La Hemophilia Federation of America anunció, en abril de 2019, una asociación con el Instituto Smithsonian para documentar la historia de la comunidad de trastornos de la coagulación, centrándose en las trágicas experiencias con sangre contaminada, y nos complace anunciar la primera fase de la el proyecto está completo.
HFA inició una iniciativa para recopilar artefactos e historias orales de la comunidad de trastornos de la coagulación con la intención de presentar los materiales al Museo Nacional de Historia Estadounidense de la Institución Smithsonian para su archivo y uso ocasional, cuando sea relevante, en exhibiciones del Smithsonian.
En los cinco años transcurridos desde el anuncio y la recolección de artefactos, ha habido desafíos que han contribuido al retraso en la finalización del proyecto. Con una pandemia global que azotó a la nación después del anuncio y transiciones importantes tanto en HFA como en Smithsonian, el proyecto tomó más tiempo de lo esperado, pero HFA se enorgullece de anunciar que hemos seleccionado una colección final de grabaciones, artefactos y documentos que perdurarán en el entorno de nuestra nación. capital para contar la historia de esta comunidad.
Aún queda mucho por hacer antes de que se complete este proyecto, pero queremos comenzar esta actualización agradeciendo a la comunidad por su compromiso con este importante trabajo de preservar la historia de los trastornos hemorrágicos. Nada de esto hubiera sido posible sin su apoyo.
El objetivo de HFA siempre fue preservar la historia de toda la comunidad de trastornos de la coagulación, y cuando nos embarcamos en este viaje, sabíamos que lograr este objetivo sería imposible sin la pasión y el compromiso de los miembros de la comunidad de todo el país contribuyendo para garantizar que su historia También me lo dijeron. Incluso conociendo la generosidad y el compromiso de esta comunidad de compartir su propia historia, nos sentimos honrados por el increíble apoyo que ha recibido el proyecto del Smithsonian durante los últimos cinco años. La comunidad ha aceptado el desafío de la HFA de diversas maneras: donando artefactos preciosos, como diarios escritos a mano, para conservarlos en la colección del Smithsonian y contribuyendo con fondos para pagar los costos logísticos, como la digitalización de documentos.
Durante este proceso, HFA ha aprendido mucho sobre el archivo profesional, incluidos los estándares específicos requeridos por los museos para determinar qué objetos y documentos se ajustan a su misión. El Smithsonian se negó a aceptar algunos de los materiales que HFA les ofreció, dejando a HFA una colección de documentos y objetos que los miembros de la comunidad nos confiaron para contar la historia de la comunidad.
Además, los planes del Smithsonian para compartir esta historia han cambiado: una exhibición que inicialmente imaginaron se retrasó indefinidamente y, si bien nuestra colección voluntad eventualmente estarán disponibles para navegar en línea, no está claro cuándo estos materiales podrán verse en forma física en el Museo de Historia Estadounidense.
HFA está trabajando arduamente para encontrar lugares alternativos para los materiales rechazados por el Smithsonian, poniendo estos materiales a disposición de investigadores y otras personas que buscan contar la historia de las experiencias de nuestra comunidad. Los curadores del Smithsonian dijeron que los artefactos y documentos que no satisfacen sus criterios de preservación en el Museo de Historia Estadounidense serían adquisiciones atractivas para un archivo más convencional. HFA ha iniciado conversaciones con organizaciones donde los materiales podrían ser de interés, incluida la Biblioteca Kalmanovitz de la Universidad del Sur de California, donde el Comité de los Diez Mil (COTT) donó sus propios materiales históricos el año pasado.
Esperamos que los generosos miembros de la comunidad que nos dieron estos artefactos y documentos profundamente significativos estén abiertos a que esa historia se cuente en otro lugar. Los documentos y artefactos conservados en dicho archivo serían inmediatamente accesibles al público y a los investigadores interesados en conocer la historia de los trastornos de la coagulación en Estados Unidos.
Estos desarrollos significan que HFA todavía tiene más trabajo por hacer antes de cerrar los libros de este proyecto, y nuestro objetivo al brindar esta actualización es compartir algunas ideas iniciales sobre nuestros próximos pasos. Cerrar la colaboración de HFA con el Smithsonian y encontrar un lugar adecuado para estos materiales restantes serán proyectos a largo plazo, y tenemos la intención de seguir comunicándonos con usted a medida que continúe el trabajo en ambos frentes.
A pesar de los retrasos, HFA espera que podamos continuar con este proyecto para compartir la historia de los trastornos hemorrágicos con una audiencia más amplia al asociarnos con partes interesadas adicionales que comprendan la importancia de preservar y documentar la historia de nuestra comunidad. Gracias nuevamente por todo el apoyo que ha brindado a este proyecto a lo largo de los años; esperamos continuar con este trabajo compartido en 2024.
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