¡Me logré encontrar a mí misma!

 
Este blog está traducido al inglés a continuación.
Este pasado día de las madres celebra mi año número 23 de ser madre. ¡No sé ni como esto pasó tan rápido! En una pestaña de ojos mis hijas han crecido y se han independizado, pero soy una mamá muy feliz.
Criar a hijas involucra mucho tiempo y dedicación. También implica planos, metas, obstáculos, disciplina, paciencia, mucho esfuerzo y sobre todo mucho amor. Pero criar hijas con un trastorno de sangrado puede ser más desafiante aún. Yo me convertí en la mamá de las dos niñas con vWD y en su cuidadora. Esto me hizo un poco invisible y me dejó un poco mi lugar de mujer.
Recuerdo los días de frustración que como mamá pasó al saber el diagnóstico del trastorno de sangrados de ellas, las visitas a la sala de emergencias, las reuniones en la escuela para hablar de vWD sin saber inglés, la preocupación cuando se quedaban a dormir en la casa de sus amigas (los famosos pijamas), y su participación en deportes.
La frustración era por varias razones. La primera, ¿Que era vWD? Yo no sabía nada de esta enfermedad y ahora YO tenía la responsabilidad de educar a personal de la escuela, a madres, familiares, a ellas, etc. Segundo, el idioma. Me daba pavor el tener que hablar de algo que ni siquiera yo sabía en inglés. Tercero, tenía tanto miedo a que mis niñas no fueran “normales” por el desconocimiento de vWD. Me consumía la responsabilidad y me alejaba de Martha para estar al pendiente de A y J.
Fue entonces cuando comenzó a educarme ya asistir a eventos que mi Capítulo al noreste de Nueva York ofrecía para familias que entendía que no era tan difícil que yo pudiera tener el control. A medida que mis hijas ganaban independencia en todos los aspectos de sus vidas incluyendo el manejo de su trastorno de sangrado mi presencia ya no era tan necesario como lo era cuando estaban pequeñas. Asà que, poco a poco les comencé a dar más libertad y autonomÃa y yo ganaba más tiempo para mÃ. Esto no quiere decir que me he desligado por completo de ellas pues estoy disponible cuando sea necesario y estoy dispuesta a atenderlas y cuidarlas siempre.
¿Cómo empezar a encontrarme conmigo misma? Aquí te cuento…

• La familia ha sido fundamental para entretenerme. Mi esposo, hermano, cuñada, sobrinos y sobrinas
• Busqué una red de apoyo- Varias amigas que tienen mis mismos intereses y pasamos tiempo juntas.
• Las madres y padres de la comunidad con trastornos de sangrados se han convertido en piezas claves para hablar y pasar tiempo juntas.
• Leo libros que once mi autoestima
• Voy a acupuntura y masajes 2 veces a la semana (recuerde hablar con su médico antes de utilizar métodos alternativos)
• Disfruto los logros de mis niñas y me mantengo en contacto con ellas
• Camino para ejercitar mi mente y cuerpo
• Y sobre todo le encuentro siempre el lado positivo a la vida

¡Y digo, junto a mi esposo lo logré! A 
Entiendo que es una nueva etapa en mi vida. Que A y J ya no depende tanto de mi tanto como antes estaba designado a pasar. Nosotros les enseñamos a independizarse y comenzar su propia vida. Me gusta verlas viviendo sus propias experiencias, y si se equivocan, les digo que es una experiencia para agarrar más fuerzas y les aliento a que no se detengan y que sueñen en grande.
Tenemos que apoyar sus decisiones, aunque nos da tristeza el que no están en casa. Retomemos nuestras vidas con la satisfacción de que podemos sobrellevar los obstáculos de la vida siendo mujeres y empoderadas.
Si estás en la misma posición te recomiendo hacer una lista de aventuras y proyectos que imaginas iniciar algún día y comenzar a trabajar para hacerlos realidad. ¡Diviértete hacéndolo!
 
 
¡Logré encontrarme a mí mismo!
El pasado Día de la Madre celebré mi 23º año de ser madre. ¡No sé cómo pasó esto, pero pasó rápido! Han crecido y se han vuelto independientes. Soy una mamá encantada.
Criar hijos implica mucho tiempo y dedicación. Implica también planes, metas, obstáculos, disciplina, paciencia, esfuerzo importante y sobre todo mucho amor. Sin embargo, criar niños con un trastorno hemorrágico puede ser aún más desafiante. Me convertí en madre de dos niñas con EvW y en su cuidadora. Esto me hizo un poco invisible y me quitó mi lugar como mujer.
Recuerdo los días de frustración. Ahora todo es nuevo, su diagnóstico de trastorno hemorrágico, la urgencia, las reuniones escolares para hablar sobre la EvW sin saber inglés, la preocupación cuando tenían las famosas pijamadas y su participación súper activa en el deporte.
La frustración se debió a varias razones. Primero, ¿qué era la vWD? No sabía nada sobre esta enfermedad y ahora tenía la responsabilidad de educar al personal de la escuela, a las madres, a los familiares y a ellos. En segundo lugar, el idioma. Temía tener que hablar de algo que ni siquiera yo sabía en inglés. En tercer lugar, tenía mucho miedo de que mis hijas no fueran “normales” debido a la falta de conocimiento sobre la EvW. Estaba consumido por todas las responsabilidades y me alejaba de Martha para cuidar de A y J.
Fue entonces que comencé a educarme y asistir a los eventos familiares que mi Organización Miembro ofrecía para las familias. Entonces comprendí que no era tan doloroso como para poder tener el control. A medida que mis hijas ganaron independencia en todos los aspectos de sus vidas, incluido el manejo de sus trastornos hemorrágicos, mi presencia ya no fue tan necesaria como cuando eran pequeñas. Entonces, poco a poco, comencé a darles más libertad y autonomía, y gané más tiempo para mí. Esto no significa que me haya separado completamente de ellos. Siempre estoy disponible cuando es necesario y estoy dispuesta a cuidar de ellos.
¿Cómo comencé a encontrarme a mí mismo?

• La familia ha sido fundamental para el apoyo – Mi esposo, hermano, cuñada, sobrinos y sobrinas.
• Busqué una red de apoyo: varios amigos que tengan los mismos intereses y pasen tiempo juntos.
• Las madres y los padres de la comunidad de trastornos hemorrágicos se han convertido en piezas vitales para hablar y pasar tiempo juntos.
• Leo libros que aumentan mi autoestima.
• Acudo a acupuntura y masajes dos veces por semana (recuerde hablar con su médico antes de utilizar métodos alternativos)
• Disfruto de los logros de mis hijas y me mantengo en contacto con ellas.
• Manera de ejercitar mi mente y cuerpo.
• Además, sobre todo, siempre encuentro el lado positivo de la vida.A 

Entonces, junto con mi esposo, ¡lo logré!
Entendí que es una nueva etapa en mi vida. A y J ya no dependen tanto de mí como antes. Les enseñamos a ser independientes y a empezar sus propias vidas. Me encanta verlos vivir sus propias experiencias, y si se equivocan les digo que es una experiencia para coger más fuerzas, y les animo a seguir soñando en grande.
Debemos apoyar sus decisiones, aunque nos entristece que no estén en casa. Volvamos a nuestras vidas con la satisfacción de poder superar los obstáculos de la vida siendo mujeres y empoderadas.
Si estás en mi posición te recomiendo hacer una lista de aventuras y proyectos que imaginaste a partir de un día y empezar a trabajar para hacerlos realidad. ¡Diviértete haciéndolo!
A 
Martha vive con su esposo Julio y sus dos hijas en Nueva York.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.