemorrágico. Diecinueve de los 48 informaron que no tenían un plan de tratamiento y actualmente no reciben ningún tratamiento para el trastorno hemorrágico diagnosticado.

\”Mi hematólogo me dijo que tengo hemofilia moderada. Me dijo que necesito tratamiento, pero se niega a escribir el guión del factor y me dice que vaya al HTC local. Mi médico local de HTC cree que las mujeres en realidad no tienen hemofilia y no las tratarán. He sangrado mucho. Y mucho dolor. Pero no puedo recibir tratamiento.\” – Mujer participante de la encuesta

¿Qué escuchamos?

Muchas mujeres informaron haber recibido un diagnóstico, haber recibido buena atención y haber seguido un plan de tratamiento que incluye factor. Sin embargo, otras informaron que la atención no había sido adecuada y algunas mujeres informaron que se les había negado la atención por completo. Según estas 53 encuestas, los médicos locales negaron la atención a tres mujeres y 10 mujeres informaron de casos de denegación de atención en los CTH de todo el país simplemente por ser mujeres.

¿Qué quieren las mujeres?

Además de preguntar a las mujeres sobre su atención, HFA también quería saber cuáles son las necesidades de las mujeres en todo el país que experimentan síntomas de un trastorno hemorrágico o que tienen un diagnóstico de un trastorno hemorrágico. Escuchamos abrumadoramente que las mujeres quieren más información y educación sobre los trastornos hemorrágicos. La mayoría de las mujeres también afirmaron que la educación de los proveedores específica para mujeres con trastornos hemorrágicos es una necesidad incuestionable. Otras herramientas mencionadas que las mujeres consideraron útiles para controlar sus trastornos hemorrágicos fueron: uniformidad de atención del HTC, una conexión a las redes sociales, oportunidades para interacciones sociales y apoyo.

\”Descubrí que mi hematólogo no creía en las mujeres hemofílicas. Luego fui a la Clínica Mayo en Rochester, donde un hematólogo por primera vez me llamó hemofílico. ¡No soy portador sintomático! ¡Soy HEMOFILÍACO! Mis hematólogos locales me llaman habitualmente portadora sintomática.\” – Mujer participante de la encuesta

¿Qué está haciendo HFA?

Hemos informado a HRSA los 10 casos en los que se produjo una supuesta denegación de atención a mujeres en los HTC. HRSA ha sido receptiva a esta información y trabajará con sus coordinadores regionales en este tema. Algunas de las mujeres que respondieron la encuesta encontraron que los problemas de seguro eran una barrera adicional para recibir atención de calidad. Organizacionalmente, hemos creado el Proyecto CALLS (Alternativas Creativas a Servicios Limitantes y Carentes). Project CALLS es una oportunidad para que la comunidad comparta sus experiencias con temas de seguros mientras ayuda a toda la comunidad de trastornos hemorrágicos. A través del Proyecto CALLS, HFA recopilará historias de la comunidad de trastornos de la coagulación en todo el país, recopilará datos, identificará tendencias y utilizará la información para justificar los cambios en la industria de seguros. Programáticamente, el programa Blood Sisterhood de HFA continuará brindando la educación, el apoyo y los recursos que las mujeres necesitan para llegar a un diagnóstico y continuar ese apoyo a lo largo de las etapas de sus vidas con un trastorno hemorrágico. En 2015, tuvimos más de 20 sesiones educativas locales de Blood Sisterhood en nuestras organizaciones miembros locales, así como seminarios web, un sitio web mejorado con información para mujeres y una aplicación móvil que les permite realizar un seguimiento de sus ciclos menstruales y sangrados y compartir esa información con su proveedor de atención médica. Hemos agregado un nuevo médico, Robert Sidonio, MD, MSc, como asesor médico a nuestro equipo de asesores profesionales. Al Dr. Sidonio le apasiona abordar las necesidades de las mujeres con trastornos de la sangre". También nos estamos asociando con otras organizaciones para crear conciencia, en particular aquellas que brindan educación y capacitación a proveedores de atención médica, como la Fundación para Mujeres y Niñas con Trastornos de la Sangre. .

\”Me han dicho repetidas veces: \'eres simplemente afable\' incluso cuando tienes problemas graves. Siento que no me escuchan ni a mí ni mis inquietudes. Desearía que trataran los síntomas y a la persona, no cómo leen los laboratorios.\” – Mujer participante de la encuesta

Mirando hacia el futuro

HFA planea continuar con la encuesta \”Comparte tu historia\” y aprender de mujeres de todo el país durante el próximo año. Un informe más detallado del primer año estará disponible en la primavera de 2016. También continuaremos escuchando a las mujeres y recopilando sus historias a través de esta encuesta y otros medios sobre la atención médica que reciben. Perseveraremos en informar a HRSA sobre mujeres con un diagnóstico a quienes se les ha negado atención en los HTC, mientras continuamos buscando nuestro objetivo general de ayudar a las mujeres y alzar una voz unida para el cambio positivo que sienten las mujeres de nuestra comunidad.