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This blog is translated in English below.

Este pasado día de las madres celebré mi año número 23 de ser madre. ¡No sé ni como esto pasó tan rápido! En una pestañar de ojos mis hijas han crecido y se han independizado, pero soy una mamá muy feliz.

Criar a hijas involucra mucho tiempo y dedicación. También implica planes, metas, obstáculos, disciplina, paciencia, mucho esfuerzo y sobre todo mucho amor. Pero criar hijas con un trastorno de sangrado puede ser más desafiante aún. Yo me convertí en la mamá de las dos niñas con vWD y en su cuidadora. Esto me hizo un poco invisible y me quitó un poco mi lugar de mujer.

Recuerdo los días de frustración que como mamá pasé al saber el diagnóstico del trastorno de sangrados de ellas, las visitas a la sala de emergencias, las reuniones en la escuela para hablar de vWD sin saber inglés, la preocupación cuando se quedaban a dormir en la casa de sus amigas (los famosos sleepovers), y su participación en deportes.

La frustración era por varias razones. La primera, ¿Que era vWD? Yo no sabía nada de esta enfermedad y ahora YO tenía la responsabilidad de educar a personal de la escuela, a madres, familiares, a ellas, etc. Segundo, el idioma. Me daba pavor el tener que hablar de algo que ni siquiera yo conocía en inglés. Tercero, tenía tanto miedo a que mis niñas no fueran “normales” por el desconocimiento a vWD. Me consumía la responsabilidad y me alejaba de Martha para estar al pendiente de A y J.

Fue entonces cuando comencé a educarme y a asistir a eventos que mi Capitulo al noreste de Nueva York ofrecía para familias que entendí que no era tan difícil que yo podía tener el control. A medida que mis hijas ganaban independencia en todos los aspectos de sus vidas incluyendo el manejo de su trastorno de sangrado mi presencia ya no era tan necesaria como lo era cuando estaban pequeñas. Así que, poco a poco les comencé a dar más libertad y autonomía y yo ganaba más tiempo para mí.  Esto no quiere decir que me he desligado por completo de ellas pues estoy disponible cuando sea necesario y estoy dispuesta a atenderlas y cuidarlas siempre.

¿Como comencé a encontrarme conmigo misma? Aquí te cuento…

  • La familia ha sido fundamental para entretenerme. Mi esposo, hermano, cuñada, sobrinos y sobrinas
  • Busqué una red de apoyo- Varias amigas que tienen mis mismos intereses y pasamos tiempo juntas.
  • Las madres y padres de la comunidad con trastornos de sangrados se han convertido en piezas claves para hablar y pasar tiempo juntas.
  • Leo libros que eleven mi autoestima
  • Voy a acupuntura y masajes 2 veces a la semana (recuerde hablar con su médico antes de utilizar métodos alternativos)
  • Disfruto los logros de mis niñas y me mantengo en contacto con ellas
  • Camino para ejercitar mi mente y cuerpo
  • Y sobre todo le encuentro siempre el lado positivo a la vida

¡Y digo, junto a mi esposo lo logré!  

Entendí que es una nueva etapa en mi vida. Que A y J ya no dependen tanto de mi tanto como antes estaba designado a pasar. Nosotros les enseñamos a independizarse y comenzar su propia vida. Me gusta verlas viviendo sus propias experiencias, y si se equivocan, les digo que es una experiencia para agarrar más fuerzas y les aliento a que no se detengan y que sueñen en grande.

Tenemos que apoyar sus decisiones, aunque nos da tristeza el que no estén en casa. Retomemos nuestras vidas con la satisfacción de que podemos sobrellevar los obstáculos de la vida siendo mujeres y empoderadas.

Si estas en mí misma posición te recomiendo de hacer una lista de aventuras y proyectos que imaginaste iniciar algún día y comenzar a trabajar para hacerlos realidad. ¡Diviértete haciéndolo!

 

 

I Managed to Find Myself!

This past Mother’s Day, I celebrated my 23rd year of being a mother. I do not know how this happened, but it went fast! They have grown up and become independent. I am a thrilled mom.

Raising children involves a lot of time and dedication. It also implies plans, goals, obstacles, discipline, patience, significant effort, and above all much love. However, raising children with a bleeding disorder can be even more challenging. I became the mother of the two girls with vWD and their caregiver. This made me a bit invisible and took away my place as a woman.

I remember the days of frustration. Now everything is new, their bleeding disorder diagnosis, the ER, the school meetings to talk about vWD without knowing English, the worry when they had the famous sleepovers, and their sport super active participation.

The frustration was for several reasons. First, what was vWD? I did not know anything about this disease, and now I had the responsibility to educate school staff, mothers, relatives, and them. Second, the language. I dreaded having to talk about something that even I did not know in English. Third, I was so afraid that my girls would not be “normal” because of the lack of knowledge of vWD. I was consumed with all the responsibilities, and I was walking away from Martha to take care of of A and J.

It was then that I began to educate myself and attend to family events that my Member Organization offered for families. Then I understood it was not so painful that I could have control. As my daughters gained independence in all aspects of their lives, including their bleeding disorder management, my presence was no longer as necessary as it was when they were small. So, little by little, I began to give them more freedom and autonomy, and I gained more time for myself. This does not mean that I have completely separated from them. I am always available when necessary, and I am willing to take care of them.

How did I begin to find myself?

  • The family has been fundamental for support — My husband, brother, sister-in-law, nephews and nieces
  • I looked for a support network- Several friends who have the same interests and spend time together.
  • Mothers and fathers of the bleeding disorder community have become vital pieces to talk and spend time together.
  • I read books that raise my self-esteem
  • I go to acupuncture and massage twice a week (remember to speak to your doctor before using alternative methods)
  • I enjoy my girls’ achievements, and I keep in touch with them
  • Way to exercise my mind and body
  • Moreover, above all, I always find the positive side to life 

So, together with my husband, I made it!

I understood that it is a new stage in my life. A and J are no longer as dependent on me as they were before. We taught them to become independent and to start their own lives. I love seeing them living their own experiences, and if they are wrong, I tell them that it is an experience to get more strength, and I encourage them to continue to dream big.

We must support their decisions, although it saddens us that they are not at home. Let us return to our lives with the satisfaction that we can overcome the obstacles of life being women and empowered.

If you are in my position, I recommend you make a list of adventures and projects that you imagined starting one day and start working to make them come true. Have fun doing it!

 

Martha lives with her husband, Julio, and two daughters in New York.

*Note: “Infusing Love: A Mom’s View,” is a blog collection of personal opinions and a representation of individuals experiences. While extensive efforts are made to ensure accuracy of the content, the blog entries do not represent HFA or its Board of Directors. The blog is also not intended to be construed as medical advice or the official opinion/position of HFA, its staff, or its Board of Directors. Readers are strongly encouraged to discuss their own medical treatment with their healthcare providers.

 

 

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